Hur man samlar in pengar till behandling av sällsynta sjukdomar

Att leva med en sällsynt sjukdom kan innebära år av rehabilitering, specialiserade behandlingar och daglig vård. För många patienter och deras familjer medför dessa behov också betydande kostnader. Insamlingar kan bidra till att täcka dessa kostnader. I den här guiden hittar du exempel på sällsynta sjukdomar och insamlingskampanjer som har skapats för att stödja människor som lever med dem. Du får också veta vad du kan samla in pengar till och hur du startar en insamling för dig själv eller någon i din närhet.

Behandling av sällsynta sjukdomar – viktiga fakta

• I Europeiska unionen räknas en sjukdom som sällsynt när den drabbar färre än 5 av 10 000 personer.
• Det finns uppskattningsvis 8 000 olika sällsynta sjukdomar.
• Cirka 36 miljoner människor i EU lever med en sällsynt sjukdom.
• Cirka 95 % av de kända sällsynta sjukdomarna saknar fortfarande godkänd behandling.
• Vissa behandlingar av sällsynta sjukdomar kan kosta över 1 miljon euro per år – på 4fund.com kan man samla in pengar till behandling utan obligatoriska insamlingsavgifter.

Vad är en sällsynt sjukdom

En sällsynt sjukdom är ett tillstånd som drabbar färre än 5 av 10 000 personer i Europeiska unionen. Även om varje enskild sjukdom drabbar ett relativt litet antal människor, drabbar sällsynta sjukdomar sammantaget miljontals européer och omfattar genetiska, neurologiska, autoimmuna, metaboliska och onkologiska tillstånd.

För personer som lever med en sällsynt sjukdom kan det vara svårt att få tillgång till diagnos, specialistvård och behandling. Sjukvård, rehabilitering, utrustning och resor till specialistcentra kan också medföra betydande kostnader – vilket är anledningen till att vissa patienter och deras familjer vänder sig till insamlingar för att få ytterligare stöd.

Nedan presenterar vi en lista över sällsynta genetiska sjukdomar som kan stödjas genom insamlingar.

Sällsynta genetiska sjukdomar

Cirka 80 % av de sällsynta sjukdomarna har ett genetiskt ursprung. De kan drabba olika organ och system, och symtomen och svårighetsgraden kan variera kraftigt från person till person.

Usher-syndromet

Usher-syndromet är en sällsynt ärftlig sjukdom som orsakar hörselnedsättning och progressiv synförlust. Vissa typer påverkar även balansen, vilket kan göra det svårare att lära sig sitta eller gå.

Inspirerade av Emmas diagnos startade hennes gudfar William och Lara en insamling för att stödja forskningen om Usher syndrom typ 1B och utvecklingen av framtida behandlingar. Kampanjen har redan nått sitt insamlingsmål och samlat in över 10 000 euro.

Andersens sjukdom

Andersens sjukdom, även känd som glykogenlagringssjukdom typ IV (GSD IV), är en sällsynt ärftlig ämnesomsättningssjukdom där onormalt bildat glykogen ansamlas i cellerna. Det kan skada levern och musklerna, även om symtomen och svårighetsgraden varierar mellan de olika formerna.

Julias mamma, Szilvia, startade en insamling för en behandling i Barcelona som syftar till att åtgärda dotterns ledkontrakturer, vilka begränsar hennes rörelseförmåga.

Prader–Willis syndrom (PWS)

Prader–Willi-syndromet (PWS) är en sällsynt genetisk sjukdom som påverkar utveckling, muskeltonus, tillväxt och aptit. Spädbarn har ofta svårigheter att äta, medan en ihållande hunger vanligtvis utvecklas under barndomen och kan göra det svårt att hantera matintaget.

Vedran och hans familj har redan samlat in över 20 000 euro genom sin insamling till förmån för sin dotter, som har både PWS och kalpainopati.

Angelmans syndrom

Angelmans syndrom är en sällsynt genetisk sjukdom som påverkar nervsystemet och orsakar utvecklingsförseningar, betydande talproblem samt problem med rörelseförmåga och balans. Många personer med sjukdomen drabbas också av anfall och sömnproblem.

Florijan älskar musik, böcker och att umgås med andra. Insamlingen bidrar till att täcka kostnaderna för regelbundna terapier som familjen till stor del betalar privat, vilket stödjer hans utveckling och vardagliga funktion.

Spinal muskelatrofi (SMA)

Spinal muskelatrofi (SMA) är en sällsynt genetisk sjukdom där förlusten av nervceller som styr rörelserna leder till muskelsvaghet och muskelförtvining. Beroende på typ och svårighetsgrad kan sjukdomen även påverka svälj- och andningsförmågan.

