Kuinka kerätä varoja harvinaissairauksien hoitoon

Harvinaisen sairauden kanssa eläminen voi tarkoittaa vuosia kestävää kuntoutusta, erikoistuneita hoitoja ja päivittäistä hoitoa. Monille potilaille ja heidän perheilleen nämä tarpeet aiheuttavat myös huomattavia kustannuksia. Varainkeruu voi auttaa kattamaan näitä kustannuksia. Tästä oppaasta löydät esimerkkejä harvinaisista sairauksista sekä varainkeruukampanjoista, jotka on luotu tukemaan näiden sairauksien kanssa eläviä ihmisiä. Opit myös, mihin tarkoituksiin voit kerätä varoja ja miten voit käynnistää varainkeruukampanjan itsellesi tai läheisellesi.

Harvinaissairauksien hoito – keskeisiä faktoja

• Euroopan unionissa sairautta pidetään harvinaisena, kun se koskee alle 5 ihmistä 10 000:sta.
• Harvinaisia sairauksia on arviolta 8 000 erilaista.
• EU:ssa noin 36 miljoonaa ihmistä elää harvinaisen sairauden kanssa.
• Noin 95 % tunnetuista harvinaisista sairauksista on edelleen ilman hyväksyttyä hoitoa.
• Joidenkin harvinaisten sairauksien hoidot voivat maksaa yli miljoona euroa vuodessa – 4fund.com-sivustolla ihmiset voivat kerätä varoja hoitoihin ilman pakollisia varainkeruupalkkioita.

Mikä on harvinainen sairaus

Harvinainen sairaus on sairaus, jota esiintyy alle viidellä ihmisellä 10 000:sta Euroopan unionissa. Vaikka kukin yksittäinen sairaus koskee suhteellisen pientä määrää ihmisiä, harvinaiset sairaudet vaikuttavat yhteensä miljooniin eurooppalaisiin ja niihin kuuluu geneettisiä, neurologisia, autoimmuuni-, aineenvaihdunta- ja syöpäsairauksia.

Harvinaista sairautta sairastaville ihmisille diagnoosin, erikoissairaanhoidon ja hoidon saaminen voi olla haastavaa. Lääketieteellinen hoito, kuntoutus, apuvälineet ja matkat erikoissairaanhoitokeskuksiin voivat myös aiheuttaa merkittäviä kustannuksia – minkä vuoksi jotkut potilaat ja heidän perheensä turvautuvat varainkeruuseen saadakseen lisätukea.

Alla esittelemme luettelon harvinaisista geneettisistä sairauksista, joita voidaan tukea varainkeruun avulla.

Harvinaiset geneettiset sairaudet

Noin 80 % harvinaisista sairauksista on perinnöllisiä. Ne voivat vaikuttaa eri elimiin ja elinjärjestelmiin, ja niiden oireet ja vakavuus voivat vaihdella suuresti henkilöstä toiseen.

Usherin oireyhtymä

Usherin oireyhtymä on harvinainen perinnöllinen sairaus, joka aiheuttaa kuulon heikkenemistä ja etenevää näön menetystä. Joissakin tyypeissä se vaikuttaa myös tasapainoon, mikä voi vaikeuttaa istumisen tai kävelyn oppimista.

Emman diagnoosin innoittamana hänen kummisetänsä William ja Lara käynnistivät varainkeruukampanjan tukeakseen Usherin oireyhtymän tyypin 1B tutkimusta ja tulevien hoitomenetelmien kehittämistä. Kampanja on jo saavuttanut varainkeruutavoitteensa ja kerännyt yli 10 000 euroa.

Andersenin tauti

Andersenin tauti, joka tunnetaan myös nimellä glykogeenin varastoitumishäiriö tyyppi IV (GSD IV), on harvinainen perinnöllinen aineenvaihduntahäiriö, jossa epänormaalisti muodostunutta glykogeenia kertyy soluihin. Se voi vahingoittaa maksaa ja lihaksia, vaikka oireet ja vakavuus vaihtelevatkin eri muotojen välillä.

Julian äiti, Szilvia, järjesti varainkeruukampanjan Barcelonassa tehtävää toimenpidettä varten, jonka tarkoituksena on hoitaa tyttären liikkeitä rajoittavia nivelkontraktuureja.

