Ali lahko živite brez objemanja?

Človeško telo ima več kot 600 mišic. Delujejo skupaj in omogočajo vsak naš gib – od preprostih dejanj, kot je dvig žlice, do bolj zapletenih, kot sta tek ali govor.

Deltna mišica je dober primer. Omogoča vam, da dvignete roko, in ko preneha delovati, ne morete več dvigniti predmetov, se oblačiti ali objemati nikogar.

Potem so tu še krožne mišice ust, ki so nujne za prehranjevanje, žvižganje in poljubljanje. Brez njih postanejo mnoge vsakodnevne dejavnosti – vključno z govorjenjem – nemogoče.

Potem je tu še trebušna prepona, ena največjih mišic v telesu. Ne le da olajšuje dihanje, ampak tudi stabilizira trup. Ko oslabne, ne morete dihati, jesti ali spati.

Sprva so se Kasijini prsti začeli tresti. Nato je začela vedno pogosteje padati. Nekaj mesecev kasneje ni mogla več držati skodelice kave. Zdaj ne more objemati svojega moža ali otrok, ker ne more dvigniti rok. Ne more izraziti, kar potrebuje, ker je težko razumeti, kaj govori. Življenje sestavljajo stvari, ki jih ne more več početi.

To je realnost amiotrofične lateralne skleroze (ALS). Mišice postopoma slabijo in prenehajo delovati, tako da si ujet v telesu, ki ga ne moreš nadzorovati, medtem ko tvoj um ostaja oster kot vedno. Vsakodnevna preprosta opravila postanejo nemogoči izzivi. Ne moreš jesti, tvoje dihanje postaja vse slabše. Le možgani delujejo brezhibno. In oči.

Bolezen jih nikoli ne bo prizadela. 

In zaenkrat še ni učinkovitega zdravila. 

Kasia, naša prijateljica iz univerzitetnih let, je zdaj skoraj dve leti po diagnozi. Še vedno se zna nasmehniti z najlepšim nasmehom, čeprav njeno telo ne more več storiti veliko. Kasijino življenje je polno ljubezni. Ljubezni do moža – skupaj sta že 24 let. Ljubezni do hčera (starih 11 in 14 let), od katerih se ena že od rojstva spopada z invalidnostjo in potrebo po rednih operacijah. Ljubezni do dela, ker Kasia obožuje jezike in pisano besedo. Ljubezni do ljudi, ki so ji v bolezni v oporo. 

In če bi bila ljubezen dovolj, te zbirke sredstev ne bi potrebovali. A za boj proti ALS-u je denar ključnega pomena.

Potrebujemo denar za:

• dvigalo za stopnice, da bo Kasia lahko šla na sprehod
• prilagoditev doma, da bo ustrezal njenim spreminjajočim se potrebam
• opremo za sledenje gibanju oči za komunikacijo
• nenehno zdravstveno oskrbo, fizioterapijo in rehabilitacijo

Kasii in njeni družini lahko podarite malo vere in veliko tolažbe. Še nekaj časa, več življenja in več dostojanstva. In še več nasmehov. 

Z vašo pomočjo ji lahko damo več časa za tisto, kar je najpomembnejše – da je mama, žena in prijateljica.

Hvala, da ste si vzeli čas za branje tega. Vaša podpora resnično šteje!

In prosim, delite to, če lahko.