Ime mi je Georgija in sem mama Rafaela, 8,5-letnega dečka iz Grčije.

Rafael trpi za izjemno redko genetsko boleznijo (YWHAG), ki povzroča razvojno in epileptično encefalopatijo ter resno vpliva na njegovo vsakdanje življenje in razvoj.

Ta bolezen močno vpliva na njegov razvoj in vsakdanje življenje, vendar še naprej upamo in se borimo za njegovo prihodnost.

Do danes zdravila še ni, vendar so v tujini začeli raziskave in upamo, da bodo nekega dne našli zdravilo za te otroke, pa tudi za resne nevrološke težave, ki vplivajo na njegovo vsakdanje življenje.

Do danes še ni zdravila za njegovo bolezen.

Vendar obstaja upanje.

V zadnjih letih so znanstveniki v tujini začeli raziskave, da bi našli zdravilo in način za obravnavo vzroka težave ter zagotovili boljšo prihodnost otrokom, kot je Rafael.

👉 Oglejte si Rafaelovo zgodbo tukaj:

https://www.ywhagfoundation.org/rafael-english

👉 In raziskavo, ki poteka, si oglejte tukaj:

https://www.ywhagfoundation.org/about-ywhag

Hkrati pa Rafael vsak dan bije svoj boj.

Da bi se lahko razvijal in imel kakovostno življenje, potrebuje stalno podporo v obliki terapij, zdravstvenega spremljanja in posebne oskrbe.

Zbrana sredstva bodo namenjena:

• podporo raziskavam bolezni YWHAG

• nadaljevanje zdravljenja Rafaela

• prevoze k zdravniku in osnovne potrebe po negi

Rafael je otrok, poln ljubezni, nasmeha in moči.

Vsak majhen korak je zanj velika zmaga.

Z vašo pomočjo mu lahko ponudimo več priložnosti... in morda nekega dne tudi pravo zdravljenje.

Če ne morete pomagati finančno, lahko že eno deljenje naredi razliko ❤️

Iz srca se vam zahvaljujem.