Имам дифузен неходжкинов лимфом - рак на лимфната система, с код С83.0. Заболяването е обхванало лимфните възли, черния дроб и костния мозък.

Процесът на диагностициране отне повече от две години - от май 2022 г. до май 2024 г. През това време са извършени много изследвания, включително четири хирургични биопсии, които не са довели до поставяне на ясна диагноза. Едва петата, хирургична биопсия позволила да се получи ценен хистопатологичен материал и да се диагностицира заболяването. За съжаление такова дълго чакане със сигурност е оказало отрицателно въздействие върху развитието на заболяването и настоящото ми здравословно състояние.

В организма протича процес на самоунищожение - увреждат се все повече органи, особено черният дроб и бъбреците. Имам дълбока анемия, силни болки в костите, главоболие, диагностициран съм и с епилепсия, а ядрено-магнитният резонанс на главата ми показа тревожни промени с неясен характер. Все по-трудно ми е да се движа. Състоянието ми се влошава от седмица на седмица.

Ситуацията се усложнява допълнително от медицинската ми история - от 10-годишна възраст страдам от ювенилен идиопатичен артрит (JIA, HLA-B27+), лекуван, наред с други биологични лекарства, с етанерцепт (Enbrel). Лекарите подозират, че настоящото разстройство може да е свързано с предишната терапия.

В момента съм под грижите на много специализирани клиники: хематология, неврология, имунология, генетика, нефрология и хепатология. За съжаление, много изследвания ми се правят срещу заплащане, тъй като времето е от съществено значение. В генетичната клиника бяха направени само два теста - твърде малко, за да се разбере защо организмът ми реагира толкова агресивно.

Не мога да започна системно лечение (например химиотерапия), докато не узнаем причината за толкова бързото влошаване на състоянието. Лекарите обмислят да ме включат в изследователски проект, но е необходимо да се направят пълни генетични изследвания - WES и NGS панели, които струват повече от 10 000 паунда и не подлежат на възстановяване.

Въпреки всички трудности се опитвам да работя колкото се може повече, защото обичам това, което правя. Но днес, с цялото си смирение, моля за помощ.

Всяка злота ме доближава до диагнозата - а диагнозата може би е единственият шанс за успешно лечение.

Благодаря ви от цялото си сърце,

Доминика