Молим за помощ за терапевтичното развитие на Нели
Молим за помощ за терапевтичното развитие на Нели
Оригиналният текст на Унгарски е преведен на Български
Оригиналният текст на Унгарски е преведен на Български
Описание
Здравейте! Аз съм Чила, майката на Нели🙂
Дъщеря ми е родена с синдром на Моуат-Уилсън, който е много рядко генетично заболяване (около 500 диагностицирани случая в света), което е нелечимо, но с подходящо лечение качеството на живот на Нели може да се подобри.
Основните съпътстващи симптоми на заболяването в случая на Нели са:
- Болест на Хиршпрунг (чревна болест)
- Липса на кора
- Вродена липса на левкоцити
- Сърдечно заболяване
- Забавено развитие на двигателните функции
- Забавено развитие на речта
На 2 седмици е претърпял операция, при която му е отстранена част от червата без нервни окончания, а през септември ще му бъде направена и сърдечна операция.
В момента ходим на 3 места за различни занимания (неврохидротерапия, интензивна терапия с кондуктор веднъж месечно, физиотерапия веднъж седмично), които струват близо 150 000 форинта месечно.
Засега все още можем да му осигурим всичко, но скоро ще получавам само GYES и тогава положението ни ще стане по-трудно.
Благодаря ти, ако можеш да допринесеш, макар и с малко, за развитието на Нели! ❤️
