Hvernig á að safna peningum fyrir meðferð við sjaldgæfum sjúkdómum

Að lifa með sjaldgæfan sjúkdóm getur þýtt ára endurhæfingu, sérhæfða meðferð og daglega umönnun. Fyrir marga sjúklinga og fjölskyldur þeirra fylgja þessum þörfum einnig verulegir kostnaðir. Fjáröflun getur hjálpað til við að standa straum af þeim. Í þessari handbók finnur þú dæmi um sjaldgæfa sjúkdóma og fjáröflun sem búin var til til að styðja fólk sem lifir með þá. Þú munt einnig læra hvað þú getur safnað peningum fyrir og hvernig á að hefja fjáröflun fyrir sjálfan þig eða einhvern sem þér stendur nærri.

Meðferð við sjaldgæfum sjúkdómum – Lykilatriði

• Í Evrópusambandinu telst sjúkdómur sjaldgæfur þegar hann hefur áhrif á færri en 5 af hverjum 10.000 manns.
• Talið er að um 8.000 mismunandi sjaldgæfir sjúkdómar séu til.
• Um 36 milljónir manna í ESB búa við sjaldgæfan sjúkdóm.
• Um 95% þekktra sjaldgæfra sjúkdóma hafa enn enga viðurkennda meðferð.
• Meðferðir við sumum sjaldgæfum sjúkdómum geta kostað yfir eina milljón evra á ári – á 4fund.com geta einstaklingar safnað fé til meðferðar án þess að greiða skyldubundin fjáröflunargjöld.

Hvað er sjaldgæfur sjúkdómur

Sjaldgæfur sjúkdómur er ástand sem hefur áhrif á færri en 5 af hverjum 10.000 einstaklingum í Evrópusambandinu. Þó að hver einstakur sjúkdómur hafi áhrif á tiltölulega fáa einstaklinga, þá hafa sjaldgæfir sjúkdómar samanlagt áhrif á milljónir Evrópubúa og fela í sér erfðafræðilega, taugasjúkdóma, sjálfsofnæmissjúkdóma, efnaskiptasjúkdóma og krabbameinssjúkdóma.

Fyrir fólk sem lifir með sjaldgæfan sjúkdóm getur aðgangur að greiningu, sérhæfðri umönnun og meðferð verið krefjandi. Læknisþjónusta, endurhæfing, búnaður og ferðalög til sérhæfðra stofnana geta einnig skapað verulegan kostnað – og þess vegna leita sumir sjúklingar og fjölskyldur þeirra til fjáröflunar til að fá frekari stuðning.

Hér að neðan kynnum við lista yfir sjaldgæfa erfðasjúkdóma sem hægt er að styðja með fjáröflun.

Sjaldgæfir erfðasjúkdómar

Um 80% sjaldgæfra sjúkdóma eiga erfðafræðilegan uppruna. Þeir geta haft áhrif á mismunandi líffæri og kerfi og einkenni þeirra og alvarleiki geta verið mjög mismunandi eftir einstaklingum.

Usher heilkenni

Usher heilkenni er sjaldgæfur arfgengur sjúkdómur sem veldur heyrnarskerðingu og stigvaxandi sjónskerðingu. Sumar tegundir hafa einnig áhrif á jafnvægi, sem getur gert það erfiðara að læra að sitja eða ganga.

Innblásnir af greiningu Emmu hófu guðfaðir hennar, William, og Lara, fjáröflun til að styðja rannsóknir á Usher heilkenni af tegund 1B og þróun framtíðarmeðferða. Átakið hefur þegar náð fjáröflunarmarkmiði sínu og safnað yfir 10.000 evrum .

Andersen-sjúkdómurinn

Andersen-sjúkdómurinn, einnig þekktur sem glýkógengeymslusjúkdómur af gerð IV (GSD IV), er sjaldgæfur arfgengur efnaskiptasjúkdómur þar sem óeðlilega myndað glýkógen safnast fyrir í frumum. Hann getur skaðað lifur og vöðva, þó einkenni og alvarleiki séu mismunandi eftir gerðum.

Móðir Júlíu, Szilvia, skipulagði fjáröflun fyrir aðgerð í Barcelona sem ætlað er að laga liðverki dóttur hennar, sem takmarka hreyfigetu hennar.

