Choruję na chłoniaka nieziarniczego rozlanego – nowotwór układu chłonnego, oznaczony kodem C83.0. Choroba objęła węzły chłonne, wątrobę oraz szpik kostny.

Proces diagnostyczny trwał ponad dwa lata – od maja 2022 do maja 2024 roku. W tym czasie wykonano wiele badań, w tym cztery biopsje operacyjne, które nie pozwoliły postawić jednoznacznej diagnozy. Dopiero piąta, operacyjna biopsja umożliwiła pozyskanie wartościowego materiału histopatologicznego i rozpoznanie choroby. Niestety, tak długie oczekiwanie z pewnością miało negatywny wpływ na rozwój choroby i mój obecny stan zdrowia.

W organizmie toczy się proces autodestrukcji – uszkodzeniu ulegają kolejne narządy, przede wszystkim wątroba i nerki. Występuje głęboka anemia, silne bóle kostne, bóle głowy, mam również rozpoznaną padaczkę, a rezonans głowy wykazał niepokojące zmiany o niejasnym charakterze. Coraz trudniej mi się poruszać. Mój stan pogarsza się z tygodnia na tydzień.

Sytuację komplikuje dodatkowo historia choroby – od 10. roku życia chorowałam na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS, HLA-B27+), leczone m.in. biologicznie preparatem etanercept (Enbrel). Lekarze podejrzewają, że obecne zaburzenia mogą mieć związek z dawną terapią.

Obecnie jestem pod opieką wielu poradni specjalistycznych: hematologicznej, neurologicznej, immunologicznej, genetycznej, nefrologicznej i hepatologicznej. Niestety, wiele badań wykonuję odpłatnie, ponieważ czas odgrywa tu kluczową rolę. W poradni genetycznej wykonano tylko dwa badania – to zdecydowanie za mało, by zrozumieć, dlaczego mój organizm reaguje tak agresywnie.

Nie mogę rozpocząć leczenia systemowego (takiego jak chemioterapia), dopóki nie poznamy przyczyny tak szybkiego pogarszania się stanu. Lekarze rozważają zakwalifikowanie mnie do projektu badawczego, ale konieczne są pełne badania genetyczne – WES i panele NGS, których koszt przekracza 10 000 zł i nie podlega refundacji.

Mimo wszystkich trudności staram się w miarę możliwości pracować, bo kocham to, co robię. Ale dziś, z pełną pokorą, proszę o pomoc.

Każda złotówka przybliża mnie do diagnozy – a diagnoza może być jedyną szansą na skuteczne leczenie.

Z całego serca dziękuję,

Dominika