Здравейте! Аз съм Цила, майката на Нели🙂

Моето момиченце е родено със синдрома на Мауат-Уилсън - много рядко генетично заболяване (около 500 диагностицирани случая в света), което не е лечимо, но с правилното лечение качеството на живот на Нели може да се подобри.

Основните характеристики на заболяването при Нели са:

• болест на Хиршпрунг (заболяване на червата)
• Целиакия
• Вроден дефицит на далака
• Заболяване на сърцето
• Забавено двигателно развитие
• Забавяне на речта

На 2-седмична възраст вече му е направена операция за отстраняване на участък от червата без чревна връзка, а през септември му предстои операция на сърцето.

В момента го водим на 3 места за различни сесии ( неврохидротерапия, интензивна терапия с диригент за 1 седмица в месеца, физиотерапия 1 път седмично), които струват близо 150 хил. лв. на месец.

Сега можем да осигурим всичко за него, но скоро ще получавам само ГВРС след това и тогава положението ни ще се усложни.

Благодаря ви, макар и с малко, но можете да допринесете за подобряването на състоянието на Нели! ❤️