Voisitko elää ilman halauksia?

Ihmiskehossa on yli 600 lihasta. Ne toimivat yhdessä mahdollistaakseen kaikki liikkeemme – yksinkertaisista toimista, kuten lusikan nostamisesta, monimutkaisempiin, kuten juoksemiseen tai puhumiseen.

Olkapään lihas on hyvä esimerkki. Sen avulla voit nostaa kättäsi, ja kun se lakkaa toimimasta, et voi enää nostaa esineitä, pukeutua tai halata ketään.

Sitten on suun pyöreät lihakset, jotka ovat välttämättömiä syömiselle, viheltämiselle ja suutelemiselle. Ilman niitä monet jokapäiväiset toimet – mukaan lukien puhuminen – muuttuvat mahdottomiksi.

Sitten on vielä pallealihas, yksi kehon suurimmista lihaksista. Se ei ainoastaan helpota hengitystä, vaan myös vakauttaa vartaloa. Kun se heikkenee, et voi hengittää, syödä tai nukkua.

Aluksi Kasian sormi alkoi nykiä. Sitten hän alkoi kaatua yhä useammin. Muutamaa kuukautta myöhemmin hän ei enää pystynyt pitämään kahvikuppia kädessään. Nyt hän ei voi halata aviomiestään tai lapsiaan, koska ei pysty nostamaan käsiään. Hän ei voi ilmaista tarpeitaan, koska hänen puhettaan on vaikea ymmärtää. Elämä koostuu asioista, joita hän ei enää pysty tekemään.

Tämä on amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) todellisuus. Lihakset heikkenevät vähitellen ja lakkaavat toimimasta, vangiten sinut kehoon, jota et voi hallita, vaikka mielesi pysyy yhtä terävänä kuin ennenkin. Arkipäiväiset yksinkertaiset tehtävät muuttuvat mahdottomiksi haasteiksi. Et voi syödä, hengityksesi heikkenee yhä enemmän. Vain aivot toimivat täydellisesti. Ja silmät.

Tauti ei koskaan vaikuta niihin. 

Eikä tehokasta parannuskeinoa ole vielä löydetty. 

Kasia, ystävämme yliopistosta, on nyt saanut diagnoosinsa lähes kaksi vuotta sitten. Hän pystyy yhä hymyilemään kauneimmalla hymyllä, vaikka hänen ruumiinsa ei enää pysty tekemään paljoakaan. Kasian elämä on täynnä rakkautta. Rakkautta aviomiehensä kohtaan – he ovat olleet yhdessä 24 vuotta. Rakkautta tyttäriään kohtaan (11 ja 14 vuotta), joista toinen on syntymästään asti kamppaillut vammaisuuden kanssa ja tarvinnut säännöllisiä leikkauksia. Rakkaus työhön, koska Kasia rakastaa kieliä ja kirjoitettua sanaa. Rakkaus ihmisiin, jotka ovat hänen tukenaan sairaudessaan. 

Ja jos rakkaus riittäisi, emme tarvitsisi tätä varainkeruuta. Mutta ALS:n kohtaamiseksi raha on ratkaisevan tärkeää.

Tarvitsemme rahaa seuraavien hankkimiseen:

• porrashissin, jotta Kasia voi mennä kävelylle
• kodin muutostöihin, jotta se vastaisi hänen muuttuvia tarpeitaan
• silmänliikkeen seurantalaitteet viestintää varten
• jatkuvaan terveydenhuoltoon, fysioterapiaan ja kuntoutukseen

Voit antaa Kasialle ja hänen perheelleen hieman toivoa ja paljon lohtua. Lisää aikaa, lisää elämää ja lisää arvokkuutta. Ja vielä enemmän hymyjä. 

Sinun avullasi voimme antaa hänelle enemmän aikaa siihen, mikä on tärkeintä – äitinä, vaimona ja ystävänä olemiseen.

Kiitos, että otit aikaa lukea tämän. Tukesi on todella tärkeää!

Ja ole hyvä ja jaa tämä, jos voit.