Казвам се Луцие, на 31 години съм и съм горда майка на седемгодишната Ема.

Моята история започна да се пише преди шестнадесет години, когато като тринадесетгодишно момиче се изправих лице в лице с неизвестен враг. След почти една година, през която лекарите ме лекуваха за всичко възможно, включително детски паралич, през 2008 г. ми беше поставена диагнозата разсеяна склероза. По това време вече бях прикована към леглото и сляпа от едната страна. Болестта напредваше бързо, може би и заради стреса от погрешните диагнози, и ме доведе до точката, в която трябваше да се науча отново да ходя.

Първите симптоми на болестта се проявиха под формата на неочаквано спъване с върха на крака, постепенно губех чувствителност в цялата лява част на тялото. Като едно от едва осем деца в цяла Чехия с тази диагноза, се озовах в ситуация, в която самите лекари не знаеха как да се справят с нас. Благодарение на смелостта на лекарите в центъра за множествена склероза на Карлово площад в Прага, станах част от експериментално лечение, което ми осигури стабилност за известно време.

 2012 г. донесе нов обрат – алергия към интерферон бета, което беше удар не само за мен, но и за лекарите, които се изправиха пред въпроса как да продължат. Преминах през редица лечения, никое от които не проработи според очакванията. И така започна моето пътуване, изпълнено с предизвикателства и препятствия. Около двадесет пристъпа ме лишиха от чувствителност, зрение, способност да ходя, но никога от решителност. Научих се да се боря. Всеки пристъп ми отнемаше нещо, но никога не ме сломи.

През последните четири години множествената склероза ме засегна особено тежко. Загубих чувствителността от коленете надолу и постепенно и зрението. Днес виждам едва 5 % с лявото и 20 % с дясното око. Светът, който познавах, изчезна в мрака. Станах водач в непознат свят, където се ориентирам с ръцете си. Тази загуба обаче не ме лиши от желанието да живея и да разказвам историята си.

 Аз съм единственият родител на дъщеря си и макар че трябваше да напусна работата си заради болезнените мигрени и загубата на зрението, реших да не се отказвам. Реших да споделя историята си, опита си и силата си с другите. Записвам подкасти за множествена склероза и психичното здраве, защото вярвам, че именно в историите се крие силата. Когато получих диагнозата си, се чувствах изгубена. Днес знам, че тази диагноза не е краят – тя е началото на трансформацията.

Разсеяната склероза ме научи да преосмисля живота, да разбера границите си и да предефинирам ценностите си. Да помагам на други хора с подобни преживявания се превърна в моята житейска мисия. И макар животът с разсеяна склероза да не е лесен, аз съм тук, за да покажа, че е възможно да се живее пълноценно – и че е възможно да се направи нещо смислено от него.

През ноември ме сполетя поредният пристъп на разсеяна склероза, който ме лиши от почти цялото ми зрение.

Преди това зрението ми в дясното око беше напълно нормално, а в лявото виждах около 30 %.

Днес ситуацията е съвсем различна – с лявото око виждам само 5 %, а с дясното – около 15 %. Нямам никакво пространствено зрение и в полумрака съм напълно сляпа. За да мога изобщо да се придвижвам, трябва да пипам пътя с ръце.

Живея сама, което означава, че съм зависима от грижите на майка ми, която трябва да се грижи за мен, защото здравословното ми състояние не ми позволява друго.

Въпреки тази драстична промяна в здравословното ми състояние, при решението за инвалидна пенсия през август ми беше съобщено, че състоянието ми не се е променило, което е напълно абсурдно. Освен това държавата ми отказва да ми признае каквато и да е помощ за грижи, мобилност и дори карта за хора с увреждания, която поне би ми помогнала с разходите за пътуване до лекарите – в момента харча почти 3 хиляди месечно само за билети.

Преди седмица подадох ново заявление за помощ с актуален медицински доклад, в който лекарят ми ясно посочва, че в това състояние работата за мен е много трудна, ако не и напълно невъзможна. За съжаление, срещу отхвърлянето на останалите помощи трябваше да подам жалба.

Вече почти година живеем само от болнични, което е изключително трудно за мен и семейството ми.

Моля, помогнете ми да преодолея този труден период и да намеря необходимите финансови средства за основни жизнени нужди и грижи.

Всяка сума, която ми помогне с разходите за живот, здравни грижи и мобилност, ще бъде безкрайно ценна.

Защо искаме да съберем точно 460 800? Сумата ще бъде използвана за:

• Наем и комунални услуги
• Застраховка на дома, интернет и телефон
• Пътувания до Прага за посещения при лекари 
• Лекарства и терапии, рехабилитация
• Храна, козметика
• Училищна столова за Ема

Благодарим на всички, които ще помогнат и ще станат част от „Разпръснатото чудо“...