Texto original de Inglés traducido al Español
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Descripción
Estimada comunidad:
Hoy os escribo con el corazón abierto, como madre, impulsada por el deseo de darle a mi hijo, Ștefan, una oportunidad real de llevar una vida mejor, independiente y activa.
Ștefan tiene ahora tres años y medio y ya ha librado una batalla tremenda. Diagnosticado a una edad muy temprana con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad neuromuscular extremadamente grave, recibió el tratamiento que le salvó la vida, Zolgensma, cuando solo tenía tres meses. Fue un primer paso enorme hacia la vida, pero su camino no termina aquí.
Zolgensma detiene la progresión de la enfermedad, pero para que Ștefan desarrolle fuerza muscular, aprenda a controlar su cuerpo y logre avances reales, necesita una terapia de rehabilitación intensiva y continua (fisioterapia y terapia Medek).
¿Por qué necesitamos tu ayuda?
Para un niño con AME tipo 1, las interrupciones en la terapia suponen un estancamiento o incluso una regresión. Para garantizar que Ștefan reciba sus terapias diarias y sus sesiones de rehabilitación especializada a largo plazo, necesitamos apoyo económico.
. Se trata de una enorme carga económica que, como familia, no podemos asumir por nuestra cuenta.
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