Como recadar cartos para o tratamento de enfermidades raras

Vivir cunha enfermidade rara pode significar anos de rehabilitación, terapias especializadas e coidados diarios. Para moitos pacientes e as súas familias, estas necesidades tamén supoñen custos significativos. A recadación de fondos pode axudar a cubrilos. Nesta guía, atoparás exemplos de enfermidades raras e campañas de recadación de fondos creadas para apoiar as persoas que viven con elas. Tamén aprenderás para que podes recadar cartos e como iniciar unha campaña de recadación de fondos para ti ou para alguén próximo.

Tratamento de enfermidades raras: datos clave

• Na Unión Europea, unha enfermidade considérase rara cando afecta a menos de 5 de cada 10.000 persoas.
• Estímase que existen unhas 8.000 enfermidades raras diferentes.
• Arredor de 36 millóns de persoas na UE viven cunha enfermidade rara.
• Arredor do 95 % das enfermidades raras coñecidas aínda non teñen tratamento aprobado.
• Algúns tratamentos para enfermidades raras poden custar máis dun millón de euros ao ano. En 4fund.com, a xente pode recadar fondos para o tratamento sen ter que pagar taxas obrigatorias.

Que é unha enfermidade rara

Unha enfermidade rara é unha afección que afecta a menos de 5 de cada 10 000 persoas na Unión Europea. Aínda que cada enfermidade individual afecta a un número relativamente pequeno de persoas, as enfermidades raras afectan conxuntamente a millóns de europeos e inclúen afeccións xenéticas, neurolóxicas, autoinmunes, metabólicas e oncolóxicas.

Para as persoas que viven cunha enfermidade rara, o acceso ao diagnóstico, á atención especializada e ao tratamento pode ser un reto. A atención médica, a rehabilitación, o equipamento e as viaxes a centros especializados tamén poden xerar custos significativos, razón pola cal algúns pacientes e as súas familias recorren á recaudación de fondos para obter apoio adicional.

A continuación, presentamos unha lista de enfermidades xenéticas raras que poden ser apoiadas mediante a recadación de fondos.

Enfermidades xenéticas raras

Arredor do 80 % das enfermidades raras teñen unha orixe xenética. Poden afectar diferentes órganos e sistemas, e os seus síntomas e gravidade poden variar moito dunha persoa a outra.

Síndrome de Usher

A síndrome de Usher é unha rara doenza hereditaria que causa perda de audición e perda progresiva da visión. Algúns tipos tamén afectan o equilibrio, o que pode dificultar a aprendizaxe de sentarse ou camiñar.

Inspirados polo diagnóstico de Emma, o seu padriño William e Lara lanzaron unha recaudación de fondos para apoiar a investigación da síndrome de Usher tipo 1B e o desenvolvemento de futuros tratamentos. A campaña xa alcanzou o seu obxectivo de recaudación de fondos, con máis de 10 000 € .

enfermidade de Andersen

A enfermidade de Andersen, tamén coñecida como enfermidade de almacenamento de glicóxeno tipo IV (DSG IV), é un trastorno metabólico hereditario pouco común no que se acumula glicóxeno formado anormalmente nas células. Pode danar o fígado e os músculos, aínda que os síntomas e a gravidade varían entre as súas diferentes formas.

A nai de Julia, Szilvia, organizou unha recaudación de fondos para un procedemento en Barcelona destinado a tratar as contracturas articulares da súa filla, que lle restrinxen o movemento.

Síndrome de Prader-Willi (SPW)

A síndrome de Prader-Willi (SPW) é unha rara doenza xenética que afecta o desenvolvemento, o ton muscular, o crecemento e o apetito. Os bebés adoitan experimentar dificultades para alimentarse, mentres que a fame persistente adoita desenvolverse durante a infancia e pode dificultar o control da inxesta de alimentos.

Vedran e a súa familia xa recadaron máis de 20.000 € a través da súa recaudación de fondos para a súa filla, que ten síndrome de Prader-Willi e calpainopatía.

Síndrome de Angelman

A síndrome de Angelman é unha rara doenza xenética que afecta o sistema nervioso e causa atrasos no desenvolvemento, dificultades significativas na fala e problemas de movemento e equilibrio. Moitas persoas con esta doenza tamén sofren convulsións e dificultades para durmir.

A Florijan encántanlle a música, os libros e pasar tempo cos demais. A súa recaudación de fondos axuda a cubrir as terapias regulares que a súa familia paga en gran parte de forma privada, o que apoia o seu desenvolvemento e o seu funcionamento diario.

Atrofia muscular espiñal (AME)

A atrofia muscular espiñal (AME) é unha rara doenza xenética na que a perda de células nerviosas que controlan o movemento provoca debilidade e atrofia muscular. Dependendo do seu tipo e gravidade, tamén pode afectar á deglución e á respiración.

