Nimeni on Georgia ja olen Rafaelin äiti, 8,5-vuotiaan pojan Kreikasta.

Rafael kärsii erittäin harvinaisesta geneettisestä sairaudesta (YWHAG), joka aiheuttaa kehityshäiriöitä ja epilepsiaa, mikä vaikuttaa vakavasti hänen arkeensa ja kehitykseensä.

Tämä sairaus vaikuttaa vakavasti hänen kehitykseensä ja arkeensa, mutta me jatkamme toivomista ja taistelemista hänen tulevaisuutensa puolesta.

Tähän mennessä hoitoa ei ole, mutta ulkomailla on aloitettu tutkimus, ja toivomme, että jonain päivänä löydetään hoito näille lapsille sekä vakaville neurologisille vaikeuksille, jotka vaikuttavat hänen arkeensa.

Tähän mennessä hänen sairauteensa ei ole lääkehoitoa.

Toivoa kuitenkin on.

Viime vuosina ulkomaiset tutkijat ovat aloittaneet tutkimuksen, jonka tavoitteena on löytää hoito ja keino puuttua ongelman juurisyihin sekä tarjota parempi tulevaisuus Rafaelin kaltaisille lapsille.

👉 Katso Rafaelin tarina täältä:

https://www.ywhagfoundation.org/rafael-english

👉 Ja meneillään oleva tutkimus täällä:

https://www.ywhagfoundation.org/about-ywhag

Samalla Rafael taistelee päivittäin omaa taisteluaan.

Jotta hän voi kehittyä ja nauttia elämänlaadusta, hän tarvitsee jatkuvaa tukea hoitojen, lääketieteellisen seurannan ja erityishoidon muodossa.

Kerätyt varat käytetään:

• YWHAG-taudin tutkimuksen tukemiseen

• Rafaelin hoitojen jatkamiseen

• lääketieteelliset kuljetukset ja hoidon perustarpeet

Rafael on rakkautta, hymyä ja voimaa täynnä oleva lapsi.

Jokainen pieni askel on hänelle suuri voitto.

Teidän avullanne voimme tarjota hänelle enemmän mahdollisuuksia... ja ehkä jonain päivänä todellisen parannuskeinon.

Jos ette voi auttaa taloudellisesti, jakaminen voi tehdä eron ❤️

Kiitän teitä sydämestäni.