Jag heter Georgia och är mamma till Rafael, en 8,5-årig pojke från Grekland.

Rafael lider av en extremt sällsynt genetisk sjukdom (YWHAG), som orsakar utvecklingsstörning och epileptisk encefalopati, vilket allvarligt påverkar hans vardag och utveckling.

Sjukdomen påverkar hans utveckling och vardag allvarligt, men vi fortsätter att hoppas och kämpa för hans framtid.

Hittills finns det ingen behandling, men utomlands har forskning påbörjats och vi hoppas att man en dag kommer att hitta en behandling för dessa barn, liksom för de allvarliga neurologiska svårigheter som påverkar hans vardag.

Hittills finns det ingen behandling för hans sjukdom.

Men det finns hopp.

Under de senaste åren har forskare utomlands inlett forskning i syfte att hitta en behandling och ett sätt att ta itu med orsaken till problemet och ge barn som Rafael en bättre framtid.

👉 Läs Rafaels historia här:

https://www.ywhagfoundation.org/rafael-english

👉 Och den pågående forskningen här:

https://www.ywhagfoundation.org/about-ywhag

Samtidigt kämpar Rafael varje dag sin egen kamp.

För att han ska kunna utvecklas och ha en god livskvalitet behöver han kontinuerligt stöd genom behandlingar, medicinsk uppföljning och särskild omvårdnad.

De insamlade pengarna kommer att användas för att:

• stödja forskningen om sjukdomen YWHAG

• fortsätta Rafaels behandlingar

• medicinska transporter och grundläggande vårdbehov

Rafael är ett barn fullt av kärlek, leenden och styrka.

Varje litet steg är en stor seger för honom.

Med er hjälp kan vi ge honom fler möjligheter... och kanske en dag en verklig behandling.

Om ni inte kan hjälpa till ekonomiskt kan en delning göra skillnad ❤️

Jag tackar er från djupet av mitt hjärta.