Comparte este artículo
Cómo recaudar fondos para el tratamiento de enfermedades raras
Aleksandra Alwin
Vivir con una enfermedad rara puede suponer años de rehabilitación, terapias especializadas y cuidados diarios. Para muchos pacientes y sus familias, estas necesidades también conllevan unos costes importantes. La recaudación de fondos puede ayudar a sufragarlos. En esta guía encontrarás ejemplos de enfermedades raras y de campañas de recaudación de fondos creadas para apoyar a las personas que viven con ellas. También descubrirás para qué puedes recaudar fondos y cómo poner en marcha una campaña de recaudación para ti o para alguien cercano a ti.
Tratamiento de las enfermedades raras: datos clave
- En la Unión Europea, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10 000 personas.
- Se estima que existen unas 8 000 enfermedades raras diferentes.
- Alrededor de 36 millones de personas en la UE viven con una enfermedad rara.
- Alrededor del 95 % de las enfermedades raras conocidas aún no cuentan con un tratamiento aprobado.
- Algunos tratamientos para enfermedades raras pueden costar más de un millón de euros al año; en 4fund.com se pueden recaudar fondos para el tratamiento sin comisiones obligatorias por la recaudación.
Encuentra apoyo en 4fund.com
Encuentra apoyo en 4fund.com
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad rara es una afección que afecta a menos de 5 de cada 10 000 personas en la Unión Europea. Aunque cada enfermedad en concreto afecta a un número relativamente pequeño de personas, las enfermedades raras, en su conjunto, afectan a millones de europeos e incluyen afecciones genéticas, neurológicas, autoinmunes, metabólicas y oncológicas.
Para las personas que viven con una enfermedad rara, el acceso al diagnóstico, a la atención especializada y al tratamiento puede suponer un reto. La atención médica, la rehabilitación, el equipamiento y los desplazamientos a centros especializados también pueden generar costes significativos, por lo que algunos pacientes y sus familias recurren a la recaudación de fondos para obtener apoyo adicional.
A continuación, presentamos una lista de enfermedades genéticas raras que pueden recibir apoyo a través de la recaudación de fondos.
Enfermedades genéticas raras
Alrededor del 80 % de las enfermedades raras tienen un origen genético. Pueden afectar a diferentes órganos y sistemas, y sus síntomas y gravedad pueden variar mucho de una persona a otra.
Síndrome de Usher
El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria rara que provoca pérdida auditiva y pérdida progresiva de la visión. Algunos tipos también afectan al equilibrio, lo que puede dificultar el aprendizaje de sentarse o caminar.
Inspirados por el diagnóstico de Emma, su padrino William y Lara pusieron en marcha una campaña de recaudación de fondos para apoyar la investigación sobre el síndrome de Usher tipo 1B y el desarrollo de futuros tratamientos. La campaña ya ha alcanzado su objetivo de recaudación, habiendo recaudado más de 10 000 €.
Enfermedad de Andersen
La enfermedad de Andersen, también conocida como enfermedad de almacenamiento de glucógeno tipo IV (GSD IV), es un trastorno metabólico hereditario poco frecuente en el que se acumula en las células glucógeno formado de forma anómala. Puede dañar el hígado y los músculos, aunque los síntomas y la gravedad varían según sus diferentes formas.
La madre de Julia, Szilvia, organizó una campaña de recaudación de fondos para una intervención en Barcelona destinada a tratar las contracturas articulares de su hija, que limitan su movilidad.
Síndrome de Prader-Willi (PWS)
El síndrome de Prader-Willi (SPW) es una enfermedad genética rara que afecta al desarrollo, al tono muscular, al crecimiento y al apetito. Los bebés suelen tener dificultades para alimentarse, mientras que durante la infancia suele aparecer una sensación de hambre persistente que puede dificultar el control de la ingesta de alimentos.
Vedran y su familia ya han recaudado más de 20 000 € a través de su campaña de recaudación de fondos para su hija, que padece tanto el SPW como la calpainopatía.
Síndrome de Angelman
El síndrome de Angelman es una enfermedad genética rara que afecta al sistema nervioso, provocando retrasos en el desarrollo, dificultades significativas del habla y problemas de movimiento y equilibrio. Muchas personas con esta enfermedad también sufren convulsiones y trastornos del sueño.
A Florijan le encanta la música, los libros y pasar tiempo con los demás. Su campaña de recaudación de fondos ayuda a sufragar las terapias periódicas que su familia paga en gran parte de su propio bolsillo, lo que favorece su desarrollo y su funcionamiento diario.
Atrofia muscular espinal (AME)
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética rara en la que la pérdida de las células nerviosas que controlan el movimiento provoca debilidad y atrofia muscular. Dependiendo de su tipo y gravedad, también puede afectar a la deglución y la respiración.
Ștefan, que padece AME de tipo 1, recibió terapia génica cuando era un bebé, pero sigue necesitando rehabilitación continua. Su familia está recaudando fondos para sesiones regulares de fisioterapia y rehabilitación especializada.
