Як зібрати кошти на лікування рідкісних захворювань

Життя з рідкісним захворюванням може означати роки реабілітації, спеціалізованого лікування та щоденного догляду. Для багатьох пацієнтів та їхніх родин ці потреби також пов’язані зі значними витратами. Збір коштів може допомогти їх покрити. У цьому посібнику ви знайдете приклади рідкісних захворювань та благодійних акцій, організованих для підтримки людей, які з ними живуть. Ви також дізнаєтеся, на що можна збирати кошти та як розпочати кампанію зі збору коштів для себе або для когось із близьких.

Лікування рідкісних захворювань — основні факти

• У Європейському Союзі захворювання вважається рідкісним, якщо ним хворіють менше ніж 5 осіб на 10 000 населення.
• За оцінками, існує близько 8 000 різних рідкісних захворювань.
• У ЄС близько 36 мільйонів людей живуть із рідкісним захворюванням.
• Приблизно для 95 % відомих рідкісних захворювань досі не існує затвердженого лікування.
• Лікування деяких рідкісних захворювань може коштувати понад 1 млн євро на рік – на сайті 4fund.com можна збирати кошти на лікування без обов’язкових комісій за збір коштів.

Що таке рідкісне захворювання

Рідкісне захворювання — це стан, який вражає менше ніж 5 осіб на 10 000 населення в Європейському Союзі. Хоча кожне окреме захворювання вражає відносно невелику кількість людей, рідкісні захворювання в сукупності зачіпають мільйони європейців і включають генетичні, неврологічні, аутоімунні, метаболічні та онкологічні захворювання.

Для людей, які живуть із рідкісним захворюванням, доступ до діагностики, спеціалізованої медичної допомоги та лікування може бути складним. Медичне обслуговування, реабілітація, обладнання та поїздки до спеціалізованих центрів також можуть спричиняти значні витрати — саме тому деякі пацієнти та їхні родини звертаються до збору коштів для отримання додаткової підтримки.

Нижче ми наводимо перелік рідкісних генетичних захворювань, на боротьбу з якими можна зібрати кошти.

Рідкісні генетичні захворювання

Близько 80 % рідкісних захворювань мають генетичне походження. Вони можуть вражати різні органи та системи, а їхні симптоми та ступінь тяжкості можуть значно відрізнятися від людини до людини.

Синдром Ашера

Синдром Ашера — це рідкісне спадкове захворювання, що спричиняє втрату слуху та прогресуючу втрату зору. Деякі його типи також впливають на рівновагу, що може ускладнювати навчання сидінню чи ходьбі.

Натхненні діагнозом Емми, її хрещений батько Вільям та Лара започаткували кампанію зі збору коштів для підтримки досліджень синдрому Ашера типу 1B та розробки майбутніх методів лікування. Кампанія вже досягла своєї мети, зібравши понад 10 000 євро.

Хвороба Андерсена

Хвороба Андерсена, також відома як глікогеноз IV типу (GSD IV), — це рідкісне спадкове порушення обміну речовин, при якому в клітинах накопичується глікоген аномальної будови. Це може пошкоджувати печінку та м’язи, хоча симптоми та ступінь тяжкості варіюються залежно від конкретної форми захворювання.

Мати Джулії, Сільвія, організувала збір коштів на процедуру в Барселоні, спрямовану на усунення контрактур суглобів у її доньки, які обмежують її рухливість.

Синдром Прадера–Віллі (PWS)

Синдром Прадера-Віллі (PWS) — це рідкісне генетичне захворювання, яке впливає на розвиток, м’язовий тонус, ріст та апетит. Немовлята часто мають труднощі з годуванням, тоді як у дитинстві зазвичай розвивається постійне відчуття голоду, що може ускладнювати контроль за споживанням їжі.

Ведран та його родина вже зібрали понад 20 000 євро в рамках збору коштів для своєї доньки, яка страждає як на PWS, так і на кальпаїнопатію.

Синдром Ангельмана

Синдром Ангельмана — це рідкісне генетичне захворювання, яке впливає на нервову систему, спричиняючи затримку розвитку, значні мовленнєві труднощі та проблеми з рухами й рівновагою. Багато людей із цим захворюванням також страждають від судом та порушень сну.

Флоріян любить музику, книги та спілкування з людьми. Зібрані кошти допоможуть покрити витрати на регулярні терапевтичні процедури, які його родина здебільшого оплачує з власних коштів, що сприяє його розвитку та повсякденному функціонуванню.

Спинальна м’язова атрофія (СМА)

Спинальна м’язова атрофія (СМА) — це рідкісне генетичне захворювання, при якому втрата нервових клітин, що контролюють рухи, призводить до м’язової слабкості та атрофії. Залежно від типу та ступеня тяжкості захворювання, воно також може впливати на ковтання та дихання.