Prader–Willin oireyhtymä (PWS)

Prader–Willin oireyhtymä (PWS) on harvinainen geneettinen sairaus, joka vaikuttaa kehitykseen, lihasjänteyteen, kasvuun ja ruokahaluun. Vauvoilla on usein ruokailuvaikeuksia, ja lapsuuden aikana kehittyy tyypillisesti jatkuva nälkä, joka voi vaikeuttaa ruokailun hallintaa.

Vedran ja hänen perheensä ovat jo keränneet yli 20 000 euroa varainkeruukampanjallaan tyttärelleen, jolla on sekä PWS että kalpainopatia.

Angelmanin oireyhtymä

Angelmanin oireyhtymä on harvinainen geneettinen sairaus, joka vaikuttaa hermostoon ja aiheuttaa kehityksen viivästymistä, merkittäviä puhevaikeuksia sekä liikkumis- ja tasapaino-ongelmia. Monet sairastuneet kärsivät myös kohtauksista ja univaikeuksista.

Florijan rakastaa musiikkia, kirjoja ja yhdessäoloa muiden kanssa. Hänen varainkeruukampanjansa auttaa kattamaan säännöllisiä terapioita, jotka hänen perheensä maksaa suurelta osin yksityisesti, ja tukee näin hänen kehitystään ja päivittäistä toimintakykyään.

Selkäydinlihasatrofia (SMA)

Selkäydinlihasatrofia (SMA) on harvinainen geneettinen sairaus, jossa liikettä ohjaavien hermosolujen menetys johtaa lihasheikkouteen ja lihasten surkastumiseen. Sairauden tyypistä ja vakavuudesta riippuen se voi vaikuttaa myös nielemiseen ja hengitykseen.

SMA-tyypin 1 sairastava Ștefan sai geeniterapiaa vauvana, mutta tarvitsee edelleen jatkuvaa kuntoutusta. Hänen perheensä kerää varoja säännölliseen fysioterapiaan ja erikoiskuntoutukseen.

YWHAG

YWHAG on erittäin harvinainen geneettinen sairaus, joka vaikuttaa hermoston kehitykseen ja toimintaan. Se voi aiheuttaa muun muassa epilepsiaa, kehityksen viivästymistä sekä puhe- ja liikkumisvaikeuksia. YWHAG-tutkimussäätiön mukaan maailmanlaajuisesti on virallisesti rekisteröity 63 vahvistettua tapausta, joissa potilaalla on YWHAG-geenimutaatio, joista 25 on Euroopassa.

Tällä hetkellä Rafael on ainoa lapsi Kreikassa, jolla on diagnosoitu YWHAG.

”Matka diagnoosiin oli hyvin pitkä. Kreikassa yksikään niistä lääkäreistä, joiden luona olimme aiemmin käyneet, ei tuntenut YWHAG-sairautta kunnolla. Vielä tänäkin päivänä sairaus on maassamme erittäin vähän tunnettu”, sanoo Rafaelin äiti.

Hänen äitinsä aloitti varainkeruun tukeakseen sekä YWHAG-tutkimusta että poikansa sairauteen liittyviä päivittäisiä tarpeita.

Harvinaiset autoimmuunisairaudet

Harvinaiset autoimmuunisairaudet syntyvät, kun immuunijärjestelmä hyökkää virheellisesti kehon omia kudoksia vastaan. Sairaudesta riippuen ne voivat vaikuttaa hermostoon, verisuoniin, keuhkoihin, munuaisiin tai muihin elimiin.

Granulomatoosi ja polyangiitti (GPA)

Granulomatoosi ja polyangiitti (GPA), aiemmin tunnettu nimellä Wegenerin granulomatoosi, on harvinainen autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa verisuonten tulehdusta. Se voi vaikuttaa useisiin elimiin, erityisesti hengitysteihin ja munuaisiin.

Anastasialle diagnosoitiin GPA teini-ikäisenä. Hänen varainkeruukampanjansa perustettiin granulomatoosin ja polyangiitin hoidon sekä sairauden aikana tarvittavien päivittäisten tarpeiden rahoittamiseksi.

Guillain–Barré-oireyhtymä (GBS)

Guillain–Barré-oireyhtymä (GBS) on harvinainen autoimmuunisairaus, jossa immuunijärjestelmä hyökkää ääreishermoja vastaan. Se voi aiheuttaa nopeasti etenevää lihasheikkoutta ja vakavissa tapauksissa halvaantumista sekä hengitysvaikeuksia.

