Comment collecter des fonds pour le traitement des maladies rares

Vivre avec une maladie rare peut impliquer des années de rééducation, de traitements spécialisés et de soins quotidiens. Pour de nombreux patients et leurs familles, ces besoins s’accompagnent également de coûts importants. Les collectes de fonds peuvent aider à les couvrir. Dans ce guide, vous trouverez des exemples de maladies rares et d’initiatives de collecte de fonds mises en place pour soutenir les personnes qui en sont atteintes. Vous découvrirez également à quelles causes vous pouvez collecter des fonds et comment lancer une collecte de fonds pour vous-même ou pour un proche.

Traitement des maladies rares – Faits essentiels

• Dans l’Union européenne, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins de 5 personnes sur 10 000.
• On estime à 8 000 le nombre de maladies rares différentes.
• Environ 36 millions de personnes dans l’UE vivent avec une maladie rare.
• Environ 95 % des maladies rares connues ne disposent toujours pas de traitement approuvé.
• Certains traitements contre les maladies rares peuvent coûter plus d’un million d’euros par an – sur 4fund.com, il est possible de lever des fonds pour financer un traitement sans frais de collecte obligatoires.

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Une maladie rare est une affection qui touche moins de 5 personnes sur 10 000 dans l’Union européenne. Bien que chaque maladie touche un nombre relativement restreint de personnes, les maladies rares concernent, dans leur ensemble, des millions d’Européens et comprennent des affections génétiques, neurologiques, auto-immunes, métaboliques et oncologiques.

Pour les personnes atteintes d’une maladie rare, l’accès au diagnostic, aux soins spécialisés et aux traitements peut s’avérer difficile. Les soins médicaux, la rééducation, le matériel médical et les déplacements vers des centres spécialisés peuvent également engendrer des coûts importants. C’est pourquoi certains patients et leurs familles se tournent vers la collecte de fonds pour obtenir un soutien supplémentaire.

Nous présentons ci-dessous une liste de maladies génétiques rares pouvant bénéficier d’une collecte de fonds.

Maladies génétiques rares

Environ 80 % des maladies rares ont une origine génétique. Elles peuvent toucher différents organes et systèmes, et leurs symptômes ainsi que leur gravité peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre.

Syndrome d’Usher

Le syndrome d’Usher est une maladie héréditaire rare qui entraîne une perte auditive et une perte progressive de la vision. Certains types de cette maladie affectent également l’équilibre, ce qui peut rendre l’apprentissage de la position assise ou de la marche plus difficile.

Inspirés par le diagnostic d’Emma, son parrain William et Lara ont lancé une collecte de fonds pour soutenir la recherche sur le syndrome d’Usher de type 1B et le développement de futurs traitements. La campagne a déjà atteint son objectif, avec plus de 10 000 € récoltés.

Maladie d’Andersen

La maladie d’Andersen, également connue sous le nom de glycogénose de type IV (GSD IV), est une maladie métabolique héréditaire rare caractérisée par une accumulation de glycogène anormalement formé dans les cellules. Elle peut endommager le foie et les muscles, bien que les symptômes et la gravité varient selon les différentes formes de la maladie.

La mère de Julia, Szilvia, a lancé une collecte de fonds pour financer une intervention à Barcelone destinée à traiter les contractures articulaires de sa fille, qui limitent ses mouvements.

Syndrome de Prader-Willi (SPW)

Le syndrome de Prader-Willi (PWS) est une maladie génétique rare qui affecte le développement, le tonus musculaire, la croissance et l’appétit. Les bébés rencontrent souvent des difficultés d’alimentation, tandis qu’une faim persistante se développe généralement pendant l’enfance et peut rendre la gestion de l’alimentation difficile.

Vedran et sa famille ont déjà récolté plus de 20 000 € grâce à leur collecte de fonds pour leur fille, qui est atteinte à la fois du SPW et d’une calpainopathie.

Syndrome d’Angelman

Le syndrome d’Angelman est une maladie génétique rare qui affecte le système nerveux, entraînant des retards de développement, d’importantes difficultés d’élocution ainsi que des problèmes de motricité et d’équilibre. De nombreuses personnes atteintes de cette maladie souffrent également de crises épileptiques et de troubles du sommeil.

Florijan adore la musique, les livres et passer du temps avec les autres. Sa collecte de fonds permet de financer les thérapies régulières que sa famille prend en charge en grande partie à titre privé, afin de soutenir son développement et son autonomie au quotidien.

Atrophie musculaire spinale (AMS)

L’atrophie musculaire spinale (AMS) est une maladie génétique rare dans laquelle la perte des cellules nerveuses contrôlant les mouvements entraîne une faiblesse et une atrophie musculaires. Selon son type et sa gravité, elle peut également affecter la déglutition et la respiration.

Ștefan, atteint d’une SMA de type 1, a bénéficié d’une thérapie génique lorsqu’il était bébé, mais il a toujours besoin d’une rééducation continue. Sa famille collecte des fonds pour financer des séances régulières de kinésithérapie et de rééducation spécialisée.