Ștefan, som har SMA typ 1, fick genterapi som spädbarn men behöver fortfarande kontinuerlig rehabilitering. Hans familj samlar in pengar till regelbunden fysioterapi och specialiserade rehabiliteringssessioner.

YWHAG

YWHAG är en extremt sällsynt genetisk sjukdom som påverkar nervsystemets utveckling och funktion. Den kan bland annat orsaka epilepsi, utvecklingsförseningar samt svårigheter med tal och självständig rörelseförmåga. Enligt YWHAG Research Foundation har 63 bekräftade fall av personer med en YWHAG-genmutation officiellt registrerats världen över, varav 25 i Europa.

Idag är Rafael det enda barnet i Grekland som har diagnostiserats med YWHAG.

”Vägen till diagnosen var mycket lång. I Grekland var ingen av de läkare vi tidigare hade konsulterat riktigt bekant med YWHAG. Än i dag är sjukdomen extremt lite känd i vårt land”, säger Rafaels mamma.

Hans mamma startade en insamling för att stödja både forskningen om YWHAG och sonens dagliga behov i samband med sjukdomen.

Sällsynta autoimmuna sjukdomar

Sällsynta autoimmuna sjukdomar uppstår när immunsystemet felaktigt attackerar kroppens egna vävnader. Beroende på sjukdomen kan de drabba nervsystemet, blodkärlen, lungorna, njurarna eller andra organ.

Granulomatos med polyangiit (GPA)

Granulomatos med polyangiit (GPA), tidigare känd som Wegeners granulomatos, är en sällsynt autoimmun sjukdom som orsakar inflammation i blodkärlen. Den kan drabba flera organ, särskilt luftvägarna och njurarna.

Anastasia fick diagnosen GPA som tonåring. Hennes insamling startades för att finansiera behandling av granulomatos med polyangiit samt för att täcka hennes dagliga behov under sjukdomsförloppet.

Guillain–Barrés syndrom (GBS)

Guillain–Barrés syndrom (GBS) är en sällsynt autoimmun neurologisk sjukdom där immunsystemet angriper de perifera nerverna. Det kan orsaka snabbt framskridande muskelsvaghet och, i svåra fall, förlamning och andningssvårigheter.

GBS gjorde att Fabio inte längre kunde röra sig, tala eller andas på egen hand. Hans insamling har redan samlat in över 18 000 euro, vilket överstiger det ursprungliga målet på 14 000 euro. Pengarna går till att finansiera hans långa återhämtning och levnadskostnader under den tid han inte kan arbeta.

Sällsynta neurologiska sjukdomar

Sällsynta neurologiska sjukdomar drabbar hjärnan, ryggmärgen, nerverna eller musklerna och kan leda till problem med rörelseförmåga, kommunikation, utveckling eller andra vardagliga funktioner.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS)

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en sällsynt, progressiv neurologisk sjukdom som skadar nervcellerna som styr de frivilliga musklerna. Med tiden kan den påverka förmågan att gå, tala, svälja och andas.

Kasias insamling startades för att hjälpa till att finansiera en trapphiss, bostadsanpassningar, kommunikationsutrustning med ögonspårning, löpande vård, fysioterapi och rehabilitering.

Wests syndrom

West-syndromet är ett sällsynt epilepsisyndrom som debuterar i spädbarnsåldern och kännetecknas av epileptiska spasmer, onormal EEG-aktivitet samt fördröjd eller tillbakagång i utvecklingen. Det kan ha olika underliggande orsaker, bland annat strukturella avvikelser i hjärnan och genetiska tillstånd.

Emili lever med Wests syndrom samt cerebral pares till följd av en stroke under graviditeten. Hennes insamling startades för att bidra till att täcka kostnaderna för ett planerat behandlingsprogram och intensiv rehabilitering.

Neonatal hypoxisk-ischemisk encefalopati (HIE)

Neonatal hypoxisk-ischemisk encefalopati (HIE) är ett allvarligt tillstånd som orsakas av minskad syre- och blodtillförsel till barnets hjärna kring födseln. Det kan leda till hjärnskador och långvariga utvecklingssvårigheter.

Gloria fick diagnosen HIE och svår hypotoni efter födseln. Hennes familjs insamling bidrar till att täcka kostnaderna för behandling, terapier och fortlöpande specialiserad vård.

Sällsynta cancerformer

Sällsynta cancerformer är maligna sjukdomar som diagnostiseras hos färre än 6 personer per 100 000 varje år. Tillsammans står de för cirka 20–25 % av alla nya cancerdiagnoser.