YWHAG
El YWHAG es un trastorno genético extremadamente raro que afecta al desarrollo y al funcionamiento del sistema nervioso. Puede provocar, entre otros síntomas, epilepsia, retrasos en el desarrollo y dificultades para hablar y moverse de forma autónoma. Según la Fundación de Investigación YWHAG, se han registrado oficialmente en todo el mundo 63 casos confirmados de personas con una mutación del gen YWHAG, 25 de ellos en Europa.
A día de hoy, Rafael es el único niño en Grecia al que se le ha diagnosticado YWHAG.
«El camino hasta el diagnóstico fue muy largo. En Grecia, ninguno de los médicos a los que habíamos acudido anteriormente conocía realmente el YWHAG. Incluso hoy en día, esta enfermedad sigue siendo muy poco conocida en nuestro país», afirma la madre de Rafael.
Su madre puso en marcha una campaña de recaudación de fondos para apoyar tanto la investigación sobre el YWHAG como las necesidades cotidianas de su hijo relacionadas con la enfermedad.
Enfermedades autoinmunes raras
Las enfermedades autoinmunes raras se producen cuando el sistema inmunitario ataca por error a los propios tejidos del organismo. Dependiendo de la enfermedad, pueden afectar al sistema nervioso, a los vasos sanguíneos, a los pulmones, a los riñones o a otros órganos.
Granulomatosis con poliangeítis (GPA)
La granulomatosis con poliangeítis (GPA), antes conocida como granulomatosis de Wegener, es una enfermedad autoinmune rara que provoca inflamación de los vasos sanguíneos. Puede afectar a varios órganos, especialmente al tracto respiratorio y a los riñones.
A Anastasia le diagnosticaron GPA cuando era adolescente. Su campaña de recaudación de fondos se creó para financiar el tratamiento de la granulomatosis con poliangeítis y cubrir sus necesidades diarias durante la enfermedad.
Síndrome de Guillain-Barré (SGB)
El síndrome de Guillain-Barré (SGB) es un trastorno neurológico autoinmune poco frecuente en el que el sistema inmunitario ataca los nervios periféricos. Puede provocar una debilidad muscular que progresa rápidamente y, en casos graves, parálisis y problemas respiratorios.
El SGB dejó a Fabio incapaz de moverse, hablar o respirar por sí mismo. Su campaña de recaudación ya ha recaudado más de 18 000 €, superando su objetivo inicial de 14 000 €. Los fondos se destinan a su larga recuperación y a los gastos de su vida cotidiana mientras no pueda trabajar.
Enfermedades neurológicas raras
Las enfermedades neurológicas raras afectan al cerebro, la médula espinal, los nervios o los músculos y pueden provocar problemas de movimiento, comunicación, desarrollo u otras funciones cotidianas.
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica rara y progresiva que daña las células nerviosas responsables del movimiento muscular voluntario. Con el tiempo, puede afectar a la marcha, el habla, la deglución y la respiración.
La campaña de recaudación de fondos de Kasia se creó para ayudar a financiar una silla salvaescaleras, adaptaciones en el hogar, equipos de comunicación por seguimiento ocular, atención sanitaria continua, fisioterapia y rehabilitación.
Síndrome de West
El síndrome de West es un síndrome epiléptico poco frecuente que se inicia en la primera infancia y se caracteriza por espasmos epilépticos, actividad anómala en el electroencefalograma (EEG) y retraso o regresión en el desarrollo. Puede tener diferentes causas subyacentes, entre ellas anomalías estructurales cerebrales y trastornos genéticos.
Emili padece el síndrome de West, así como parálisis cerebral a raíz de un ictus prenatal. Su campaña de recaudación de fondos se creó para ayudar a sufragar un programa de tratamiento planificado y una rehabilitación intensiva.
Encefalopatía hipóxico-isquémica neonatal (HIE)
La encefalopatía hipóxico-isquémica neonatal (HIE) es una afección grave causada por una reducción del oxígeno y del flujo sanguíneo al cerebro del bebé en torno al momento del nacimiento. Puede provocar lesiones cerebrales y dificultades de desarrollo a largo plazo.
A Gloria le diagnosticaron HIE e hipotonía grave tras el nacimiento. La campaña de recaudación de fondos de su familia ayuda a sufragar el tratamiento, las terapias y la atención especializada continua.
Cánceres raros
Los cánceres raros son enfermedades malignas diagnosticadas en menos de 6 personas por cada 100 000 cada año. En conjunto, representan alrededor del 20-25 % de todos los nuevos diagnósticos de cáncer.
Sarcoma de células claras
El sarcoma de células claras es un tipo raro de cáncer de tejidos blandos. Suele desarrollarse en los brazos o las piernas, pero también puede aparecer en otras partes del cuerpo, incluido el tracto gastrointestinal.
Después de que el sarcoma de células claras se extendiera a su hígado, Dimitris puso en marcha una campaña de recaudación de fondos para ayudar a sufragar una intervención quirúrgica urgente realizada por un especialista en Atenas.
