Hyvä yhteisö,

kirjoitan teille tänään avoimin sydämin vanhempana, jota ajaa halu antaa pojalleni, Ștefanille, todellinen mahdollisuus parempaan, itsenäiseen ja aktiiviseen elämään.

Ștefan on nyt kolme ja puoli vuotta vanha ja on jo käynyt läpi valtavan taistelun. Hänelle diagnosoitiin jo hyvin nuorena tyypin 1 selkäydinlihasatrofia (SMA), erittäin vakava neuromuskulaarinen sairaus, ja hän sai hengenpelastavan Zolgensma-hoidon ollessaan vasta 3 kuukauden ikäinen. Se oli valtava ensimmäinen askel kohti elämää, mutta hänen matkansa ei pääty tähän.

Zolgensma pysäyttää taudin etenemisen, mutta jotta Ștefan voisi kehittää lihasvoimaa, oppia hallitsemaan kehoaan ja saavuttaa todellista edistystä, hän tarvitsee intensiivistä ja jatkuvaa kuntoutushoitoa (fysioterapiaa ja Medek-terapiaa).

Miksi tarvitsemme apuasi?

SMA-tyypin 1 sairastavalle lapselle hoidon keskeytyminen tarkoittaa pysähtymistä tai jopa taantumista. Jotta voimme varmistaa, että Ștefan saa päivittäiset hoitonsa ja pitkäaikaiset erikoistuneet kuntoutushoidot, tarvitsemme taloudellista tukea.

. Kyseessä on valtava taloudellinen taakka, jota emme perheenä pysty kantamaan yksin.

.