Klarcellsarkom

Klarcellssarkom är en sällsynt typ av mjukdelscancer. Den utvecklas oftast i armarna eller benen, men kan också förekomma i andra delar av kroppen, inklusive mag-tarmkanalen.

Efter att klarcellssarkomet spridit sig till levern startade Dimitris en insamling för att finansiera en akut specialistoperation i Aten.

Akut myeloid leukemi (AML)

Akut myeloid leukemi (AML) är en sällsynt form av blod- och benmärgscancer där onormala myeloida celler förökar sig snabbt och stör den normala produktionen av blodceller.

Ágoston fick diagnosen AML när han var bara 3,5 månader gammal. Hans familj startade en insamling för att hjälpa till att täcka kostnaderna för sjukhusvård i USA.

Hur man får finansiering för behandling av sällsynta sjukdomar

Sjukdomarna och berättelserna ovan är bara några exempel på de tusentals sällsynta sjukdomar som människor lever med. Andra sällsynta sjukdomar är bland annat Duchennes muskeldystrofi (DMD), Rett-syndrom, cauda equina-syndrom (CES), cervikotorakalt neuroblastom, systemisk skleros, kalpainopati, idiopatisk lungfibros, myasthenia gravis och aplastisk anemi.

Du behöver inte hitta just din diagnos på listan för att starta en insamling. Du kan samla in pengar till exempelvis:

• Behandling och diagnostik – läkemedel, specialistbesök, undersökningar och medicinska ingrepp,
• Rehabilitering och terapier – regelbunden fysioterapi, kommunikationsterapi och andra former av stöd,
• Medicinsk utrustning och anpassningar i hemmet – rullstolar, kommunikationshjälpmedel och anpassningar som underlättar vardagen hemma,
• Resor och boende – transport till specialistkliniker, boende och kostnader i samband med en vårdares vistelse,
• Vård och vardagskostnader – stöd i hemmet och levnadskostnader under sjukdomstiden,
• Medicinsk forskning – stöd till organisationer och forskningsprojekt som fokuserar på en viss sällsynt sjukdom.

Om du eller någon i din närhet behöver ekonomiskt stöd kan du starta en insamling och be din omgivning om hjälp. Ge andra möjlighet att stödja dig – eller hjälp någon du bryr dig om att få det stöd de behöver.

Finansiering av behandling av sällsynta sjukdomar – Vanliga frågor

Här hittar du svar på vanliga frågor om insamlingar till medicinsk vård och stöd i vardagen.

Kan jag samla in pengar till behandling av sällsynta sjukdomar på 4fund.com?

Ja. Du kan skapa en insamling för behandling, rehabilitering, medicinsk utrustning och andra kostnader relaterade till en sällsynt sjukdom. Det finns inga obligatoriska avgifter för att skapa eller driva en insamling, ta emot donationer eller göra uttag.

Kan jag starta en insamling för någon annan som har en sällsynt sjukdom?

Ja. Du kan organisera en insamling för att stödja en familjemedlem eller någon som står dig nära, förutsatt att du uppfyller plattformens krav och har fått nödvändigt samtycke från mottagaren.

Kan jag samla in pengar till en sällsynt sjukdom som inte nämns i den här artikeln?

Ja. De sjukdomar som beskrivs i den här artikeln är endast exempel. Du kan starta en insamling för andra sällsynta sjukdomar och förklara vilket ekonomiskt stöd som behövs för behandling, rehabilitering eller daglig vård.

Är det säkert att använda 4fund.com?

Ja. På 4fund.com vidtar vi åtgärder för att göra insamlingar säkra och transparenta för alla. Som licensierad betaltjänstleverantör verifierar vi organisatörernas identitet och granskar insamlingar som rör medicinsk behandling. För att verifiera en insamling kräver vi underlag som bekräftar dess syfte. Vi kan också kontrollera om de insamlade medlen används enligt avsikten. Dessa åtgärder bidrar till att skydda givarna och bygga upp förtroendet för insamlingarna.

Vilka dokument krävs för att verifiera min insamling?

För insamlingar för medicinska ändamål kan vi begära dokument som bekräftar diagnosen, behandlingsbehovet eller relaterade kostnader, till exempel journaler, behandlingsplaner eller fakturor. Vilka dokument som krävs beror på insamlingens syfte och verifieringsbehovet.

Denna artikel är endast avsedd för informationsändamål och utgör inte medicinsk rådgivning. 4fund.com är en crowdfundingplattform – vi tillhandahåller inte medicinska tjänster och rekommenderar inte specifika behandlingar, kliniker eller terapier. Informationen om insamlingarna kommer från deras organisatörer, som ansvarar för att den är korrekt. Rådfråga alltid en kvalificerad vårdpersonal om diagnos och behandling.