Историята на Арина — сърце на лъв в малко тяло

Ария е на две години. Весела, упорита, инатлива, независима, нежно и крехко същество със сърце на лъв и усмивка, която спечелва всички, с характер, по-силен от тялото ѝ, и сърце, по-голямо от света. Тя е родена с рядко генетично заболяване, наречено синдром на Прадер-Уили (PWS), което засяга мускулния тонус, растежа, речта и развитието на мозъка. Въпреки диагнозата си, Ария показва всеки ден, че ограниченията съществуват само ако вярваме в тях. Тя ходи без чужда помощ, смее се от сутрин до вечер и бавно се научава да говори — всяка нова дума е нейна малка победа.

Нашето пътуване – борбени родители

Ние сме нейните родители, борци, които никога не се отказват. От деня, в който получихме диагнозата, решихме, че ще направим всичко възможно, за да дадем възможност на Ария да живее възможно най-независим и пълноценен живот. Водим се от науката, изследванията и отворения ум към нови терапевтични възможности, въпреки че мнозина ги считат за „малко вероятни“. Опитахме много нетрадиционни подходи: променихме диетата ѝ (без глутен, млечни продукти, яйца и свинско месо), въведохме целенасочени добавки и изпратихме косата ѝ в чужбина за анализ на микроелементи и тежки метали. Резултатите показаха дефицит на ключови микроелементи и повишени нива на токсични метали, които могат да пречат на мозъчните сигнали. Чрез внимателно хранене и добавки успяхме да установим здрава връзка между червата и мозъка – основата за всички функции и развитие. Нашите усилия досега доведоха до това, че в момента Арии се нуждае от логопед, сензорна стая и периодична терапия по метода Войта.

Досега сме финансирали всичко това сами. Но сега сме стигнали до момент, в който се нуждаем от помощта на общността.

Какво искаме да направим след това

Следващата ни стъпка е да придобием лазерното устройство Avant GrIR, което се използва във фотобиомодулационната терапия (PBMT) – неинвазивен метод, който използва нискоенергийна инфрачервена светлина, за да въздейства върху митохондриите в мозъчните клетки.

Този метод помага за:

• интеграцията на примитивните рефлекси
• подобряване на мозъчната свързаност (невропластичност)
• намаляване на невровъзпалението
• увеличаване на митохондриалната активност
• подобряване на моторните умения и координацията,
• ускоряване на процеса на речево развитие,
• и повишаване на вниманието, емоционалната стабилност и когнитивните функции.

Всичко това означава: по-бързо учене, по-добър моторен контрол, по-ясна реч и по-добра комуникация между мозъка и тялото. Многобройни проучвания и клинични опити показват, че PBMT действа като „енергиен катализатор“ за мозъка, помагайки на клетките да функционират по-ефективно и позволявайки на увредените невронни пътища да се възстановят по-лесно.

Устройството струва 6900 евро, предлага се само на пазара в САЩ и включва задължително обучение за неговото използване.

Следващата стъпка, която планираме, след като рефлексите бъдат интегрирани и стабилизирани, е терапия със стволови клетки в клиника „Swiss Medica“ в Белград, където се постигат отлични резултати при деца с хипотония и неврологични затруднения. Терапията помага за регенерацията на мускулите и подобрява когнитивните способности. Терапията със стволови клетки е с ограничена продължителност, което означава, че лечението ще трябва да се повтаря на всеки една до една и половина години. Очакваната цена е около 15 000 евро, в зависимост от броя на клетките.

Защо търсим помощ

Стандартното лечение на PWS днес се основава почти изцяло на терапия с растежен хормон (GH). Всичко останало, което може да доведе до напредък, зависи от ангажираността на родителите, тяхната упоритост, любознателност и вяра в възможността за промяна; колко ще търсят, научават и изпробват нови подходи, които биха могли да доближат децата им до по-здравословен и по-независим живот. Нашата цел е Ария да има възможно най-нормален и независим живот. Ето защо се обръщаме към вас с молба да ни помогнете да постигнем следните стъпки. Всяко дарение е една стъпка по-близо до усмивката на Ария и живота, който тя заслужава.

Благодарим ви, че вярвате в нашата лъвица.

Благодарим ви, че помагате на силата ѝ да блесне.

— Родителите на Ария