Как да се съберат средства за лечение на редки заболявания

Животът с рядко заболяване може да означава години на рехабилитация, специализирани терапии и ежедневни грижи. За много пациенти и техните семейства тези нужди са свързани и със значителни разходи. Набирането на средства може да помогне за покриването им. В това ръководство ще намерите примери за редки заболявания и инициативи за набиране на средства, създадени с цел подкрепа на хората, които живеят с тях. Ще научите също за какво можете да събирате средства и как да стартирате кампания за набиране на средства за себе си или за близък човек.

Лечение на редки заболявания – основни факти

• В Европейския съюз едно заболяване се счита за рядко, когато засяга по-малко от 5 на 10 000 души.
• Смята се, че има около 8 000 различни редки заболявания.
• Около 36 милиона души в ЕС живеят с рядко заболяване.
• Около 95% от известните редки заболявания все още нямат одобрено лечение.
• Някои лечения на редки заболявания могат да струват над 1 милион евро годишно – на 4fund.com хората могат да събират средства за лечение без задължителни такси за набиране на средства.

Какво е рядко заболяване

Редкото заболяване е състояние, което засяга по-малко от 5 на 10 000 души в Европейския съюз. Въпреки че всяко отделно заболяване засяга сравнително малък брой хора, редките заболявания като цяло засягат милиони европейци и включват генетични, неврологични, автоимунни, метаболитни и онкологични състояния.

За хората, живеещи с рядко заболяване, достъпът до диагностика, специализирана медицинска помощ и лечение може да бъде труден. Медицинските грижи, рехабилитацията, оборудването и пътуванията до специализирани центрове също могат да генерират значителни разходи – ето защо някои пациенти и техните семейства прибягват до набиране на средства за допълнителна подкрепа.

По-долу представяме списък с редки генетични заболявания, за които може да се събират средства.

Редки генетични заболявания

Около 80 % от редките заболявания са с генетичен произход. Те могат да засягат различни органи и системи, а симптомите и тежестта им могат да варират значително от човек на човек.

Синдром на Ушър

Синдромът на Ушър е рядко наследствено заболяване, което води до загуба на слуха и прогресивна загуба на зрението. Някои видове засягат и равновесието, което може да затрудни научаването да седи или да ходи.

Вдъхновени от диагнозата на Ема, нейният кръстник Уилям и Лара стартираха кампания за набиране на средства в подкрепа на изследванията върху синдрома на Ушър тип 1B и разработването на бъдещи методи на лечение. Кампанията вече е постигнала целта си за набиране на средства, като са събрани над 10 000 евро.

Болестта на Андерсен

Болестта на Андерсен, известна още като гликогенна болест тип IV (GSD IV), е рядко наследствено метаболитно заболяване, при което в клетките се натрупва анормално образуван гликоген. Тя може да увреди черния дроб и мускулите, въпреки че симптомите и тежестта варират в зависимост от различните ѝ форми.

Майката на Джулия, Силвия, организира дарителска кампания за процедура в Барселона, предназначена да се справи с контрактурите на ставите на дъщеря ѝ, които ограничават движението ѝ.

Синдром на Прадер-Вили (PWS)

Синдромът на Прадер-Вили (PWS) е рядко генетично заболяване, което засяга развитието, мускулния тонус, растежа и апетита. Бебетата често изпитват затруднения при храненето, докато през детството обикновено се развива постоянен глад, който може да затрудни контролирането на приема на храна.

Ведран и семейството му вече са събрали над 20 000 евро чрез кампанията си за набиране на средства за дъщеря им, която страда едновременно от PWS и калпаинопатия.

Синдром на Ангелман

Синдромът на Ангелман е рядко генетично заболяване, което засяга нервната система, причинявайки забавяне в развитието, значителни затруднения в говора и проблеми с движението и равновесието. Много хора с това заболяване страдат също от припадъци и проблеми със съня.

Флориян обича музиката, книгите и да прекарва време с други хора. Кампанията му за набиране на средства помага за покриване на разходите за редовните терапии, които семейството му плаща предимно от собствени средства, като подпомага неговото развитие и ежедневно функциониране.

Спинална мускулна атрофия (SMA)

Спиналната мускулна атрофия (SMA) е рядко генетично заболяване, при което загубата на нервните клетки, контролиращи движението, води до мускулна слабост и атрофия. В зависимост от типа и тежестта си, то може да засегне и преглъщането и дишането.

Штефан, който страда от SMA тип 1, е преминал генна терапия като бебе, но все още се нуждае от продължителна рехабилитация. Семейството му събира средства за редовна физиотерапия и специализирани рехабилитационни сесии.

