Kæra samfélag,

Ég skrifa til ykkar í dag með opið hjarta sem foreldri, knúin áfram af lönguninni til að gefa syni mínum, Ștefan, raunverulegt tækifæri til betra, sjálfstæðara og virkrar lífs.

Ștefan er nú þriggja og hálfs árs gamall og hefur þegar háð erfiða baráttu. Hann greindist mjög ungur með hryggjarýrnun af tegund 1 (SMA) , afar alvarlegan taugavöðvasjúkdóm, og fékk lífsnauðsynlega meðferðina Zolgensma aðeins þriggja mánaða gamall. Þetta var stórt fyrsta skref í átt að lífinu, en ferðalag hans endar ekki hér.

Zolgensma stöðvar framgang sjúkdómsins, en til þess að Ștefan geti byggt upp vöðvastyrk, lært að stjórna líkama sínum og náð raunverulegum framförum þarf hann á öflugri og áframhaldandi endurhæfingarmeðferð (sjúkraþjálfun og Medek-meðferð) að halda.

Hvers vegna þurfum við hjálp þína?

Fyrir barn með SMA af tegund 1 þýðir hlé á meðferð stöðnun eða jafnvel afturför. Til að tryggja að Ștefan fái daglega meðferð og langtíma sérhæfða endurhæfingarlotur þurfum við fjárhagslegan stuðning.

Þetta er gríðarleg fjárhagsbyrði sem við, sem fjölskylda, getum ekki borið ein.

.