YWHAG

Le YWHAG est une maladie génétique extrêmement rare qui affecte le développement et le fonctionnement du système nerveux. Elle peut entraîner, entre autres symptômes, de l’épilepsie, des retards de développement, ainsi que des difficultés d’élocution et de mobilité autonome. Selon la Fondation pour la recherche sur le YWHAG, 63 cas confirmés de personnes présentant une mutation du gène YWHAG ont été officiellement recensés dans le monde, dont 25 en Europe.

Aujourd’hui, Rafael est le seul enfant en Grèce chez qui le YWHAG a été diagnostiqué.

« Le chemin vers le diagnostic a été très long. En Grèce, aucun des médecins que nous avions consultés auparavant ne connaissait vraiment le YWHAG. Même aujourd’hui, cette maladie reste extrêmement méconnue dans notre pays », explique la mère de Rafael.

Sa mère a lancé une collecte de fonds afin de soutenir à la fois la recherche sur le YWHAG et de subvenir aux besoins quotidiens de son fils liés à cette maladie.

Maladies auto-immunes rares

Les maladies auto-immunes rares surviennent lorsque le système immunitaire attaque par erreur les propres tissus de l’organisme. Selon la maladie, elles peuvent toucher le système nerveux, les vaisseaux sanguins, les poumons, les reins ou d’autres organes.

Granulomatose avec polyangéite (GPA)

La granulomatose avec polyangéite (GPA), anciennement appelée granulomatose de Wegener, est une maladie auto-immune rare qui provoque une inflammation des vaisseaux sanguins. Elle peut toucher plusieurs organes, en particulier les voies respiratoires et les reins.

Anastasia a reçu un diagnostic de GPA à l’adolescence. Sa collecte de fonds a été lancée pour financer le traitement de la granulomatose avec polyangéite et subvenir à ses besoins quotidiens pendant sa maladie.

Syndrome de Guillain-Barré (SGB)

Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) est une maladie neurologique auto-immune rare dans laquelle le système immunitaire attaque les nerfs périphériques. Il peut entraîner une faiblesse musculaire évoluant rapidement et, dans les cas graves, une paralysie et des troubles respiratoires.

Le SGB a rendu Fabio incapable de bouger, de parler ou de respirer de manière autonome. Sa collecte de fonds a déjà permis de récolter plus de 18 000 €, dépassant ainsi son objectif initial de 14 000 €. Ces fonds servent à financer son long rétablissement et ses frais de subsistance quotidiens tant qu’il est dans l’incapacité de travailler.

Maladies neurologiques rares

Les maladies neurologiques rares touchent le cerveau, la moelle épinière, les nerfs ou les muscles et peuvent entraîner des troubles de la motricité, de la communication, du développement ou d’autres fonctions quotidiennes.

Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurologique rare et évolutive qui endommage les cellules nerveuses responsables des mouvements musculaires volontaires. Au fil du temps, elle peut affecter la marche, la parole, la déglutition et la respiration.

La collecte de fonds de Kasia a été lancée pour aider à financer un monte-escalier, des aménagements du domicile, un équipement de communication par suivi oculaire, des soins de santé continus, de la kinésithérapie et de la rééducation.

Syndrome de West

Le syndrome de West est un syndrome épileptique rare qui apparaît dès la petite enfance et se caractérise par des spasmes épileptiques, une activité EEG anormale et un ralentissement ou une régression du développement. Il peut avoir différentes causes sous-jacentes, notamment des anomalies structurelles du cerveau et des troubles génétiques.

Emili est atteinte du syndrome de West ainsi que d’une paralysie cérébrale suite à un accident vasculaire cérébral prénatal. Sa collecte de fonds a été lancée pour aider à financer un programme de traitement prévu et une rééducation intensive.

Encéphalopathie hypoxique-ischémique néonatale (HIE)

L’encéphalopathie hypoxique-ischémique néonatale (HIE) est une affection grave causée par une diminution de l’apport en oxygène et du débit sanguin vers le cerveau du bébé au moment de la naissance. Elle peut entraîner des lésions cérébrales et des difficultés de développement à long terme.

Gloria a reçu un diagnostic d’HIE et d’hypotonie sévère après sa naissance. La collecte de fonds organisée par sa famille permet de financer son traitement, ses thérapies et les soins spécialisés dont elle a besoin au quotidien.

Cancers rares

Les cancers rares sont des maladies malignes diagnostiquées chez moins de 6 personnes pour 100 000 chaque année. Ensemble, ils représentent environ 20 à 25 % de tous les nouveaux cas de cancer diagnostiqués.

Sarcome à cellules claires

Le sarcome à cellules claires est un type rare de cancer des tissus mous. Il se développe le plus souvent au niveau des bras ou des jambes, mais peut également toucher d’autres parties du corps, notamment le tractus gastro-intestinal.