GBS:n vuoksi Fabio ei pysty liikkumaan, puhumaan tai hengittämään itsenäisesti. Hänen varainkeruukampanjansa on jo kerännyt yli 18 000 euroa, mikä ylittää alkuperäisen 14 000 euron tavoitteen. Varat tukevat hänen pitkää toipumistaan ja elinkustannuksiaan, kun hän ei voi työskennellä.

Harvinaiset neurologiset sairaudet

Harvinaiset neurologiset sairaudet vaikuttavat aivoihin, selkäytimeen, hermoihin tai lihaksiin ja voivat aiheuttaa ongelmia liikkumisessa, viestinnässä, kehityksessä tai muissa arkipäivän toiminnoissa.

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS)

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on harvinainen, etenevä neurologinen sairaus, joka vahingoittaa tahdonalaisten lihasten liikkeistä vastaavia hermosoluja. Ajan myötä se voi vaikuttaa kävelyyn, puhumiseen, nielemiseen ja hengittämiseen.

Kasian varainkeruukampanja perustettiin auttamaan rahoittamaan porrasnostinta, kodin mukautuksia, silmänliikkeillä toimivaa viestintävälinettä, jatkuvaa terveydenhuoltoa, fysioterapiaa ja kuntoutusta.

Westin oireyhtymä

Westin oireyhtymä on harvinainen epilepsiaoireyhtymä, joka alkaa vauvaiässä ja jolle ovat ominaisia epileptiset kouristukset, epänormaali EEG-toiminta sekä kehityksen hidastuminen tai taantuminen. Sillä voi olla erilaisia taustalla olevia syitä, kuten aivojen rakenteellisia poikkeavuuksia ja geneettisiä sairauksia.

Emili elää Westin oireyhtymän sekä sikiöaikaisen aivohalvauksen seurauksena syntyneen aivohalvauksen kanssa. Hänen varainkeruukampanjansa perustettiin auttamaan suunnitellun hoito-ohjelman ja intensiivisen kuntoutuksen kustannusten kattamisessa.

Vastasyntyneen hypoksis-iskeeminen enkefalopatia (HIE)

Vastasyntyneen hypoksis-iskeeminen enkefalopatia (HIE) on vakava sairaus, joka johtuu hapen ja verenkierron vähenemisestä vauvan aivoissa syntymän aikoihin. Se voi aiheuttaa aivovaurion ja pitkäaikaisia kehityshäiriöitä.

Glorialle diagnosoitiin syntymän jälkeen HIE ja vaikea hypotonia. Hänen perheensä varainkeruukampanjalla pyritään kattamaan hoidon, terapioiden ja jatkuvan erikoishoidon kustannuksia.

Harvinaiset syövät

Harvinaiset syövät ovat pahanlaatuisia sairauksia, joita diagnosoidaan vuosittain alle 6 henkilöä 100 000:ta kohti. Yhdessä ne muodostavat noin 20–25 % kaikista uusista syöpädiagnooseista.

Kirkassolusarkooma

Kirkassolusarkooma on harvinainen pehmytkudossyöpä. Se kehittyy useimmiten käsivarsiin tai jalkoihin, mutta sitä voi esiintyä myös muissa kehon osissa, kuten ruoansulatuskanavassa.

Kun kirkassolusarkooma oli levinnyt Dimitrisin maksaan, hän aloitti varainkeruun kattaakseen kiireellisen erikoislääkärin suorittaman leikkauksen Ateenassa.

Akuutti myelooinen leukemia (AML)

Akuutti myelooinen leukemia (AML) on harvinainen veri- ja luuydinsyöpä, jossa epänormaalit myeloidisolut lisääntyvät nopeasti ja häiritsevät normaalia verisolujen tuotantoa.

Ágostonille diagnosoitiin AML, kun hän oli vasta 3,5 kuukauden ikäinen. Hänen perheensä järjesti varainkeruun auttaakseen kattamaan sairaalahoidon kustannukset Yhdysvalloissa.

Miten saada rahoitusta harvinaissairauden hoitoon

Edellä mainitut sairaudet ja tarinat ovat vain muutamia esimerkkejä tuhansista harvinaisista sairauksista, joiden kanssa ihmiset elävät. Muita harvinaissairauksia ovat muun muassa Duchenne-lihasdystrofia (DMD), Rettin oireyhtymä, cauda equina -oireyhtymä (CES), kaula-rintakehän neuroblastooma, systeeminen skleroosi, kalpainopatia, idiopaattinen keuhkofibroosi, myasthenia gravis ja aplastinen anemia.

