Como angariar fundos para o tratamento de doenças raras

Viver com uma doença rara pode significar anos de reabilitação, terapias especializadas e cuidados diários. Para muitos doentes e suas famílias, estas necessidades acarretam também custos significativos. A angariação de fundos pode ajudar a cobrir esses custos. Neste guia, encontrará exemplos de doenças raras e de campanhas de angariação de fundos criadas para apoiar as pessoas que vivem com elas. Também irá descobrir para que fins pode angariar fundos e como iniciar uma campanha de angariação de fundos para si ou para alguém próximo.

Tratamento de doenças raras – Factos essenciais

• Na União Europeia, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 5 em cada 10 000 pessoas.
• Estima-se que existam 8 000 doenças raras diferentes.
• Cerca de 36 milhões de pessoas na UE vivem com uma doença rara.
• Cerca de 95 % das doenças raras conhecidas ainda não têm tratamento aprovado.
• Alguns tratamentos para doenças raras podem custar mais de 1 milhão de euros por ano – no site 4fund.com, as pessoas podem angariar fundos para o tratamento sem taxas obrigatórias de angariação de fundos.

O que é uma doença rara

Uma doença rara é uma condição que afeta menos de 5 em cada 10 000 pessoas na União Europeia. Embora cada doença, individualmente, afete um número relativamente pequeno de pessoas, as doenças raras, no seu conjunto, afetam milhões de europeus e incluem condições genéticas, neurológicas, autoimunes, metabólicas e oncológicas.

Para as pessoas que vivem com uma doença rara, o acesso ao diagnóstico, aos cuidados especializados e ao tratamento pode ser um desafio. Os cuidados médicos, a reabilitação, o equipamento e as deslocações a centros especializados também podem implicar custos significativos — razão pela qual alguns doentes e as suas famílias recorrem à angariação de fundos para obter apoio adicional.

Apresentamos abaixo uma lista de doenças genéticas raras que podem ser apoiadas através da angariação de fundos.

Doenças genéticas raras

Cerca de 80 % das doenças raras têm origem genética. Podem afetar diferentes órgãos e sistemas, e os seus sintomas e gravidade podem variar significativamente de pessoa para pessoa.

Síndrome de Usher

A síndrome de Usher é uma doença hereditária rara que provoca perda auditiva e perda progressiva da visão. Alguns tipos afetam também o equilíbrio, o que pode tornar mais difícil aprender a sentar-se ou a andar.

Inspirados pelo diagnóstico da Emma, o seu padrinho William e a Lara lançaram uma campanha de angariação de fundos para apoiar a investigação sobre a síndrome de Usher tipo 1B e o desenvolvimento de futuros tratamentos. A campanha já atingiu o seu objetivo de angariação de fundos, tendo angariado mais de 10 000 €.

Doença de Andersen

A doença de Andersen, também conhecida como doença de armazenamento de glicogénio tipo IV (GSD IV), é uma doença metabólica hereditária rara na qual o glicogénio, formado de forma anómala, se acumula nas células. Pode causar danos no fígado e nos músculos, embora os sintomas e a gravidade variem entre as suas diferentes formas.

A mãe de Julia, Szilvia, organizou uma campanha de angariação de fundos para um procedimento em Barcelona destinado a tratar as contraturas articulares da filha, que limitam os seus movimentos.

Síndrome de Prader-Willi (PWS)

A síndrome de Prader-Willi (PWS) é uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento, o tónus muscular, o crescimento e o apetite. Os bebés apresentam frequentemente dificuldades de alimentação, enquanto a fome persistente surge normalmente durante a infância e pode tornar a ingestão de alimentos difícil de gerir.

Vedran e a sua família já angariaram mais de 20 000 € através da campanha de angariação de fundos para a filha, que sofre tanto de PWS como de calpainopatia.

Síndrome de Angelman

A síndrome de Angelman é uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso, causando atrasos no desenvolvimento, dificuldades significativas na fala e problemas de movimento e equilíbrio. Muitas pessoas com esta doença também sofrem de convulsões e dificuldades de sono.

O Florijan adora música, livros e passar tempo com outras pessoas. A sua campanha de angariação de fundos ajuda a cobrir as terapias regulares que a sua família paga, em grande parte, do seu próprio bolso, apoiando o seu desenvolvimento e o seu funcionamento no dia a dia.

Atrofia muscular espinhal (AME)

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara em que a perda de células nervosas que controlam o movimento leva à fraqueza e atrofia muscular. Dependendo do tipo e da gravidade, também pode afetar a deglutição e a respiração.

Ștefan, que tem AME tipo 1, recebeu terapia genética quando era bebé, mas continua a necessitar de reabilitação contínua. A sua família está a angariar fundos para sessões regulares de fisioterapia e reabilitação especializada.

