Kan man leva utan att krama?

Människokroppen består av mer än 600 muskler. De samverkar för att möjliggöra alla våra rörelser – från enkla handlingar som att lyfta en sked till mer komplexa som att springa eller tala.

Deltoidmuskeln är ett bra exempel. Den gör att du kan lyfta armen, och när den slutar fungera kan du inte längre plocka upp saker, klä på dig eller krama någon.

Sedan finns de cirkulära musklerna i munnen, som är nödvändiga för att äta, vissla och kyssa. Utan dem blir många vardagliga handlingar – inklusive att tala – omöjliga.

Sedan finns diafragman, en av kroppens största muskler. Den underlättar inte bara andningen utan stabiliserar också överkroppen. När den försvagas kan du inte andas, äta eller sova.

Först började Kasias finger rycka. Sedan började hon ramla omkull allt oftare. Några månader senare kunde hon inte längre hålla i en kopp kaffe. Nu kan hon inte krama sin man eller sina barn eftersom hon inte kan lyfta armarna. Hon kan inte säga vad hon behöver eftersom det är svårt att förstå vad hon säger. Livet består av saker hon inte längre kan göra.

Detta är verkligheten för den som drabbas av amyotrofisk lateralskleros (ALS). Musklerna försvagas gradvis och slutar fungera, vilket låser in dig i en kropp du inte kan kontrollera, medan ditt sinne förblir lika skarpt som alltid. Enkla vardagssysslor blir omöjliga utmaningar. Du kan inte äta, din andning blir sämre och sämre. Endast hjärnan fungerar perfekt. Och ögonen.

Sjukdomen kommer aldrig att drabba dem. 

Och det finns ännu inget effektivt botemedel. 

Kasia, vår vän från universitetet, har nu levt med sin diagnos i nästan två år. Hon kan fortfarande le det vackraste leendet, även om hennes kropp inte kan göra mycket mer. Kasias liv är fyllt av kärlek. Kärlek till sin man – de har varit tillsammans i 24 år. Kärlek till sina döttrar (11 och 14 år), varav en sedan födseln kämpar med en funktionsnedsättning och behov av återkommande operationer. Kärlek till arbetet, eftersom Kasia älskar språk och det skrivna ordet. Kärlek till de människor som finns där för henne under hennes sjukdom. 

Och om kärlek vore nog, skulle vi inte behöva denna insamling. Men för att kunna möta ALS är pengar avgörande.

Vi behöver pengar för att betala för:

• en trapphiss så att Kasia kan gå på promenad
• anpassningar av hemmet för att tillgodose hennes förändrade behov
• ögonstyrningsutrustning för kommunikation
• kontinuerlig vård, sjukgymnastik och rehabilitering

Du kan ge Kasia och hennes familj lite hopp och mycket tröst. Lite mer tid, mer liv och mer värdighet. Och ännu fler leenden. 

Med din hjälp kan vi ge henne mer tid till det som betyder mest – att vara mamma, fru och vän.

Tack för att du tog dig tid att läsa detta. Ditt stöd betyder verkligen mycket!

Och dela gärna detta om du kan.