YWHAG

YWHAG е изключително рядко генетично заболяване, което засяга развитието и функционирането на нервната система. То може да причини, наред с други симптоми, епилепсия, забавяне в развитието и затруднения с говора и самостоятелното придвижване. Според Фондацията за изследване на YWHAG в световен мащаб са регистрирани официално 63 потвърдени случая на хора с генна мутация YWHAG, от които 25 в Европа.

Днес Рафаел е единственото дете в Гърция, диагностицирано с YWHAG.

„Пътят към диагнозата беше много дълъг. В Гърция нито един от лекарите, с които се консултирахме преди това, не беше наистина запознат с YWHAG. Дори и днес заболяването остава изключително малко известно в нашата страна“, казва майката на Рафаел.

Майка му стартира кампания за набиране на средства, за да подкрепи както изследванията върху YWHAG, така и ежедневните нужди на сина си, свързани със заболяването.

Редки автоимунни заболявания

Редките автоимунни заболявания възникват, когато имунната система погрешно атакува собствените тъкани на организма. В зависимост от заболяването те могат да засегнат нервната система, кръвоносните съдове, белите дробове, бъбреците или други органи.

Грануломатоза с полиангиит (GPA)

Грануломатозата с полиангиит (GPA), по-рано известна като грануломатоза на Вегенер, е рядко автоимунно заболяване, което причинява възпаление на кръвоносните съдове. Тя може да засегне няколко органа, особено дихателните пътища и бъбреците.

На Анастасия е поставена диагноза GPA, когато е била тийнейджърка. Нейната кампания за набиране на средства е създадена с цел лечение на грануломатоза с полиангиит и покриване на ежедневните ѝ нужди по време на заболяването.

Синдром на Гилен-Баре (GBS)

Синдромът на Гилен-Баре (GBS) е рядко автоимунно неврологично заболяване, при което имунната система атакува периферните нерви. То може да доведе до бързо прогресираща мускулна слабост, а в тежки случаи – до парализа и проблеми с дишането.

GBS остави Фабио неспособен да се движи, да говори или да диша самостоятелно. Кампанията му за набиране на средства вече е събрала над 18 000 евро, надхвърляйки първоначалната си цел от 14 000 евро. Средствата подпомагат дългото му възстановяване и покриват разходите за ежедневното му издръжка, докато той не е в състояние да работи.

Редки неврологични заболявания

Редките неврологични заболявания засягат мозъка, гръбначния мозък, нервите или мускулите и могат да доведат до проблеми с движението, комуникацията, развитието или други ежедневни функции.

Амиотрофична латерална склероза (ALS)

Амиотрофичната латерална склероза (ALS) е рядко, прогресиращо неврологично заболяване, което уврежда нервните клетки, отговорни за волевите мускулни движения. С течение на времето то може да засегне ходенето, говоренето, преглъщането и дишането.

Кампанията за набиране на средства на Касия беше създадена, за да помогне за финансирането на стълбищен асансьор, адаптации в дома, оборудване за комуникация чрез проследяване на погледа, текущи медицински грижи, физиотерапия и рехабилитация.

Синдром на Уест

Синдромът на Уест е рядък епилептичен синдром, който започва в кърмаческата възраст и се характеризира с епилептични спазми, анормална ЕЕГ активност и забавяне или регресия в развитието. Той може да има различни основни причини, включително структурни аномалии на мозъка и генетични състояния.

Емили живее със синдрома на Уест, както и с церебрална парализа вследствие на пренатален инсулт. Нейната кампания за набиране на средства беше създадена, за да помогне за покриване на разходите за планирана лечебна програма и интензивна рехабилитация.

Неонатална хипоксично-исхемична енцефалопатия (HIE)

Неонаталната хипоксично-исхемична енцефалопатия (HIE) е сериозно състояние, причинено от намален приток на кислород и кръв към мозъка на бебето около момента на раждането. Тя може да доведе до мозъчно увреждане и дългосрочни затруднения в развитието.

На Глория беше поставена диагноза HIE и тежка хипотония след раждането. Кампанията за набиране на средства на семейството ѝ помага за покриване на разходите за лечение, терапии и продължителни специализирани грижи.

Редки видове рак

Редките видове рак са злокачествени заболявания, диагностицирани при по-малко от 6 души на 100 000 годишно. Заедно те съставляват около 20–25 % от всички нови диагнози за рак.

Ясноклетъчен сарком

Ясноклетъчната саркома е рядък вид рак на меките тъкани. Най-често се развива в ръцете или краката, но може да се появи и в други части на тялото, включително в стомашно-чревния тракт.