Штефан, у якого SMA 1-го типу, ще в дитинстві пройшов генну терапію, але все ще потребує постійної реабілітації. Його родина збирає кошти на регулярну фізіотерапію та сеанси спеціалізованої реабілітації.

YWHAG

YWHAG — це надзвичайно рідкісне генетичне захворювання, яке впливає на розвиток і функціонування нервової системи. Серед інших симптомів воно може спричиняти епілепсію, затримки розвитку, а також труднощі з мовленням та самостійним пересуванням. За даними Фонду досліджень YWHAG, у світі офіційно зареєстровано 63 підтверджені випадки людей із мутацією гена YWHAG, у тому числі 25 — у Європі.

На сьогодні Рафаель — єдина дитина в Греції, у якої діагностовано YWHAG.

«Шлях до діагнозу був дуже довгим. У Греції жоден із лікарів, до яких ми раніше зверталися, не був добре обізнаний із YWHAG. Навіть сьогодні це захворювання залишається надзвичайно маловідомим у нашій країні», — каже мати Рафаеля.

Вона розпочала збір коштів, щоб підтримати як дослідження YWHAG, так і щоденні потреби сина, пов’язані з цим захворюванням.

Рідкісні аутоімунні захворювання

Рідкісні аутоімунні захворювання виникають, коли імунна система помилково атакує власні тканини організму. Залежно від захворювання, вони можуть уражати нервову систему, кровоносні судини, легені, нирки або інші органи.

Гранулематоз із поліангіїтом (GPA)

Гранулематоз із поліангіїтом (GPA), раніше відомий як гранулематоз Вегенера, — це рідкісне аутоімунне захворювання, що викликає запалення кровоносних судин. Воно може вражати кілька органів, зокрема дихальні шляхи та нирки.

Анастасії поставили діагноз ГПА ще в підлітковому віці. Її кампанія зі збору коштів була створена для лікування гранулематозу з поліангіїтом та забезпечення повсякденних потреб під час хвороби.

Синдром Гійєна–Барре (GBS)

Синдром Гійєна–Барре (GBS) — це рідкісне аутоімунне неврологічне захворювання, при якому імунна система атакує периферичні нерви. Воно може спричиняти швидко прогресуючу м’язову слабкість, а у важких випадках — параліч та проблеми з диханням.

GBS позбавив Фабіо можливості самостійно рухатися, говорити чи дихати. У рамках його кампанії збору коштів вже зібрано понад 18 000 євро, що перевищує початкову мету в 14 000 євро. Ці кошти йдуть на підтримку його тривалого одужання та покриття витрат на повсякденне життя, поки він не може працювати.

Рідкісні неврологічні захворювання

Рідкісні неврологічні захворювання уражають мозок, спинний мозок, нерви або м’язи й можуть призводити до проблем із рухом, спілкуванням, розвитком або іншими повсякденними функціями.

Бічний аміотрофічний склероз (БАС)

Бічний аміотрофічний склероз (БАС) — це рідкісне прогресуюче неврологічне захворювання, яке ушкоджує нервові клітини, відповідальні за довільні рухи м’язів. З часом воно може вплинути на ходьбу, мовлення, ковтання та дихання.

Збір коштів для Касі був організований з метою фінансування підйомника для сходів, пристосування житла, обладнання для комунікації за допомогою стеження за рухами очей, постійного медичного обслуговування, фізіотерапії та реабілітації.

Синдром Веста

Синдром Веста — це рідкісний епілептичний синдром, який починається в дитинстві та характеризується епілептичними спазмами, аномальною активністю ЕЕГ та уповільненням або регресією розвитку. Він може мати різні причини, зокрема структурні аномалії мозку та генетичні захворювання.

Емілі живе з синдромом Веста, а також з церебральним паралічем, що виник внаслідок пренатального інсульту. Її кампанія зі збору коштів була створена, щоб допомогти покрити витрати на заплановану програму лікування та інтенсивну реабілітацію.

Неонатальна гіпоксично-ішемічна енцефалопатія (ГІЕ)

Неонатальна гіпоксично-ішемічна енцефалопатія (ГІЕ) — це серйозне захворювання, спричинене недостатнім надходженням кисню та крові до мозку немовляти під час пологів. Воно може призвести до ураження мозку та довготривалих порушень розвитку.

У Глорії після народження діагностували ГІЕ та тяжку гіпотонію. Збір коштів, організований її родиною, допомагає покрити витрати на лікування, терапію та постійний спеціалізований догляд.

Рідкісні види раку

Рідкісні види раку — це злоякісні захворювання, які щороку діагностують у менше ніж 6 осіб на 100 000 населення. Разом вони становлять близько 20–25 % усіх нових випадків раку.

Прозороклітинна саркома

Прозороклітинна саркома — це рідкісний вид раку м’яких тканин. Найчастіше вона розвивається на руках або ногах, але може виникати й в інших частинах тіла, зокрема в шлунково-кишковому тракті.

