Kako zbrati sredstva za zdravljenje redkih bolezni

Življenje z redko boleznijo lahko pomeni leta rehabilitacije, specializiranih terapij in vsakodnevne oskrbe. Za mnoge bolnike in njihove družine te potrebe prinašajo tudi znatne stroške. Zbiranje sredstev lahko pomaga pri njihovem kritju. V tem vodniku boste našli primere redkih bolezni in akcij zbiranja sredstev, ki so bile organizirane za podporo ljudem, ki živijo z njimi. Izvedeli boste tudi, za kaj lahko zbirate sredstva in kako začeti zbiranje sredstev zase ali za nekoga, ki vam je blizu.

Zdravljenje redkih bolezni – ključni podatki

• V Evropski uniji se bolezen šteje za redko, če prizadene manj kot 5 od 10.000 ljudi.
• Ocenjuje se, da obstaja 8.000 različnih redkih bolezni.
• V EU z redko boleznijo živi okoli 36 milijonov ljudi.
• Približno 95 % znanih redkih bolezni še vedno nima odobrenega zdravljenja.
• Nekatera zdravljenja redkih bolezni lahko stanejo več kot 1 milijon evrov na leto – na spletni strani 4fund.com lahko ljudje zbirajo sredstva za zdravljenje brez obveznih provizij za zbiranje sredstev.

Kaj je redka bolezen

Redka bolezen je bolezen, ki prizadene manj kot 5 od 10.000 ljudi v Evropski uniji. Čeprav vsaka posamezna bolezen prizadene relativno majhno število ljudi, redke bolezni skupaj prizadenejo milijone Evropejcev in vključujejo genetske, nevrološke, avtoimunske, presnovne in onkološke bolezni.

Za ljudi, ki živijo z redko boleznijo, je dostop do diagnoze, specialistične oskrbe in zdravljenja lahko zahteven. Zdravstvena oskrba, rehabilitacija, oprema in potovanja v specialistične centre lahko prav tako povzročajo znatne stroške – zato se nekateri bolniki in njihove družine za dodatno podporo zatečejo k zbiranju sredstev.

V nadaljevanju predstavljamo seznam redkih genetskih bolezni, ki jih je mogoče podpreti z zbiranjem sredstev.

Redke genetske bolezni

Približno 80 % redkih bolezni je genetskega izvora. Prizadenejo lahko različne organe in sisteme, njihovi simptomi in resnost pa se lahko med posamezniki zelo razlikujejo.

Usherjev sindrom

Usherjev sindrom je redka dedna bolezen, ki povzroča izgubo sluha in postopno izgubo vida. Nekatere oblike vplivajo tudi na ravnotežje, kar lahko oteži učenje sedenja ali hoje.

Navdihnjena z Emmino diagnozo sta njen botra William in Lara začela zbiranje sredstev za podporo raziskavam Usherjevega sindroma tipa 1B in razvoju prihodnjih načinov zdravljenja. Kampanja je že dosegla svoj cilj zbiranja sredstev in zbrala več kot 10.000 evrov.

Andersenova bolezen

Andersenova bolezen, znana tudi kot bolezen kopičenja glikogena tipa IV (GSD IV), je redka dedna presnovna motnja, pri kateri se v celicah kopičijo nepravilno oblikovani glikogeni. Lahko poškoduje jetra in mišice, čeprav se simptomi in resnost razlikujejo med posameznimi oblikami.

Julijina mama, Szilvia, je organizirala zbiranje sredstev za poseg v Barceloni, namenjen odpravljanju kontraktur sklepov njene hčere, ki ji omejujejo gibanje.

Prader-Willijev sindrom (PWS)

Prader-Willijev sindrom (PWS) je redka genetska motnja, ki vpliva na razvoj, mišični tonus, rast in apetit. Dojenčki pogosto imajo težave s hranjenjem, medtem ko se v otroštvu običajno razvije vztrajna lakota, zaradi česar je težko nadzorovati vnos hrane.

