Peut-on vivre sans se faire de câlins ?

Le corps humain compte plus de 600 muscles. Ils travaillent ensemble pour permettre chacun de nos mouvements, des gestes simples comme soulever une cuillère aux actions plus complexes comme courir ou parler.

Le muscle deltoïde en est un bon exemple. Il vous permet de lever le bras, et lorsqu'il cesse de fonctionner, vous ne pouvez plus ramasser d'objets, vous habiller ou embrasser qui que ce soit.

Il y a ensuite les muscles circulaires de la bouche, essentiels pour manger, siffler et embrasser. Sans eux, de nombreux gestes quotidiens – y compris parler – deviennent impossibles.

Il y a aussi le diaphragme, l’un des plus grands muscles du corps. Il facilite non seulement la respiration, mais stabilise également le torse. Lorsqu’il s’affaiblit, vous ne pouvez plus respirer, manger ou dormir.

Au début, le doigt de Kasia a commencé à avoir des spasmes. Puis elle a commencé à tomber de plus en plus souvent. Quelques mois plus tard, elle ne pouvait plus tenir une tasse de café. Aujourd’hui, elle ne peut plus serrer son mari ou ses enfants dans ses bras car elle ne peut pas lever les bras. Elle ne peut pas exprimer ce dont elle a besoin car on a du mal à comprendre ce qu’elle dit. La vie est faite de choses qu’elle ne peut plus faire.

C'est la réalité de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les muscles s'affaiblissent progressivement et cessent de fonctionner, vous emprisonnant dans un corps que vous ne pouvez pas contrôler alors que votre esprit reste aussi vif que jamais. Les tâches quotidiennes simples deviennent des défis impossibles à relever. Vous ne pouvez plus manger, votre respiration empire de jour en jour. Seul le cerveau fonctionne parfaitement. Et les yeux.

La maladie ne les touchera jamais. 

Et il n'existe pas encore de remède efficace. 

Kasia, notre amie de l'université, a été diagnostiquée il y a maintenant près de deux ans. Elle peut encore offrir le plus beau des sourires, même si son corps ne peut plus faire grand-chose. La vie de Kasia est remplie d'amour. L'amour pour son mari – ils sont ensemble depuis 24 ans. L'amour pour ses filles (âgées de 11 et 14 ans), dont l'une est confrontée depuis sa naissance à un handicap et à la nécessité d'opérations récurrentes. De l’amour pour son travail, car Kasia adore les langues et l’écriture. De l’amour pour les personnes qui la soutiennent dans sa maladie. 

Et si l'amour suffisait, nous n'aurions pas besoin de cette collecte de fonds. Mais pour faire face à la SLA, l'argent est crucial.

Nous avons besoin d'argent pour financer :

• un monte-escalier pour que Kasia puisse aller se promener
• des aménagements du domicile pour répondre à ses besoins changeants
• un équipement de suivi oculaire pour la communication
• des soins de santé continus, de la kinésithérapie et de la rééducation

Vous pouvez offrir à Kasia et à sa famille un peu d'espoir et beaucoup de réconfort. Un peu plus de temps, plus de vie et plus de dignité. Et encore plus de sourires. 

Avec votre aide, nous pouvons lui offrir plus de temps pour ce qui compte le plus : être une mère, une épouse, une amie.

Merci d'avoir pris le temps de lire ce message. Votre soutien compte vraiment !

Et n'hésitez pas à partager ce message si vous le pouvez.