Після того як прозороклітинна саркома поширилася на печінку, Дімітріс розпочав збір коштів, щоб покрити витрати на термінову спеціалізовану операцію в Афінах.

Гостра мієлоїдна лейкемія (ГМЛ)

Гостра мієлоїдна лейкемія (ГМЛ) — це рідкісний вид раку крові та кісткового мозку, при якому аномальні мієлоїдні клітини швидко розмножуються та перешкоджають нормальному утворенню клітин крові.

Агостону поставили діагноз ГМЛ, коли йому було всього 3,5 місяці. Його родина організувала збір коштів, щоб допомогти покрити витрати на лікування в лікарні у Сполучених Штатах.

Як отримати фінансування на лікування рідкісних захворювань

Вищезазначені захворювання та історії — це лише кілька прикладів із тисяч рідкісних захворювань, з якими живуть люди. Серед інших рідкісних захворювань — м’язова дистрофія Дюшенна (МДД), синдром Ретта, синдром кінського хвоста (СКХ), шийно-грудна нейробластома, системний склероз, кальпаїнопатія, ідіопатичний легеневий фіброз, міастенія та апластична анемія.

Вам не обов’язково знаходити у цьому списку свій точний діагноз, щоб розпочати збір коштів. Ви можете збирати кошти на такі потреби, як:

• Лікування та діагностика — ліки, консультації фахівців, обстеження та медичні процедури,
• Реабілітація та терапії — регулярна фізіотерапія, комунікативна терапія та інші види підтримки,
• Медичне обладнання та пристосування для дому — інвалідні візки, комунікаційні пристрої та зміни, що полегшують повсякденне життя вдома,
• Подорожі та проживання — транспорт до спеціалізованих центрів, проживання та витрати, пов’язані з перебуванням доглядача,
• Догляд та повсякденні витрати – допомога вдома та витрати на проживання під час хвороби,
• Медичні дослідження – підтримка організацій та дослідницьких проєктів, що зосереджуються на конкретному рідкісному захворюванні.

Якщо ви або хтось із ваших близьких потребує фінансової підтримки, ви можете розпочати збір коштів та звернутися по допомогу до своєї спільноти. Дайте іншим можливість підтримати вас – або допоможіть близькій вам людині отримати необхідну підтримку.

Фінансування лікування рідкісних захворювань — поширені запитання

Знайдіть відповіді на поширені запитання щодо збору коштів на медичну допомогу та повсякденну підтримку.

Чи можу я зібрати кошти на лікування рідкісних захворювань на сайті 4fund.com?

Так. Ви можете створити кампанію зі збору коштів на лікування, реабілітацію, медичне обладнання та інші витрати, пов’язані з рідкісним захворюванням. Немає жодних обов’язкових комісій за створення чи проведення кампанії зі збору коштів, отримання пожертв або зняття коштів.

Чи можу я розпочати кампанію зі збору коштів для іншої людини, яка страждає на рідкісне захворювання?

Так. Ви можете організувати кампанію для підтримки члена сім’ї або близької людини, за умови дотримання вимог платформи та отримання необхідної згоди від отримувача коштів.

Чи можу я збирати кошти на лікування рідкісного захворювання, яке не згадано в цій статті?

Так. Захворювання, описані в цій статті, є лише прикладами. Ви можете створити кампанію збору коштів для інших рідкісних захворювань і пояснити, яка фінансова підтримка потрібна для лікування, реабілітації або щоденного догляду.

Чи безпечно користуватися 4fund.com?

Так. На 4fund.com ми вживаємо заходів, щоб зробити збір коштів безпечним та прозорим для всіх. Як ліцензований постачальник платіжних послуг, ми перевіряємо особистість організаторів та аналізуємо кампанії зі збору коштів, пов’язані з медичним лікуванням. Для перевірки кампанії зі збору коштів ми вимагаємо підтверджувальні документи, що засвідчують її мету. Ми також можемо перевіряти, чи зібрані кошти використовуються за призначенням. Ці заходи допомагають захистити донорів та зміцнити довіру до збору коштів.

Які документи потрібні для перевірки моєї кампанії зі збору коштів?

Для кампаній зі збору коштів на лікування ми можемо вимагати документи, що підтверджують діагноз, необхідність лікування або пов’язані з цим витрати, наприклад, медичні картки, плани лікування або рахунки-фактури. Необхідні документи залежать від мети кампанії та вимог до її перевірки.

Ця стаття має виключно інформаційний характер і не є медичною порадою. 4fund.com — це платформа для краудфандингу; ми не надаємо медичних послуг і не рекомендуємо конкретні методи лікування, клініки чи терапії. Інформація про кампанії надходить від їхніх організаторів, які несуть відповідальність за її достовірність. З питань діагностики та лікування завжди звертайтеся до кваліфікованого медичного фахівця.