YWHAG

A YWHAG é uma doença genética extremamente rara que afeta o desenvolvimento e o funcionamento do sistema nervoso. Pode causar, entre outros sintomas, epilepsia, atrasos no desenvolvimento e dificuldades na fala e na mobilidade autónoma. De acordo com a Fundação de Investigação YWHAG, foram oficialmente registados em todo o mundo 63 casos confirmados de pessoas com uma mutação no gene YWHAG, incluindo 25 na Europa.

Atualmente, o Rafael é a única criança na Grécia diagnosticada com YWHAG.

«O caminho até ao diagnóstico foi muito longo. Na Grécia, nenhum dos médicos que consultámos anteriormente estava realmente familiarizado com a YWHAG. Ainda hoje, a doença continua a ser extremamente pouco conhecida no nosso país», afirma a mãe de Rafael.

A mãe dele lançou uma campanha de angariação de fundos para apoiar tanto a investigação sobre a YWHAG como as necessidades diárias do filho relacionadas com a doença.

Doenças autoimunes raras

As doenças autoimunes raras ocorrem quando o sistema imunitário ataca por engano os próprios tecidos do corpo. Dependendo da doença, podem afetar o sistema nervoso, os vasos sanguíneos, os pulmões, os rins ou outros órgãos.

Granulomatose com poliangiite (GPA)

A granulomatose com poliangiite (GPA), anteriormente conhecida como granulomatose de Wegener, é uma doença autoimune rara que provoca inflamação dos vasos sanguíneos. Pode afetar vários órgãos, particularmente o trato respiratório e os rins.

A Anastasia foi diagnosticada com GPA na adolescência. A sua campanha de angariação de fundos foi criada para o tratamento da granulomatose com poliangiite e para as necessidades do dia a dia durante a sua doença.

Síndrome de Guillain–Barré (SGB)

A síndrome de Guillain–Barré (GBS) é uma doença neurológica autoimune rara, na qual o sistema imunitário ataca os nervos periféricos. Pode causar fraqueza muscular de progressão rápida e, em casos graves, paralisia e problemas respiratórios.

A GBS deixou o Fábio incapaz de se mover, falar ou respirar de forma autónoma. A sua campanha de angariação de fundos já angariou mais de 18 000 €, ultrapassando a meta inicial de 14 000 €. Os fundos destinam-se a apoiar a sua longa recuperação e a cobrir as despesas do dia a dia enquanto estiver incapacitado para trabalhar.

Doenças neurológicas raras

As doenças neurológicas raras afetam o cérebro, a medula espinhal, os nervos ou os músculos e podem causar problemas de movimento, comunicação, desenvolvimento ou outras funções do dia a dia.

Esclerose lateral amiotrófica (ELA)

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica rara e progressiva que danifica as células nervosas responsáveis pelo movimento muscular voluntário. Com o tempo, pode afetar a marcha, a fala, a deglutição e a respiração.

A campanha de angariação de fundos da Kasia foi criada para ajudar a financiar um elevador de escadas, adaptações na casa, equipamento de comunicação por rastreio ocular, cuidados de saúde contínuos, fisioterapia e reabilitação.

Síndrome de West

A síndrome de West é uma síndrome epiléptica rara que se inicia na infância e se caracteriza por espasmos epilépticos, atividade anómala no EEG e atraso ou regressão no desenvolvimento. Pode ter diferentes causas subjacentes, incluindo anomalias estruturais cerebrais e condições genéticas.

A Emili vive com a síndrome de West, bem como com paralisia cerebral na sequência de um acidente vascular cerebral pré-natal. A sua campanha de angariação de fundos foi criada para ajudar a cobrir um programa de tratamento planeado e reabilitação intensiva.

Encefalopatia hipóxico-isquémica neonatal (HIE)

A encefalopatia hipóxico-isquémica neonatal (HIE) é uma condição grave causada pela redução do oxigénio e do fluxo sanguíneo no cérebro do bebé por volta do momento do nascimento. Pode resultar em lesões cerebrais e dificuldades de desenvolvimento a longo prazo.

A Gloria foi diagnosticada com HIE e hipotonia grave após o nascimento. A campanha de angariação de fundos da sua família ajuda a cobrir o tratamento, as terapias e os cuidados especializados contínuos.

Cancros raros

Os cancros raros são doenças malignas diagnosticadas em menos de 6 pessoas por cada 100 000 por ano. Em conjunto, representam cerca de 20 a 25 % de todos os novos diagnósticos de cancro.

Sarcoma de células claras

O sarcoma de células claras é um tipo raro de cancro dos tecidos moles. Desenvolve-se mais frequentemente nos braços ou nas pernas, mas também pode ocorrer noutras partes do corpo, incluindo o trato gastrointestinal.