Vedran in njegova družina so s pomočjo zbiranja sredstev za svojo hčerko, ki ima tako PWS kot kalpainopatijo, zbrali že več kot 20.000 evrov.

Angelmanov sindrom

Angelmanov sindrom je redka genetska motnja, ki vpliva na živčni sistem ter povzroča zamude v razvoju, znatne težave z govorom ter težave z gibanjem in ravnotežjem. Mnogi ljudje s to motnjo imajo tudi epileptične napade in težave s spanjem.

Florijan obožuje glasbo, knjige in druženje z drugimi. Z zbranimi sredstvi se krijejo redne terapije, ki jih njegova družina v veliki meri plačuje iz lastnih sredstev, s čimer podpirajo njegov razvoj in vsakodnevno delovanje.

Spinalna mišična atrofija (SMA)

Spinalna mišična atrofija (SMA) je redka genetska bolezen, pri kateri izguba živčnih celic, ki nadzorujejo gibanje, vodi do mišične šibkosti in atrofije. Glede na vrsto in resnost bolezni lahko vpliva tudi na požiranje in dihanje.

Ștefan, ki ima SMA tipa 1, je kot dojenček prejel gensko terapijo, vendar še vedno potrebuje stalno rehabilitacijo. Njegova družina zbira sredstva za redno fizioterapijo in specialistične rehabilitacijske seje.

YWHAG

YWHAG je izredno redka genetska motnja, ki vpliva na razvoj in delovanje živčnega sistema. Med drugimi simptomi lahko povzroča epilepsijo, zaostanke v razvoju ter težave z govorom in samostojnim gibanjem. Po podatkih Raziskovalne fundacije YWHAG je bilo po vsem svetu uradno registriranih 63 potrjenih primerov oseb z mutacijo gena YWHAG, od tega 25 v Evropi.

Danes je Rafael edini otrok v Grčiji, pri katerem je bila diagnosticirana bolezen YWHAG.

»Pot do diagnoze je bila zelo dolga. V Grčiji noben od zdravnikov, s katerimi smo se prej posvetovali, ni bil zares seznanjen z YWHAG. Tudi danes je ta bolezen v naši državi še vedno izredno malo znana,« pravi Rafaelova mama.

Njegova mama je začela zbirati sredstva za podporo raziskavam bolezni YWHAG in za vsakodnevne potrebe svojega sina, povezane s to boleznijo.

Redke avtoimunske bolezni

Redke avtoimunske bolezni se pojavijo, ko imunski sistem po pomoti napade lastna tkiva telesa. Odvisno od bolezni lahko prizadenejo živčni sistem, krvne žile, pljuča, ledvice ali druge organe.

Granulomatoza s poliangiitisom (GPA)

Granulomatoza s poliangiitisom (GPA), prej znana kot Wegenerjeva granulomatoza, je redka avtoimunska bolezen, ki povzroča vnetje krvnih žil. Lahko prizadene več organov, zlasti dihalne poti in ledvice.

Anastasia je bila kot najstnica diagnosticirana z GPA. Njena akcija zbiranja sredstev je bila organizirana za zdravljenje granulomatoze s poliangiitisom in za pokrivanje vsakodnevnih potreb med boleznijo.

Guillain-Barréjev sindrom (GBS)

Guillain–Barréjev sindrom (GBS) je redka avtoimunska nevrološka motnja, pri kateri imunski sistem napada periferno živčevje. Lahko povzroči hitro napredujočo mišično šibkost, v hujših primerih pa tudi paralizo in težave z dihanjem.

Zaradi GBS-ja Fabio ni mogel samostojno gibati, govoriti ali dihati. V okviru njegove zbirke sredstev je bilo zbranih že več kot 18.000 evrov, kar presega prvotni cilj v višini 14.000 evrov. Sredstva so namenjena podpori njegovega dolgotrajnega okrevanja in kritju stroškov vsakdanjega življenja, dokler ne more delati.

