Somos pais dun neno de 6 anos que se nega a renderse e aquí tedes unha breve historia dunha forza pouco común:

A nosa filla é única, non só para nós como pais, senón literalmente no mundo enteiro. É a única persoa coñecida que vive coa combinación exacta de dúas doenzas xenéticas raras: a síndrome de Prader-Willi (SPW) e a calpainopatía. Nunca se rexistrou ningún caso similar na historia da medicina. Ela non elixiu este camiño, pero percorreo todos os días cunha forza que humilla a todos os que a rodean.

A síndrome de Prader-Willi altera o hipotálamo e afecta o ton muscular, o crecemento e o desenvolvemento neurolóxico desde o nacemento, mentres que a calpainopatía é unha distrofia muscular progresiva causada por unha deficiencia de calpaína-3, unha proteína esencial para a reparación e rexeneración muscular. En conxunto, esta combinación única e devastadora provocou unha hipotonía grave, unha profunda perda de ton muscular que afecta a case todos os aspectos da súa vida diaria. As cousas que a maioría dos nenos fan sen pensalo dúas veces son un desafío constante e esgotador para ela. Con todo, aparece todos os días cun sorriso, loitando máis duro que a maioría da xente, simplemente para seguir adiante polo mundo.

Despois de anos buscando respostas, atopamos esperanza nunha clínica especializada en Serbia que ofrece terapia con células nai mesenquimais (MSC), e xa fixemos a viaxe ata alí dúas veces.

As células nai mesenquimais son poderosas células rexenerativas que poden reducir a inflamación no tecido muscular danado, apoiar a reparación das fibras musculares e promover o crecemento de novas células sas, abordando os mesmos mecanismos que as súas dúas doenzas alteran. O tratamento non remata na clínica. Cada visita inclúe un ciclo completo de fisioterapia especializada deseñada para traballar en sinerxía coas células nai mentres estean máis activas no corpo. Tamén regresa a casa cun ciclo de cinco semanas de spray nasal que contén exosomas MSC: pequenas vesículas liberadas naturalmente polas células nai que transportan os seus sinais rexenerativos directamente aos tecidos danados. Administrados por vía nasal, estes exosomas cruzan á corrente sanguínea e continúan apoiando a reparación muscular e reducindo a inflamación moito despois de que remate a visita á clínica.

Os resultados foron realmente extraordinarios. Despois de cada tratamento, vimos como o seu ton muscular melloraba visiblemente, aumentaba a súa resistencia e fortalecía a súa capacidade para realizar os movementos cotiáns. Volveuse máis receptiva e máis comprometida coa vida que a rodea. Isto non é unha aposta arriscada, é unha táboa de salvación probada que lle está devolvendo anacos da súa infancia.

Ela precisa ir á clínica polo menos dúas veces ao ano, e cada viaxe custa uns 13.800 €, sen cobertura de seguro nin axuda gobernamental. Como familia, démolo todo. Pero non podemos facelo sós.

A túa doazón, independentemente do tamaño, destínase directamente ao seu tratamento. Cada contribución a achega un paso máis a esa clínica e afastase un paso máis das limitacións que esta condición intenta impoñerlle. Pode que non sexas capaz de cambiar o seu diagnóstico, pero podes axudar a cambiar o seu futuro.

Grazas a todos os colaboradores!