Draga skupnost,

danes vam pišem z odprtim srcem kot starš, ki ga žene želja, da bi svojemu sinu Štefanu omogočil resnično priložnost za boljše, samostojno in aktivno življenje.

Ștefan je zdaj star tri leta in pol in je že prestal izjemno težko preizkušnjo. Že v zelo zgodnji starosti so mu diagnosticirali spinalno mišično atrofijo (SMA) tipa 1, izredno hudo nevromišično bolezen, zato je, ko je bil star komaj 3 mesece, prejel življenjsko pomembno zdravljenje z zdravilom Zolgensma. To je bil ogromen prvi korak v smeri življenja, vendar se njegova pot tu ne konča.

Zolgensma ustavi napredovanje bolezni, toda da bi Ștefan lahko okrepil mišice, se naučil nadzorovati svoje telo in dosegel resničen napredek, potrebuje intenzivno in stalno rehabilitacijsko terapijo (fizioterapijo in Medekovo terapijo).

Zakaj potrebujemo vašo pomoč?

Za otroka s SMA tipa 1 prekinitve terapije pomenijo zastoj ali celo nazadovanje. Da bi Ștefanu zagotovili dnevne terapije in dolgoročne specializirane rehabilitacijske seje, potrebujemo finančno podporo.

To je ogromno finančno breme, ki ga kot družina ne moremo nositi sami.

.