Redke nevrološke bolezni

Redke nevrološke bolezni prizadenejo možgane, hrbtenjačo, živce ali mišice in lahko povzročijo težave z gibanjem, komunikacijo, razvojem ali drugimi vsakodnevnimi funkcijami.

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS)

Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je redka, progresivna nevrološka bolezen, ki poškoduje živčne celice, odgovorne za prostovoljno gibanje mišic. Sčasoma lahko vpliva na hojo, govor, požiranje in dihanje.

Kasia je začela zbirati sredstva, da bi financirala nakup dvigala za stopnice, prilagoditve doma, komunikacijsko opremo za sledenje gibanju oči, stalno zdravstveno oskrbo, fizioterapijo in rehabilitacijo.

Westov sindrom

Westov sindrom je redek epilepsijski sindrom, ki se začne v otroštvu in je značilen po epileptičnih krčih, nenormalni aktivnosti na EEG ter upočasnjenem razvoju ali regresiji. Lahko ima različne vzroke, vključno s strukturnimi nepravilnostmi možganov in genetskimi motnjami.

Emili živi z Westovim sindromom ter cerebralno paralizo, ki je posledica prenatalnega kapi. Njena zbirka sredstev je bila vzpostavljena za kritje stroškov načrtovanega programa zdravljenja in intenzivne rehabilitacije.

Neonatalna hipoksično-ishemična encefalopatija (HIE)

Neonatalna hipoksično-ishemična encefalopatija (HIE) je resno stanje, ki ga povzroča zmanjšan dotok kisika in krvi v možgane novorojenčka v času poroda. Lahko povzroči poškodbo možganov in dolgoročne težave z razvojem.

Glorii so po rojstvu diagnosticirali HIE in hudo hipotono. Zbiranje sredstev njene družine pomaga pri kritju stroškov zdravljenja, terapij in stalne specializirane oskrbe.

Redki raki

Redki raki so maligne bolezni, ki jih vsako leto diagnosticirajo pri manj kot 6 osebah na 100.000 prebivalcev. Skupaj predstavljajo približno 20–25 % vseh novih diagnoz raka.

Jasnocelični sarkom

Jasnocelični sarkom je redka vrsta raka mehkih tkiv. Najpogosteje se razvije v rokah ali nogah, vendar se lahko pojavi tudi v drugih delih telesa, vključno z gastrointestinalnim traktom.

Ko se je jasnocelični sarkom razširil na jetra, je Dimitris začel zbirati sredstva za kritje stroškov nujnega specialističnega kirurškega posega v Atenah.

Akutna mieloidna levkemija (AML)

Akutna mieloidna levkemija (AML) je redka oblika raka krvi in kostnega mozga, pri kateri se nenormalne mieloidne celice hitro razmnožujejo in motijo normalno nastajanje krvnih celic.

Ágostonu so AML diagnosticirali, ko je bil star komaj 3,5 meseca. Njegova družina je organizirala zbiranje sredstev za kritje stroškov bolnišničnega zdravljenja v Združenih državah Amerike.

Kako pridobiti sredstva za zdravljenje redkih bolezni

Zgoraj navedene bolezni in zgodbe so le nekaj primerov med tisočimi redkimi boleznimi, s katerimi živijo ljudje. Med druge redke bolezni spadajo Duchennova mišična distrofija (DMD), Rettov sindrom, sindrom cauda equina (CES), cervikotorakalni nevroblastom, sistemski skleroz, kalpainopatija, idiopatska pljučna fibroza, miastenija gravis in aplastična anemija.

