Získávání finančních prostředků: Roztroušený zázrak

Popis

Jmenuji se Lucie, je mi 31 let a jsem pyšnou maminkou sedmileté holčičky Emmy.

Můj příběh se začal psát před šestnácti lety, když jsem jako třináctiletá holka stála tváří v tvář neznámému nepříteli. Po téměř roce, kdy mě lékaři léčili na všechno možné, včetně dětské obrny, mi byla v roce 2008 diagnostikována roztroušená skleróza. V té době už jsem byla upoutaná na lůžko a jednostranně slepá. Nemoc postupovala rychle, možná i kvůli stresu z chybných diagnóz, a přivedla mě do bodu, kdy jsem se musela znovu učit chodit.

První projevy nemoci přišly v podobě nečekaného zakopávání o špičku nohy, postupně jsem ztrácela citlivost v celé levé části těla. Jako jedna z pouhých osmi dětí v celé České republice s touto diagnózou jsem se ocitla v situaci, kdy lékaři sami nevěděli, jak s námi zacházet. Díky odvaze lékařů v RS centru na Karlově náměstí v Praze jsem se stala součástí experimentální léčby, která mi na čas poskytla stabilitu.

Rok 2012 přinesl další zvrat – alergii na interferon beta, což byla rána nejen pro mě, ale i pro lékaře, kteří stáli před otázkou, jak dál. Prošla jsem si řadou léčeb, z nichž žádná nefungovala podle očekávání. A tak začala moje cesta plná výzev a překážek. Něco ke dvaceti atakám mě připravilo o citlivost, zrak, schopnost chodit, ale nikdy ne o odhodlání. Naučila jsem se bojovat. Každá ataka mi něco vzala, ale nikdy mě nezlomila.

V posledních čtyřech letech mě roztroušená skleróza zasáhla obzvlášť tvrdě. Ztratila jsem citlivost od kolen dolů a postupně i zrak. Dnes vidím pouhých na 5 % na levém a 20 % na pravém oku. Svět, jaký jsem znala, se ztratil ve tmě. Stala jsem se průvodcem v neznámém světě, kde se orientuji rukama. Tato ztráta mě ale nepřipravila o touhu žít a dávat svůj příběh dál.

Jsem jediným rodičem své dcerky, a i když jsem musela opustit svou práci kvůli bolestivým migrénám a ztrátě zraku, rozhodla jsem se nevzdat. Rozhodla jsem se sdílet svůj příběh, své zkušenosti a svou sílu s ostatními. Natáčím podcasty o roztroušené skleróze a duševním zdraví, protože věřím, že právě v příbězích je síla. Když jsem dostala svou diagnózu, cítila jsem se ztracená. Dnes vím, že tato diagnóza není konec – je to začátek transformace.

Roztroušená skleróza mě naučila přehodnotit život, pochopit své limity a předefinovat hodnoty. Pomáhat druhým lidem s podobnými zkušenostmi se stalo mým životním posláním. A i když život s roztroušenou sklerózou není snadný, jsem tu proto, abych ukázala, že je možné ho žít naplno – a že je možné z něj udělat něco smysluplného.

Další ataka roztroušené sklerózy a boj s úřady…

V listopadu mě zasáhla další ataka roztroušené sklerózy, která mě připravila o téměř veškerý zrak.

Před tím jsem měla na pravém oku zrak úplně v pořádku a na levém jsem viděla zhruba na 30 %.

Dnes je situace zcela jiná – na levém oku vidím jen na 5 % a na pravém zhruba na 15 %. Nemám žádné prostorové vidění a v šeru jsem úplně slepá. Abych se vůbec mohla pohybovat, musím si cestu nahmatávat rukama.

Žiju sama, což znamená, že jsem závislá na péči mojí mámy, která se o mě musí starat, protože můj zdravotní stav mi to jinak neumožňuje.

I přes tuto drastickou změnu zdravotního stavu mi bylo při srpnovém rozhodnutí o invalidním důchodu oznámeno, že se můj stav nezměnil, což je zcela absurdní. Navíc mi stát odmítá přiznat jakýkoliv příspěvek na péči, mobilitu, a dokonce i průkazku ZTP, která by mi alespoň pomohla s náklady na cestování k lékařům – aktuálně projíždím téměř 3 tisíce měsíčně jen za jízdné.

Před týdnem jsem podala novou žádost o příspěvek s čerstvou lékařskou zprávou, kde můj lékař jasně uvádí, že v tomto stavu je pro mě práce velmi obtížná, pokud ne zcela nemožná. Bohužel, proti zamítnutí ostatních dávek jsem musela podat odvolání.

Už téměř rok žijeme pouze z pracovní neschopnosti, což je pro mě i mou rodinu extrémně náročné.