Sinun ei tarvitse löytää tarkkaa diagnoosiasi tästä luettelosta voidakseen käynnistää varainkeruun. Voit kerätä varoja esimerkiksi seuraaviin tarpeisiin:

• Hoito ja diagnoosi – lääkkeet, erikoislääkärikäynnit, tutkimukset ja lääketieteelliset toimenpiteet,
• Kuntoutus ja hoidot – säännöllinen fysioterapia, kommunikaatioterapia ja muut tukimuodot,
• Lääketieteelliset laitteet ja kodin mukautukset – pyörätuolit, viestintävälineet ja muutokset, jotka helpottavat arkea kotona,
• Matkustaminen ja majoitus – kuljetukset erikoiskeskuksiin, majoitus ja hoitajan oleskeluun liittyvät kustannukset,
• Hoito ja päivittäiset kulut – tuki kotona ja elinkustannukset sairauden aikana,
• Lääketieteellinen tutkimus – tiettyyn harvinaissairauteen keskittyvien järjestöjen ja tutkimushankkeiden tukeminen.

Jos sinä tai joku läheisesi tarvitsee taloudellista tukea, voit käynnistää varainkeruun ja pyytää yhteisöltäsi apua. Anna muille mahdollisuus tukea sinua – tai auttaa läheistäsi saamaan tarvitsemaansa tukea.

Harvinaisen sairauden hoidon rahoittaminen – UKK

Löydä vastauksia yleisiin kysymyksiin lääketieteellisen hoidon ja arjen tuen varainkeruusta.

Voinko kerätä varoja harvinaissairauden hoitoon 4fund.com-sivustolla?

Kyllä. Voit luoda varainkeruukampanjan hoitoon, kuntoutukseen, lääkinnällisiin laitteisiin ja muihin harvinaissairauksiin liittyviin kuluihin. Varainkeruukampanjan luomisesta tai ylläpitämisestä, lahjoitusten vastaanottamisesta tai varojen nostamisesta ei peritä pakollisia maksuja.

Voinko käynnistää varainkeruukampanjan jonkun toisen harvinaista sairautta sairastavan puolesta?

Kyllä. Voit järjestää varainkeruukampanjan perheenjäsenen tai läheisesi tukemiseksi, edellyttäen että täytät alustan vaatimukset ja hankit tarvittavat suostumukset avunsaajalta.

Voinko kerätä varoja harvinaista sairautta varten, jota ei mainita tässä artikkelissa?

Kyllä. Tässä artikkelissa kuvatut sairaudet ovat vain esimerkkejä. Voit perustaa varainkeruukampanjan myös muiden harvinaissairauksien hyväksi ja selittää, millaista taloudellista tukea tarvitaan hoitoon, kuntoutukseen tai päivittäiseen hoitoon.

Onko 4fund.comin käyttö turvallista?

Kyllä. 4fund.comissa huolehdimme siitä, että varainkeruu on turvallista ja läpinäkyvää kaikille. Lisensoiduna maksupalveluntarjoajana tarkistamme järjestäjien henkilöllisyyden ja arvioimme lääketieteelliseen hoitoon liittyviä varainkeruukampanjoita. Varainkeruukampanjan vahvistamiseksi vaadimme sen tarkoitusta vahvistavia asiakirjoja. Voimme myös tarkistaa, käytetäänkö kerätyt varat tarkoitetulla tavalla. Nämä toimenpiteet auttavat suojelemaan lahjoittajia ja rakentamaan luottamusta varainkeruuseen.

Mitä asiakirjoja tarvitaan varainkeruukampanjani vahvistamiseen?

Lääketieteellisten varainkeruukampanjoiden osalta voimme pyytää asiakirjoja, jotka vahvistavat diagnoosin, hoitotarpeet tai niihin liittyvät kulut, kuten potilaskertomuksia, hoitosuunnitelmia tai laskuja. Vaadittavat asiakirjat riippuvat varainkeruukampanjan tarkoituksesta ja vahvistustarpeista.

Tämä artikkeli on tarkoitettu vain tiedoksi, eikä se korvaa lääketieteellistä neuvontaa. 4fund.com on joukkorahoitusalusta – emme tarjoa lääketieteellisiä palveluita emmekä suosittele tiettyjä hoitoja, klinikoita tai terapioita. Tiedot varainkeruukampanjoista ovat peräisin niiden järjestäjiltä, jotka ovat vastuussa niiden paikkansapitävyydestä. Kysy aina diagnoosista ja hoidosta pätevän terveydenhuollon ammattilaisen neuvoa.