Za začetek zbiranja sredstev ni potrebno, da na tem seznamu najdete svojo natančno diagnozo. Sredstva lahko zberete za potrebe, kot so:

• Zdravljenje in diagnostika – zdravila, posvetovanja s specialisti, preiskave in medicinski posegi,
• Rehabilitacija in terapije – redna fizioterapija, komunikacijska terapija in druge oblike podpore,
• medicinska oprema in prilagoditve doma – invalidski vozički, komunikacijske naprave in spremembe, ki olajšajo vsakdanje življenje doma,
• Potovanja in nastanitev – prevoz do specialističnih centrov, nastanitev in stroški, povezani z bivanjem negovalca,
• Oskrba in vsakodnevni stroški – pomoč na domu in življenjski stroški med boleznijo,
• Medicinske raziskave – podpora organizacijam in raziskovalnim projektom, osredotočenim na določeno redko bolezen.

Če vi ali kdo iz vašega bližnjega kroga potrebujete finančno podporo, lahko začnete zbiranje sredstev in prosite svojo skupnost za pomoč. Dajte drugim priložnost, da vas podprejo – ali pa pomagajte nekomu, ki vam je drag, da dobi podporo, ki jo potrebuje.

Financiranje zdravljenja redkih bolezni – Pogosta vprašanja

Poiščite odgovore na pogosta vprašanja o zbiranju sredstev za zdravstveno oskrbo in vsakodnevno podporo.

Ali lahko na spletni strani 4fund.com zbiram sredstva za zdravljenje redkih bolezni?

Da. Lahko ustvarite zbiralno akcijo za zdravljenje, rehabilitacijo, medicinsko opremo in druge stroške, povezane z redko boleznijo. Za ustvarjanje ali vodenje zbiralne akcije, prejemanje donacij ali dvige sredstev ni obveznih provizij.

Ali lahko začnem zbiranje sredstev za nekoga drugega z redko boleznijo?

Da. Lahko organizirate zbiranje sredstev za podporo družinskemu članu ali komu, ki vam je blizu, pod pogojem, da izpolnjujete zahteve platforme in pridobite vsa potrebna soglasja od upravičenca.

Ali lahko zbiram sredstva za redko bolezen, ki ni omenjena v tem članku?

Da. Bolezni, opisane v tem članku, so le primeri. Lahko ustvarite zbirko sredstev za druge redke bolezni in pojasnite, kakšna finančna podpora je potrebna za zdravljenje, rehabilitacijo ali vsakodnevno oskrbo.

Ali je uporaba spletne strani 4fund.com varna?

Da. Na 4fund.com sprejemamo ukrepe, da je zbiranje sredstev varno in pregledno za vse. Kot licencirani ponudnik plačilnih storitev preverjamo identiteto organizatorjev in pregledujemo akcije zbiranja sredstev, povezane z zdravljenjem. Za preverjanje akcije zbiranja sredstev zahtevamo dokazila, ki potrjujejo njen namen. Prav tako lahko preverimo, ali se zbrana sredstva uporabljajo v skladu z namenom. Ti ukrepi pomagajo zaščititi donatorje in graditi zaupanje v zbiranje sredstev.

Kateri dokumenti so potrebni za preverjanje moje akcije zbiranja sredstev?

Za zbiranja sredstev za zdravstvene namene lahko zahtevamo dokumente, ki potrjujejo diagnozo, potrebe po zdravljenju ali s tem povezane stroške, kot so zdravstvene kartoteke, načrti zdravljenja ali računi. Zahtevani dokumenti so odvisni od namena zbiranja sredstev in potreb po preverjanju.

Ta članek je namenjen izključno informativnim namenom in ne predstavlja zdravstvenega nasveta. 4fund.com je platforma za množično financiranje – ne nudimo zdravstvenih storitev niti ne priporočamo določenih zdravljenj, klinik ali terapij. Informacije o zbiranjih sredstev prihajajo od njihovih organizatorjev, ki so odgovorni za njihovo točnost. Glede diagnoze in zdravljenja se vedno posvetujte s kvalificiranim zdravstvenim delavcem.