Leucemia mieloide aguda (LMA)
La leucemia mieloide aguda (LMA) es un cáncer poco frecuente de la sangre y la médula ósea en el que las células mieloides anormales se multiplican rápidamente e interfieren en la producción normal de células sanguíneas.
A Ágoston le diagnosticaron LMA cuando solo tenía 3,5 meses. Su familia organizó una campaña de recaudación de fondos para ayudar a sufragar el coste del tratamiento hospitalario en Estados Unidos.
Cómo obtener financiación para el tratamiento de enfermedades raras
Las afecciones y las historias anteriores son solo algunos ejemplos de las miles de enfermedades raras con las que conviven las personas. Otras enfermedades raras son la distrofia muscular de Duchenne (DMD), el síndrome de Rett, el síndrome de la cola de caballo (CES), el neuroblastoma cervicotorácico, la esclerosis sistémica, la calpainopatía, la fibrosis pulmonar idiopática, la miastenia gravis y la anemia aplásica.
No es necesario que encuentres tu diagnóstico exacto en esta lista para poner en marcha una campaña de recaudación de fondos. Puedes recaudar dinero para necesidades como:
- Tratamiento y diagnóstico: medicación, consultas con especialistas, pruebas y procedimientos médicos;
- Rehabilitación y terapias: fisioterapia periódica, terapia de comunicación y otras formas de apoyo,
- Equipamiento médico y adaptaciones en el hogar: sillas de ruedas, dispositivos de comunicación y modificaciones que faciliten la vida cotidiana en casa,
- Desplazamientos y alojamiento: transporte a centros especializados, alojamiento y gastos relacionados con la estancia de un cuidador,
- Cuidados y gastos cotidianos: asistencia a domicilio y gastos de manutención durante la enfermedad;
- Investigación médica: apoyo a organizaciones y proyectos de investigación centrados en una enfermedad rara concreta.
Si tú o alguien cercano a ti necesita ayuda económica, puedes poner en marcha una campaña de recaudación de fondos y pedir ayuda a tu comunidad. Da a los demás la oportunidad de apoyarte, o ayuda a alguien que te importa a conseguir el apoyo que necesita.
Encuentra apoyo en 4fund.com
Encuentra apoyo en 4fund.com
Financiación del tratamiento de una enfermedad rara: preguntas frecuentes
Encuentra respuestas a preguntas frecuentes sobre la recaudación de fondos para la atención médica y el apoyo diario.
¿Puedo recaudar fondos para el tratamiento de una enfermedad rara en 4fund.com?
Sí. Puedes crear una campaña de recaudación de fondos para el tratamiento, la rehabilitación, el equipamiento médico y otros gastos relacionados con una enfermedad rara. No hay comisiones obligatorias por crear o gestionar una campaña, recibir donaciones o realizar retiradas de fondos.
¿Puedo iniciar una campaña de recaudación de fondos para otra persona con una enfermedad rara?
Sí. Puedes organizar una campaña de recaudación para apoyar a un familiar o a alguien cercano, siempre que cumplas los requisitos de la plataforma y obtengas el consentimiento necesario del beneficiario.
¿Puedo recaudar fondos para una enfermedad rara que no se mencione en este artículo?
Sí. Las enfermedades descritas en este artículo son solo ejemplos. Puedes crear una campaña de recaudación de fondos para otras enfermedades raras y explicar qué apoyo económico se necesita para el tratamiento, la rehabilitación o los cuidados diarios.
¿Es seguro utilizar 4fund.com?
Sí. En 4fund.com tomamos medidas para que la recaudación de fondos sea segura y transparente para todos. Como proveedor autorizado de servicios de pago, verificamos la identidad de los organizadores y revisamos las campañas relacionadas con tratamientos médicos. Para verificar una campaña, exigimos documentos justificativos que confirmen su finalidad. También podemos comprobar si los fondos recaudados se utilizan según lo previsto. Estas medidas ayudan a proteger a los donantes y a fomentar la confianza en las campañas de recaudación.
¿Qué documentos se necesitan para verificar mi campaña de recaudación de fondos?
En el caso de las campañas de recaudación de fondos con fines médicos, podemos solicitar documentos que confirmen el diagnóstico, las necesidades de tratamiento o los gastos relacionados, como historiales médicos, planes de tratamiento o facturas. Los documentos necesarios dependen de la finalidad de la campaña y de las necesidades de verificación.
Este artículo tiene fines meramente informativos y no constituye un consejo médico. 4fund.com es una plataforma de financiación colectiva: no prestamos servicios médicos ni recomendamos tratamientos, clínicas o terapias específicos. La información sobre las campañas de recaudación de fondos procede de sus organizadores, quienes son responsables de su veracidad. Consulta siempre a un profesional sanitario cualificado sobre el diagnóstico y el tratamiento.
Descubre más consejos prácticos e historias inspiradoras.
