Texte original Anglais traduit en Français
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Description
Chère communauté,
Je m’adresse à vous aujourd’hui en toute sincérité, en tant que parent, animé par le désir d’offrir à mon fils, Ștefan, une véritable chance de mener une vie meilleure, autonome et active.
Ștefan a aujourd’hui trois ans et demi et a déjà mené un combat acharné. Diagnostiqué très jeune avec une amyotrophie spinale (SMA) de type 1, une maladie neuromusculaire extrêmement grave, il a reçu le traitement salvateur Zolgensma alors qu’il n’avait que 3 mois. Ce fut un premier pas énorme vers la vie, mais son parcours ne s’arrête pas là.
Le Zolgensma freine la progression de la maladie, mais pour que Ștefan développe sa force musculaire, apprenne à contrôler son corps et fasse de réels progrès, il a besoin d’une rééducation intensive et continue (kinésithérapie et thérapie Medek).
Pourquoi avons-nous besoin de votre aide ?
Pour un enfant atteint d’une SMA de type 1, toute interruption de la thérapie entraîne une stagnation, voire une régression. Afin de garantir que Ștefan puisse bénéficier de ses thérapies quotidiennes et de ses séances de rééducation spécialisée à long terme, nous avons besoin d’un soutien financier.
. Il s’agit d’une charge financière énorme que notre famille ne peut assumer seule.
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