Prader-Willi heilkenni (PWS)

Prader-Willi heilkenni (PWS) er sjaldgæfur erfðasjúkdómur sem hefur áhrif á þroska, vöðvaspennu, vöxt og matarlyst. Ungbörn eiga oft erfitt með að borða, en viðvarandi hungur þróast venjulega á bernskuárunum og getur gert það erfitt að stjórna fæðuinntöku.

Vedran og fjölskylda hans hafa þegar safnað yfir 20.000 evrum í gegnum fjáröflun sína fyrir dóttur sína, sem er með bæði PWS og kalpainopathy.

Angelman heilkenni

Angelman heilkenni er sjaldgæfur erfðasjúkdómur sem hefur áhrif á taugakerfið og veldur þroskatöfum, verulegum málörðugleikum og vandamálum með hreyfingu og jafnvægi. Margir sem þjást af sjúkdómnum fá einnig flog og svefnörðugleika.

Florijan elskar tónlist, bækur og að vera með öðrum. Söfnunarfé hans hjálpar til við að fjármagna reglulegar meðferðir sem fjölskylda hans greiðir að mestu leyti fyrir sjálf, sem styður við þroska hans og daglegt líf.

Mænuskaða (SMA)

Mænuskaða (e. spinal muscle atrophy, SMA) er sjaldgæfur erfðasjúkdómur þar sem tap á taugafrumum sem stjórna hreyfingum leiðir til vöðvaslappleika og vöðvarýrnunar. Það getur einnig haft áhrif á kyngingu og öndun, allt eftir tegund og alvarleika.

Ștefan, sem er með SMA af tegund 1, fékk erfðameðferð sem barn en þarf enn á endurhæfingu að halda. Fjölskylda hans er að safna peningum fyrir reglulegri sjúkraþjálfun og sérhæfðri endurhæfingu.

YWHAG

YWHAG er afar sjaldgæfur erfðasjúkdómur sem hefur áhrif á þroska og starfsemi taugakerfisins. Hann getur meðal annars valdið flogaveiki, þroskaseinkun og erfiðleikum með tal og sjálfstæðar hreyfingar. Samkvæmt YWHAG rannsóknarsjóðnum hafa 63 staðfest tilfelli af fólki með stökkbreytingu í YWHAG genum verið opinberlega skráð um allan heim, þar á meðal 25 í Evrópu.

Í dag er Rafael eina barnið í Grikklandi sem hefur fengið greiningu um YWHAG.

„Leiðin að greiningu var mjög löng. Í Grikklandi þekkti enginn af læknunum sem við höfðum áður leitað til YWHAG í raun og veru. Jafnvel í dag er ástandið afar lítt þekkt í okkar landi,“ segir móðir Rafaels.

Móðir hans hóf fjáröflun til að styðja bæði rannsóknir á YWHAG og daglegar þarfir sonar síns tengdar sjúkdómnum.

Sjaldgæfir sjálfsofnæmissjúkdómar

Sjaldgæfir sjálfsofnæmissjúkdómar koma upp þegar ónæmiskerfið ræðst óvart á eigin vefi líkamans. Þeir geta haft áhrif á taugakerfið, æðar, lungu, nýru eða önnur líffæri, allt eftir ástandi.

Granulomatosis með fjölæðabólgu (GPA)

Kyrningabólgur með fjölæðabólgu (e. granulomatosis with polyangiitis, GPA), áður þekkt sem Wegener-kyrningabólgur, er sjaldgæfur sjálfsofnæmissjúkdómur sem veldur bólgu í æðum. Hann getur haft áhrif á nokkur líffæri, sérstaklega öndunarfæri og nýru.

Anastasia greindist með GPA sem unglingur. Söfnun hennar var stofnuð fyrir meðferð við kyrningabólgu með fjölæðabólgu og daglegum þörfum meðan á veikindum hennar stóð.

Guillain-Barré heilkenni (GBS)

Guillain-Barré heilkenni (GBS) er sjaldgæfur sjálfsofnæmissjúkdómur í taugakerfinu þar sem ónæmiskerfið ræðst á úttaugarnar. Það getur valdið hraðvaxandi vöðvaslappleika og í alvarlegum tilfellum lömun og öndunarerfiðleikum.

