Казвам се Луси, на 31 години съм и съм горда майка на седемгодишно момиченце Ема.

Моята история започна преди шестнайсет години, когато бях тринайсетгодишно момиче, изправено пред непознат враг. След като близо година бях лекувана от лекари за най-различни неща, включително полиомиелит, през 2008 г. бях диагностицирана с множествена склероза. По това време вече бях прикована към леглото и едностранно сляпа. Заболяването прогресира бързо, може би поради стреса от погрешните диагнози, и ме доведе до момента, в който трябваше да се науча да ходя наново.

Първите прояви на болестта дойдоха под формата на неочаквано спъване в пръста на крака ми и постепенно загубих чувствителност в цялата лява страна на тялото си. Като едно от едва осемте деца в цялата страна с тази диагноза се оказах в ситуация, в която самите лекари не знаеха как да ни лекуват. Благодарение на смелостта на лекарите от центъра RS на Карловия площад в Прага станах част от експериментално лечение, което ми осигури стабилност за известно време.

През 2012 г. настъпи още един обрат - алергия към интерферон бета, което беше удар не само за мен, но и за лекарите, които бяха изправени пред въпроса как да действат. Преминах през поредица от лечения, нито едно от които не даде очаквания резултат. И така започна едно пътуване, изпълнено с предизвикателства и препятствия. Нещо, което се доближаваше до двадесетте пристъпа, ме беше лишило от чувствителност, зрение, способност да ходя, но никога от решителност. Научих се да се боря. Всеки пристъп ми отнемаше по нещо, но никога не ме сломяваше.

През последните четири години множествената склероза ме засегна особено силно. Загубих чувствителност от коленете надолу и постепенно загубих зрението си. Днес виждам само 5% с лявото си око и 20% с дясното. Светът, какъвто го познавах, е потънал в мрак. Превърнах се в водач в един непознат свят, в който се ориентирам с ръцете си. Но тази загуба не ме е лишила от желанието ми да живея и да разказвам историята си.

Аз съм единственият родител на дъщеря си и въпреки че трябваше да напусна работата си заради болезнените мигрени и загубата на зрението, избрах да не се отказвам. Реших да споделя историята си, преживяванията си и силата си с другите. Записвам подкасти за множествена склероза и психично здраве, защото вярвам, че в историите се крие силата. Когато ми поставиха диагнозата, се чувствах изгубена. Днес знам, че тази диагноза не е краят - тя е началото на една трансформация.

Множествената склероза ме научи да преосмислям живота си, да разбирам границите си и да предефинирам ценностите си. Да помагам на други хора със сходни преживявания се превърна в мисия на живота ми. И макар че животът с множествена склероза не е лесен, аз съм тук, за да покажа, че е възможно да го изживеем пълноценно - и да направим нещо смислено от него.

През ноември ме сполетя поредният пристъп на множествена склероза, който ме лиши от почти цялото ми зрение.

Преди това имах напълно добро зрение на дясното си око и около 30 % зрение на лявото си око.

Днес ситуацията е напълно различна - виждам само 5% с лявото си око и около 15% с дясното. Нямам пространствено зрение и съм напълно сляп в тъмното. За да се придвижвам, трябва да усещам пътя си с ръце.

Живея сам, което означава, че съм зависим от грижите на майка ми, която трябва да се грижи за мен, защото здравословното ми състояние не позволява друго.

Въпреки тази драстична промяна в здравословното ми състояние, по време на решението за отпускане на пенсия за инвалидност през август ми беше казано, че състоянието ми не се е променило, което е пълен абсурд. Освен това държавата отказва да ми отпусне каквато и да е помощ за гледане, помощ за придвижване или дори карта за инвалидност, която би ми помогнала поне за разходите за пътуване до лекарите - в момента минавам почти 3 000 евро на месец само за пътни такси.

Преди седмица подадох нова молба за обезщетение с нов медицински доклад, в който лекарят ми ясно заявява, че в това състояние ми е много трудно, ако не и напълно невъзможно, да работя. За съжаление, трябваше да обжалвам отказа за отпускане на другите ми обезщетения.

Вече почти година живеем само на инвалидна пенсия, което е изключително трудно за мен и семейството ми.

Моля, помогнете ми да премина през този труден период и да получа средствата, от които се нуждая за основни жизнени нужди и грижи.

Всяко дарение, което ще ми помогне за покриване на разходите за живот, медицински грижи и придвижване, ще бъде изключително ценно.

Защо искаме да съберем 460 800 евро? Сумата ще бъде използвана за;

• Наем и комунални услуги
• Застраховка на дома, интернет и телефон
• Пътуване до Прага за посещение на лекари
• Лекарства и терапии, рехабилитация
• Храна, аптека
• Училищна столова за Ема

Благодарим на всички, които помагат и стават част от Чудото на множествената склероза...