След като ясноклетъчната саркома се разпространи в черния му дроб, Димитрис започна да събира средства, за да покрие разходите за спешна специализирана операция в Атина.

Остра миелоидна левкемия (ОМЛ)

Острата миелоидна левкемия (ОМЛ) е рядък вид рак на кръвта и костния мозък, при който анормални миелоидни клетки се размножават бързо и пречат на нормалното производство на кръвни клетки.

На Агостон беше поставена диагноза AML, когато беше едва на 3,5 месеца. Семейството му организира кампа ния за набиране на средства, за да помогне за покриване на разходите за болнично лечение в Съединените щати.

Как да се осигури финансиране за лечение на редки заболявания

Посочените по-горе състояния и истории са само няколко примера от хилядите редки заболявания, с които живеят хората. Други редки заболявания включват мускулна дистрофия на Дюшен (DMD), синдром на Рет, синдром на кауда екуина (CES), цервико-торакален невробластома, системна склероза, калпаинопатия, идиопатична белодробна фиброза, миастения гравис и апластична анемия.

Не е необходимо да откриете точната си диагноза в този списък, за да започнете кампания за набиране на средства. Можете да събирате средства за нужди като:

• Лечение и диагностика – лекарства, консултации със специалисти, изследвания и медицински процедури,
• Рехабилитация и терапии – редовна физиотерапия, комуникационна терапия и други форми на подкрепа,
• Медицинско оборудване и адаптации в дома – инвалидни колички, комуникационни устройства и промени, които улесняват ежедневието у дома,
• Пътуване и настаняване – транспорт до специализирани центрове, настаняване и разходи, свързани с престоя на лице, полагащо грижи,
• Грижи и ежедневни разходи – подкрепа у дома и разходи за издръжка по време на заболяването,
• Медицински изследвания – подкрепа на организации и изследователски проекти, фокусирани върху конкретно рядко заболяване.

Ако вие или някой близък до вас се нуждае от финансова подкрепа, можете да стартирате кампания за набиране на средства и да помолите общността си за помощ. Дайте възможност на другите да ви подкрепят – или помогнете на някой, за когото ви е грижа, да получи необходимата подкрепа.

Финансиране на лечение на рядко заболяване – често задавани въпроси

Намерете отговори на често задавани въпроси относно набирането на средства за медицински грижи и ежедневна подкрепа.

Мога ли да събирам средства за лечение на редки заболявания на 4fund.com?

Да. Можете да създадете кампания за набиране на средства за лечение, рехабилитация, медицинско оборудване и други разходи, свързани с рядко заболяване. Няма задължителни такси за създаване или провеждане на кампания, получаване на дарения или тегления.

Мога ли да започна кампания за набиране на средства за друг човек с рядко заболяване?

Да. Можете да организирате кампания за набиране на средства в подкрепа на член на семейството или близък човек, при условие че отговаряте на изискванията на платформата и получите необходимото съгласие от получателя.

Мога ли да събирам средства за рядко заболяване, което не е споменато в тази статия?

Да. Заболяванията, описани в тази статия, са само примери. Можете да създадете кампания за набиране на средства за други редки заболявания и да обясните каква финансова подкрепа е необходима за лечение, рехабилитация или ежедневни грижи.

Безопасно ли е да използвам 4fund.com?

Да. В 4fund.com предприемаме мерки, за да направим набирането на средства безопасно и прозрачно за всички. Като лицензиран доставчик на платежни услуги, ние проверяваме самоличността на организаторите и преглеждаме кампаниите за набиране на средства, свързани с медицинско лечение. За да проверим дадена кампания, изискваме подкрепящи документи, потвърждаващи нейната цел. Може също така да проверим дали събраните средства се използват по предназначение. Тези мерки спомагат за защитата на дарителите и изграждането на доверие в кампаниите за набиране на средства.

Какви документи са необходими за проверка на моята кампания за набиране на средства?

За кампании за набиране на средства за медицински нужди може да поискаме документи, потвърждаващи диагнозата, нуждите от лечение или свързаните разходи, като медицински досиета, планове за лечение или фактури. Необходимите документи зависят от целта на кампанията и изискванията за проверка.

Тази статия е само с информационна цел и не представлява медицински съвет. 4fund.com е платформа за групово финансиране – ние не предоставяме медицински услуги и не препоръчваме конкретни лечения, клиники или терапии. Информацията за кампаниите за набиране на средства идва от техните организатори, които носят отговорност за нейната точност. Винаги се консултирайте с квалифициран медицински специалист относно диагнозата и лечението.