GBS gerði Fabio ófæran um að hreyfa sig, tala eða anda sjálfstætt. Söfnun hans hefur þegar safnað yfir 18.000 evrum , sem er meira en upphaflegt markmið hans, 14.000 evrur. Söfnunin stendur til að styðja við langa bataferlið og daglegan framfærslukostnað hans á meðan hann er óvinnufær.

Sjaldgæfir taugasjúkdómar

Sjaldgæfir taugasjúkdómar hafa áhrif á heila, mænu, taugar eða vöðva og geta leitt til vandamála með hreyfingu, tjáskipti, þroska eða aðrar daglegar athafnir.

Hliðarsklerose (ALS)

Hliðarsklerose (ALS) er sjaldgæfur, versnandi taugasjúkdómur sem skemmir taugafrumurnar sem bera ábyrgð á sjálfviljugum vöðvahreyfingum. Með tímanum getur hann haft áhrif á göngu, tal, kyngingu og öndun.

Söfnun Kasiu var stofnuð til að fjármagna stigalyftu, breytingar á heimili, augnrakningarbúnað, áframhaldandi heilbrigðisþjónustu, sjúkraþjálfun og endurhæfingu.

Vesturheilkenni

West heilkenni er sjaldgæft flogaveikiheilkenni sem byrjar á unga aldri og einkennist af flogaveiki, óeðlilegri EEG virkni og hægari eða minnkandi þroska. Það getur haft ýmsar undirliggjandi orsakir, þar á meðal byggingargalla í heila og erfðafræðilega sjúkdóma.

Emili glímir við West heilkenni og heilalömun eftir heilablóðfall fyrir fæðingu. Söfnun hennar var stofnuð til að styðja við fyrirhugaða meðferðaráætlun og öfluga endurhæfingu.

Heilakvilli í nýbura með súrefnisskorti og blóðþurrð (HIE)

Heilakvilli vegna súrefnisskorts og blóðþurrðar hjá nýburum (e. neonatal hypoxic-ichemic encephalopathy (HIE)) er alvarlegt ástand sem orsakast af skertu súrefnis- og blóðflæði til heila barnsins í kringum fæðingu. Það getur leitt til heilaskaða og langtíma þroskaerfiðleika.

Gloria greindist með hægðatregðu í heila (HIE) og alvarlega lágan vöðvaþrýsting (slaptonia) eftir fæðingu. Fjölskyldusjóðurinn notar fjáröflun til að standa straum af meðferð, sjúkraþjálfun og áframhaldandi sérhæfðri umönnun.

Sjaldgæf krabbamein

Sjaldgæf krabbamein eru illkynja sjúkdómar sem greinast hjá færri en 6 einstaklingum af hverjum 100.000 á ári hverju. Samanlagt eru þau um 20-25% allra nýgreindra krabbameinstilfella.

Tærfrumusarkmein

Tærfrumusarkmein er sjaldgæf tegund mjúkvefskrabbameins. Það myndast oftast í handleggjum eða fótleggjum, en það getur einnig komið fyrir í öðrum hlutum líkamans, þar á meðal í meltingarveginum.

Eftir að tærfrumusarkmein breiddist út í lifur hans hóf Dimitris fjáröflun til að styðja við bráðaaðgerðir hjá sérfræðingum í Aþenu.

Bráð mergfrumuhvítblæði (AML)

Bráð mergfrumuhvítblæði (AML) er sjaldgæft krabbamein í blóði og beinmerg þar sem óeðlilegar mergfrumur fjölga sér hratt og trufla eðlilega blóðfrumuframleiðslu.

Ágoston greindist með AML aðeins 3,5 mánaða gamall. Fjölskylda hans stofnaði fjáröflun til að hjálpa til við að standa straum af kostnaði við sjúkrahúsmeðferð í Bandaríkjunum.

Hvernig á að fá fjármögnun fyrir meðferð við sjaldgæfum sjúkdómum

Sjúkdómarnir og sögurnar hér að ofan eru aðeins fáein dæmi um þúsundir sjaldgæfra sjúkdóma sem fólk glímir við. Aðrir sjaldgæfir sjúkdómar eru meðal annars Duchenne vöðvarýrnun (DMD) , Rett heilkenni, cauda equina heilkenni (CES), háls- og brjósthols taugakímæxli, altæk skleros, kviðverkir, sjálfvakin lungnafibrósa, vöðvaslensfár og vanmyndunarblóðleysi.