Ștefan, que ten AME tipo 1, recibiu terapia xénica de bebé, pero aínda necesita rehabilitación continua. A súa familia está a recadar cartos para sesións regulares de fisioterapia e rehabilitación especializada.

YWHAG

A YWHAG é unha doenza xenética extremadamente rara que afecta o desenvolvemento e o funcionamento do sistema nervioso. Pode causar, entre outros síntomas, epilepsia, atrasos no desenvolvemento e dificultades para falar e moverse de forma independente. Segundo a Fundación de Investigación YWHAG, rexistráronse oficialmente 63 casos confirmados de persoas cunha mutación do xene YWHAG en todo o mundo, incluídos 25 en Europa.

Hoxe, Rafael é o único neno en Grecia diagnosticado con YWHAG.

«O camiño ata o diagnóstico foi moi longo. En Grecia, ningún dos médicos cos que consultáramos anteriormente coñecía realmente a YWHAG. Mesmo hoxe, a afección segue sendo extremadamente pouco coñecida no noso país», di a nai de Rafael.

A súa nai iniciou unha recadación de fondos para apoiar tanto a investigación sobre YWHAG como as necesidades cotiás do seu fillo relacionadas coa condición.

Enfermidades autoinmunes raras

As enfermidades autoinmunes raras prodúcense cando o sistema inmunitario ataca por erro os propios tecidos do corpo. Dependendo da afección, poden afectar o sistema nervioso, os vasos sanguíneos, os pulmóns, os riles ou outros órganos.

Granulomatose con polianxite (GPA)

A granulomatose con polianxiíte (GPA), anteriormente coñecida como granulomatose de Wegener, é unha enfermidade autoinmune pouco común que causa inflamación dos vasos sanguíneos. Pode afectar varios órganos, especialmente o tracto respiratorio e os riles.

A Anastasia diagnosticáronlle GPA cando era adolescente. A súa recaudación de fondos creouse para o tratamento da granulomatose con polianxiíte e para as necesidades cotiás durante a súa enfermidade.

Síndrome de Guillain-Barré (SGB)

A síndrome de Guillain-Barré (SGB) é unha rara doenza neurolóxica autoinmune na que o sistema inmunitario ataca os nervios periféricos. Pode causar debilidade muscular de rápida progresión e, en casos graves, parálise e problemas respiratorios.

A síndrome de Guillain-Barré (SGB) deixou a Fabio incapaz de moverse, falar ou respirar de forma independente. A súa recaudación de fondos xa recadou máis de 18 000 € , superando o seu obxectivo orixinal de 14 000 €. Os fondos axudan á súa longa recuperación e aos custos da vida cotiá mentres non pode traballar.

Enfermidades neurolóxicas raras

As enfermidades neurolóxicas raras afectan o cerebro, a medula espiñal, os nervios ou os músculos e poden provocar problemas de movemento, comunicación, desenvolvemento ou outras funcións cotiás.

Esclerose lateral amiotrófica (ELA)

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é unha enfermidade neurolóxica pouco frecuente e progresiva que dana as células nerviosas responsables do movemento muscular voluntario. Co tempo, pode afectar á deambulación, á fala, á deglución e á respiración.

A recaudación de fondos de Kasia creouse para axudar a financiar un salvaescaleiras, adaptacións da casa, equipos de comunicación con seguimento ocular, atención sanitaria continua, fisioterapia e rehabilitación.

Síndrome de West

A síndrome de West é unha síndrome de epilepsia pouco frecuente que comeza na infancia e caracterízase por espasmos epilépticos, actividade electroencefalográfica anormal e ralentización ou regresión do desenvolvemento. Pode ter diferentes causas subxacentes, como anomalías cerebrais estruturais e condicións xenéticas.

Emili vive coa síndrome de West e parálise cerebral tras un accidente cerebrovascular prenatal. A súa recaudación de fondos foi creada para axudar a cubrir un programa de tratamento planificado e unha rehabilitación intensiva.

Encefalopatía hipóxico-isquémica neonatal (EHI)

A encefalopatía hipóxico-isquémica neonatal (EHI) é unha afección grave causada pola redución do fluxo de osíxeno e sangue ao cerebro dun bebé no momento do nacemento. Pode provocar lesións cerebrais e dificultades de desenvolvemento a longo prazo.

A Gloria diagnosticáronlle encefalopatía histolóxica hiperbárica e hipotonía grave despois do nacemento. A recaudación de fondos da súa familia axuda a cubrir o tratamento, as terapias e a atención especializada continua.

Cancros raros

Os cancros raros son enfermidades malignas que se diagnostican en menos de 6 persoas por cada 100.000 cada ano. Xuntos, representan arredor do 20-25 % de todos os novos diagnósticos de cancro.

Sarcoma de células claras

O sarcoma de células claras é un tipo raro de cancro de tecidos brandos. Desenvólvese con máis frecuencia nos brazos ou nas pernas, pero tamén pode ocorrer noutras partes do corpo, incluído o tracto gastrointestinal.