Après que son sarcome à cellules claires s’est propagé à son foie, Dimitris a lancé une collecte de fonds pour aider à financer une intervention chirurgicale urgente réalisée par un spécialiste à Athènes.

Leucémie myéloïde aiguë (LMA)

La leucémie myéloïde aiguë (LMA) est un cancer rare du sang et de la moelle osseuse dans lequel des cellules myéloïdes anormales se multiplient rapidement et perturbent la production normale de cellules sanguines.

Ágoston a reçu un diagnostic de LAM alors qu’il n’avait que 3 mois et demi. Sa famille a lancé une collecte de fonds pour aider à couvrir le coût de son traitement hospitalier aux États-Unis.

Comment obtenir un financement pour le traitement d’une maladie rare

Les pathologies et les témoignages ci-dessus ne sont que quelques exemples parmi les milliers de maladies rares avec lesquelles vivent des personnes. Parmi les autres maladies rares, on peut citer la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), le syndrome de Rett, le syndrome de la queue de cheval (CES), le neuroblastome cervico-thoracique, la sclérose systémique, la calpainopathie, la fibrose pulmonaire idiopathique, la myasthénie grave et l’anémie aplasique.

Il n’est pas nécessaire que votre diagnostic figure exactement dans cette liste pour lancer une collecte de fonds. Vous pouvez lever des fonds pour couvrir des besoins tels que :

• Traitement et diagnostic – médicaments, consultations de spécialistes, examens et interventions médicales,
• Rééducation et thérapies – kinésithérapie régulière, orthophonie et autres formes de soutien,
• Équipements médicaux et aménagements du domicile – fauteuils roulants, appareils de communication et aménagements facilitant la vie quotidienne à domicile,
• Déplacements et hébergement – transport vers les centres spécialisés, hébergement et frais liés au séjour d’un aidant,
• Soins et dépenses quotidiennes – aide à domicile et frais de subsistance pendant la maladie,
• Recherche médicale – soutien aux organisations et aux projets de recherche axés sur une maladie rare spécifique.

Si vous ou l’un de vos proches avez besoin d’un soutien financier, vous pouvez lancer une collecte de fonds et demander de l’aide à votre entourage. Donnez aux autres l’occasion de vous soutenir – ou d’aider un de vos proches à obtenir l’aide dont il a besoin.

Financer un traitement contre une maladie rare – FAQ

Trouvez les réponses aux questions courantes sur la collecte de fonds pour les soins médicaux et l'aide au quotidien.

Puis-je collecter des fonds pour le traitement d’une maladie rare sur 4fund.com ?

Oui. Vous pouvez créer une collecte de fonds pour un traitement, une rééducation, du matériel médical et d’autres dépenses liées à une maladie rare. Il n’y a pas de frais obligatoires pour la création ou la gestion d’une collecte de fonds, ni pour la réception de dons ou les retraits.

Puis-je lancer une collecte de fonds pour une autre personne atteinte d’une maladie rare ?

Oui. Vous pouvez organiser une collecte de fonds pour soutenir un membre de votre famille ou un proche, à condition de respecter les conditions d’utilisation de la plateforme et d’obtenir le consentement nécessaire du bénéficiaire.

Puis-je collecter des fonds pour une maladie rare qui n’est pas mentionnée dans cet article ?

Oui. Les maladies décrites dans cet article ne sont que des exemples. Vous pouvez créer une collecte de fonds pour d’autres maladies rares et expliquer quel soutien financier est nécessaire pour le traitement, la rééducation ou les soins quotidiens.

L'utilisation de 4fund.com est-elle sûre ?

Oui. Chez 4fund.com, nous prenons des mesures pour garantir la sécurité et la transparence des collectes de fonds pour tous. En tant que prestataire de services de paiement agréé, nous vérifions l’identité des organisateurs et examinons les collectes liées à des traitements médicaux. Pour valider une collecte, nous demandons des pièces justificatives confirmant son objet. Nous pouvons également vérifier si les fonds collectés sont utilisés conformément à leur objectif. Ces mesures contribuent à protéger les donateurs et à renforcer la confiance dans les collectes de fonds.

Quels documents sont nécessaires pour vérifier ma collecte de fonds ?

Pour les collectes de fonds à visée médicale, nous pouvons demander des documents confirmant le diagnostic, les besoins thérapeutiques ou les dépenses associées, tels que des dossiers médicaux, des plans de traitement ou des factures. Les documents requis dépendent de l’objectif de la collecte et des besoins de vérification.

Cet article est fourni à titre informatif uniquement et ne constitue en aucun cas un avis médical. 4fund.com est une plateforme de financement participatif : nous ne fournissons pas de services médicaux et ne recommandons pas de traitements, de cliniques ou de thérapies spécifiques. Les informations relatives aux collectes de fonds proviennent de leurs organisateurs, qui sont responsables de leur exactitude. Consultez toujours un professionnel de santé qualifié pour tout diagnostic et traitement.