Þú þarft ekki að finna nákvæmlega þína greiningu á þessum lista til að hefja fjáröflun. Þú getur safnað peningum fyrir þarfir eins og:

• Meðferð og greining – lyfjagjöf, sérfræðiráðgjöf, prófanir og læknisfræðilegar aðgerðir,
• Endurhæfing og meðferðir – regluleg sjúkraþjálfun, samskiptameðferð og önnur stuðningsform,
• Lækningatæki og aðlögun heimilis – hjólastólar, samskiptatæki og breytingar sem auðvelda daglegt líf heima,
• Ferðalög og gisting – flutningar á sérhæfðar stofnanir, gisting og kostnaður vegna dvölar umönnunaraðila,
• Umönnun og daglegur kostnaður – stuðningur heima og framfærslukostnaður í veikindum,
• Læknisfræðilegar rannsóknir – stuðningur við stofnanir og rannsóknarverkefni sem beinast að tilteknum sjaldgæfum sjúkdómi.

Ef þú eða einhver sem þér þykir vænt um þarfnast fjárhagslegs stuðnings geturðu hafið fjáröflun og beðið samfélagið þitt um hjálp. Gefðu öðrum tækifæri til að styðja þig – eða hjálpaðu einhverjum sem þér þykir vænt um að fá þann stuðning sem hann þarfnast.

Fjármögnun meðferðar við sjaldgæfum sjúkdómum – Algengar spurningar

Finndu svör við algengum spurningum um fjáröflun fyrir læknisþjónustu og daglegan stuðning.

Get ég safnað fé fyrir meðferð við sjaldgæfum sjúkdómum á 4fund.com?

Já. Þú getur stofnað fjáröflun fyrir meðferð, endurhæfingu, lækningatæki og annan kostnað sem tengist sjaldgæfum sjúkdómi. Engin skyldugjöld eru fyrir að stofna eða halda fjáröflun, taka við framlögum eða taka út fé.

Get ég hafið fjáröflun fyrir einhvern annan með sjaldgæfan sjúkdóm?

Já. Þú getur skipulagt fjáröflun til að styðja fjölskyldumeðlim eða einhvern sem þér stendur nærri, að því tilskildu að þú uppfyllir kröfur vettvangsins og fáir nauðsynlegt samþykki frá styrkþega.

Get ég safnað fé fyrir sjaldgæfan sjúkdóm sem ekki er nefndur í þessari grein?

Já. Sjúkdómarnir sem lýst er í þessari grein eru aðeins dæmi. Þú getur stofnað fjáröflun fyrir aðra sjaldgæfa sjúkdóma og útskýrt hvaða fjárhagslegan stuðning þarf til meðferðar, endurhæfingar eða daglegrar umönnunar.

Er óhætt að nota 4fund.com?

Já. Hjá 4fund.com tökum við skref til að tryggja örugga og gagnsæja fjáröflun fyrir alla. Sem löggiltur greiðsluþjónustuaðili staðfestum við auðkenni skipuleggjenda og skoðum fjáröflun sem tengist læknismeðferð. Til að staðfesta fjáröflun þurfum við fylgiskjöl sem staðfesta tilgang hennar. Við gætum einnig athugað hvort innheimt fé sé notað eins og til er ætlast. Þessar ráðstafanir hjálpa til við að vernda styrktaraðila og byggja upp traust á fjáröflun.

Hvaða skjöl þarf til að staðfesta fjáröflun mína?

Fyrir fjáröflun læknisfræðilegra aðila gætum við óskað eftir skjölum sem staðfesta greiningu, meðferðarþarfir eða tengdan kostnað, svo sem sjúkraskrám, meðferðaráætlunum eða reikningum. Skjölin sem krafist er fara eftir tilgangi fjáröflunarinnar og þörfum hennar til staðfestingar.

Þessi grein er eingöngu til upplýsinga og felur ekki í sér læknisfræðilega ráðgjöf. 4fund.com er hópfjármögnunarvettvangur – við veitum ekki læknisþjónustu né mælum með tilteknum meðferðum, læknastofum eða lækningum. Upplýsingar um fjáröflun koma frá skipuleggjendum þeirra, sem bera ábyrgð á nákvæmni þeirra. Ráðfærðu þig alltaf við hæfan heilbrigðisstarfsmann varðandi greiningu og meðferð.