Ariina priča — lavlje srce u malom tijelu

Aria ima dvije godine. Vesela, uporna, tvrdoglava, samostalna, jedno nježno, krhko biće s lavljim srcem i osmijehom kojim osvaja sve, karakterom jačim od tijela i srcem većim od svijeta. Rođena je s rijetkim genetskim stanjem koje se zove Prader–Willijev sindrom (PWS), stanjem koje utječe na tonus mišića, rast, govor i razvoj mozga. Unatoč dijagnozi, Aria svakodnevno pokazuje da granice postoje samo ako u njih vjerujemo. Hoda samostalno, smije se od jutra do večeri i polako uči govoriti — svaka nova riječ njezina je mala pobjeda.

Naš put — roditelji borci

Mi smo njezini roditelji, borci koji ne odustaju. Od dana kada smo saznali dijagnozu, odlučili smo da ćemo učiniti sve što možemo kako bismo Ariji omogućili što samostalniji i ispunjeniji život. Vodimo se znanošću, istraživanjem i otvorenim umom prema novim terapijskim mogućnostima iako se mnogima to čini kao “long shot”. Isprobali smo brojne nekonvencionalne pristupe: prilagodili smo prehranu (bez glutena, mliječnog, jaja i svinjetine), uveli ciljanu suplementaciju i napravili analizu mikronutrijenata i teških metala iz kose u inozemstvu. Nalazi su pokazali manjak ključnih mikronutrijenata i povišene razine toksičnih metala koji mogu ometati moždane signale. Uz pažljivu prehranu i dodatke, uspjeli smo uspostaviti zdravu poveznicu između crijeva i mozga — temelj svake funkcije i razvoja. Naš dosadašnji trud je rezultirao da je trenutno Arii potreban logoped, senzorni kabinet i povremeno Vojta terpija.

Sve smo to do sada sami financirali. No sada smo došli do točke kada nam je potrebna pomoć zajednice.

Što želimo učiniti dalje

Naš idući korak je nabava laserskog uređaja Avant GrIR, koji se koristi u fotobiomodulacijskoj terapiji (PBMT), neinvazivnu metodu koja pomoću niskoenergetskog infracrvenog svjetla djeluje na mitohondrije unutar moždanih stanica.

Ova metoda pomaže kod:

• integracije primitivnih refleksa
• poboljšanja moždane povezanosti (neuroplasticitet)
• smanjenja neuro-upale
• povećanja mitohondrijske aktivnosti
• poboljšati motoriku i koordinaciju,
• ubrzati proces govornog razvoja,
• te povećati pažnju, emocionalnu stabilnost i kognitivne funkcije.

Sve to znači: brže učenje, bolju kontrolu pokreta, kvalitetniji govor i bolju komunikaciju između mozga i tijela. Brojna istraživanja i klinička iskustva pokazuju da PBMT djeluje kao “energetski katalizator” mozga, pomažući stanicama da funkcioniraju učinkovitije i da se oštećeni neuronski putevi lakše obnavljaju.

Cijena uređaja iznosi 6.900 €, a dostupan je samo na američkom tržištu te uključuje i obaveznu edukaciju o njegovoj primjeni.

Drugi korak koji planiramo, po završetku integracije refleksa i njihovoj stabilizaciji, jest terapija matičnim stanicama u Swiss Medica klinici u Beogradu, gdje se postižu izvanredni rezultati kod djece s hipotonomijom i neurološkim teškoćama. Terapija pomaže regeneraciji mišića i poboljšanju kognitivnih sposobnosti. Terapija matičnim stanicama ima ograničeni vijek trajanja, što znači da bi se terapija trebala ponovljati svakih godinu do godinu i pol dana. Procijenjeni trošak iznosi oko 15.000 €, ovisno o broju stanica.

Zašto tražimo pomoć

Standardizirano liječenje PWS-a danas se temelji gotovo isključivo na terapiji hormonom rasta (GH). Sve ostalo što može donijeti napredak  ovisi o angažiranosti roditelja, njihovoj istrajnosti, istraživačkom duhu i vjeri u mogućnost promjene, koliko će tražiti, učiti i isprobavati nove pristupe koji bi njihovu djecu približili zdravijem i samostalnijem životu. Naš cilj je da Aria ima što normalniji, samostalniji život. Zato vam se obraćamo s molbom da nam pomognete ostvariti ove iduće korake Svaka donacija korak je bliže Arijinom osmijehu i životu koji zaslužuje.

Hvala vam što vjerujete u našu lavicu.

Hvala što pomažete da njezina snaga zasja.

— Ariini roditelji