Despois de que o sarcoma de células claras se lle estendese ao fígado, Dimitris iniciou unha recaudación de fondos para axudar a cubrir unha cirurxía especializada urxente en Atenas.

Leucemia mieloide aguda (LMA)

A leucemia mieloide aguda (LMA) é un cancro pouco común do sangue e da medula ósea no que as células mieloides anormais se multiplican rapidamente e interfiren coa produción normal de células sanguíneas.

A Ágoston diagnosticáronlle leucemia mieloide aguda con só 3 meses e medio. A súa familia creou unha recaudación de fondos para axudar a cubrir o custo do tratamento hospitalario nos Estados Unidos.

Como conseguir financiamento para o tratamento de enfermidades raras

As doenzas e historias anteriores son só algúns exemplos das miles de enfermidades raras coas que viven as persoas. Outras enfermidades raras inclúen a distrofia muscular de Duchenne (DMD) , a síndrome de Rett, a síndrome da cauda equina (CES), o neuroblastoma cervicotorácico, a esclerose sistémica, a calpainopatía, a fibrose pulmonar idiopática, a miastenia gravis e a anemia aplásica.

Non precisas atopar o teu diagnóstico exacto nesta lista para iniciar unha recadación de fondos. Podes recadar cartos para necesidades como:

• Tratamento e diagnóstico : medicación, consultas especializadas, probas e procedementos médicos,
• Rehabilitación e terapias : fisioterapia regular, terapia de comunicación e outras formas de apoio,
• Equipamento médico e adaptacións do fogar : cadeiras de rodas, dispositivos de comunicación e cambios que facilitan a vida cotiá na casa.
• Desprazamento e aloxamento : transporte a centros especializados, aloxamento e custos relacionados coa estadía dun coidador,
• Coidados e gastos cotiáns : apoio no fogar e custos de manutención durante a enfermidade,
• Investigación médica : apoio a organizacións e proxectos de investigación centrados nunha determinada enfermidade rara.

Se ti ou alguén próximo a ti necesitas apoio financeiro, podes iniciar unha recadación de fondos e pedir axuda á túa comunidade. Dálles a outras persoas a oportunidade de apoiarte ou axudar a alguén que che importa a obter o apoio que precisa.

Financiamento do tratamento dunha enfermidade rara: preguntas frecuentes

Atopa respostas a preguntas frecuentes sobre a recaudación de fondos para a atención médica e o apoio cotián.

Podo recadar fondos para o tratamento de enfermidades raras en 4fund.com?

Si. Podes crear unha campaña de recadación de fondos para tratamento, rehabilitación, equipamento médico e outros gastos relacionados cunha enfermidade rara. Non hai taxas obrigatorias para crear ou levar a cabo unha campaña de recadación de fondos, recibir doazóns ou retiradas.

Podo iniciar unha recadación de fondos para outra persoa cunha enfermidade rara?

Si. Podes organizar unha recadación de fondos para apoiar a un familiar ou a alguén próximo, sempre que cumpras os requisitos da plataforma e obteñas o consentimento necesario do beneficiario.

Podo recadar fondos para unha enfermidade rara que non se menciona neste artigo?

Si. As enfermidades descritas neste artigo son só exemplos. Podes crear unha campaña de recadación de fondos para outras doenzas pouco frecuentes e explicar que apoio financeiro se necesita para o tratamento, a rehabilitación ou os coidados cotiáns.

É seguro usar 4fund.com?

Si. En 4fund.com, tomamos medidas para que a recadación de fondos sexa segura e transparente para todos. Como provedor de servizos de pagamento autorizado, verificamos as identidades dos organizadores e revisamos as recadacións de fondos relacionadas co tratamento médico. Para verificar unha recadación de fondos, requirimos documentos xustificativos que confirmen o seu propósito. Tamén podemos comprobar se os fondos recadados se utilizan segundo o previsto. Estas medidas axudan a protexer os doantes e a crear confianza na recadación de fondos.

Que documentos necesito para verificar a miña recadación de fondos?

Para as recadacións de fondos médicas, podemos solicitar documentos que confirmen o diagnóstico, as necesidades de tratamento ou os gastos relacionados, como historias clínicas, plans de tratamento ou facturas. Os documentos necesarios dependen do propósito da recadación de fondos e das necesidades de verificación.

Este artigo ten fins meramente informativos e non constitúe asesoramento médico. 4fund.com é unha plataforma de financiamento colectivo (crowdfunding): non ofrecemos servizos médicos nin recomendamos tratamentos, clínicas ou terapias específicas. A información sobre as actividades de recadación de fondos provén dos seus organizadores, que son responsables da súa exactitude. Consulte sempre cun profesional sanitario cualificado sobre o diagnóstico e o tratamento.