Depois de o sarcoma de células claras se ter espalhado para o fígado, Dimitris lançou uma campanha de angariação de fundos para ajudar a cobrir os custos de uma cirurgia especializada urgente em Atenas.

Leucemia mielóide aguda (LMA)

A leucemia mielóide aguda (LMA) é um cancro raro do sangue e da medula óssea, no qual células mielóides anormais se multiplicam rapidamente e interferem com a produção normal de células sanguíneas.

Ágoston foi diagnosticado com LMA com apenas 3,5 meses de idade. A sua família criou uma campanha de angariação de fundos para ajudar a cobrir os custos do tratamento hospitalar nos Estados Unidos.

Como obter financiamento para o tratamento de doenças raras

As condições e histórias acima são apenas alguns exemplos das milhares de doenças raras com as quais as pessoas convivem. Outras doenças raras incluem a distrofia muscular de Duchenne (DMD), a síndrome de Rett, a síndrome da cauda equina (CES), o neuroblastoma cervico-torácico, a esclerose sistémica, a calpainopatia, a fibrose pulmonar idiopática, a miastenia gravis e a anemia aplástica.

Não é necessário encontrar o seu diagnóstico exato nesta lista para iniciar uma campanha de angariação de fundos. Pode angariar fundos para necessidades como:

• Tratamento e diagnóstico – medicação, consultas com especialistas, exames e procedimentos médicos,
• Reabilitação e terapias – fisioterapia regular, terapia da comunicação e outras formas de apoio,
• Equipamento médico e adaptações domiciliárias – cadeiras de rodas, dispositivos de comunicação e alterações que facilitem a vida quotidiana em casa,
• Viagens e alojamento – transporte para centros especializados, alojamento e custos relacionados com a estadia de um cuidador,
• Cuidados e despesas diárias – apoio em casa e custos de subsistência durante a doença,
• Investigação médica – apoio a organizações e projetos de investigação centrados numa determinada doença rara.

Se você ou alguém próximo de si precisar de apoio financeiro, pode lançar uma campanha de angariação de fundos e pedir ajuda à sua comunidade. Dê aos outros a oportunidade de o apoiar – ou ajude alguém de quem gosta a obter o apoio de que necessita.

Financiamento do tratamento de uma doença rara – Perguntas frequentes

Encontre respostas a perguntas frequentes sobre a angariação de fundos para cuidados médicos e apoio no dia a dia.

Posso angariar fundos para o tratamento de uma doença rara no 4fund.com?

Sim. Pode criar uma campanha de angariação de fundos para tratamento, reabilitação, equipamento médico e outras despesas relacionadas com uma doença rara. Não há taxas obrigatórias para criar ou gerir uma campanha de angariação de fundos, receber doações ou efetuar levantamentos.

Posso iniciar uma campanha de angariação de fundos para outra pessoa com uma doença rara?

Sim. Pode organizar uma campanha de angariação de fundos para apoiar um familiar ou alguém próximo, desde que cumpra os requisitos da plataforma e obtenha o consentimento necessário do beneficiário.

Posso angariar fundos para uma doença rara que não seja mencionada neste artigo?

Sim. As doenças descritas neste artigo são apenas exemplos. Pode criar uma campanha de angariação de fundos para outras doenças raras e explicar que tipo de apoio financeiro é necessário para o tratamento, a reabilitação ou os cuidados diários.

É seguro utilizar o 4fund.com?

Sim. No 4fund.com, tomamos medidas para tornar a angariação de fundos segura e transparente para todos. Enquanto prestador de serviços de pagamento licenciado, verificamos a identidade dos organizadores e analisamos as campanhas de angariação de fundos relacionadas com tratamentos médicos. Para verificar uma campanha, exigimos documentos comprovativos que confirmem a sua finalidade. Também podemos verificar se os fundos angariados são utilizados conforme previsto. Estas medidas ajudam a proteger os doadores e a criar confiança na angariação de fundos.

Que documentos são necessários para verificar a minha campanha de angariação de fundos?

No caso de campanhas de angariação de fundos para fins médicos, podemos solicitar documentos que confirmem o diagnóstico, as necessidades de tratamento ou as despesas relacionadas, tais como registos médicos, planos de tratamento ou faturas. Os documentos necessários dependem da finalidade da campanha e das necessidades de verificação.

Este artigo tem caráter meramente informativo e não constitui aconselhamento médico. A 4fund.com é uma plataforma de financiamento coletivo – não prestamos serviços médicos nem recomendamos tratamentos, clínicas ou terapias específicos. As informações sobre as campanhas de angariação de fundos provêm dos seus organizadores, que são responsáveis pela sua exatidão. Consulte sempre um profissional de saúde qualificado sobre o diagnóstico e o tratamento.