Nelli terápiás fejlesztéséhez kérünk segítséget
Nelli terápiás fejlesztéséhez kérünk segítséget
Mire fogsz ma adományt gyűjteni?
Leírás
Sziasztok! Csilla vagyok Nelli anyukája🙂
Kislányom Mowat-Wilson szindrómával született, ami egy nagyon ritka genetikai betegség ( kb. 500 diagnosztizált eset a világon), nem gyógyítható, de megfelelő kezelésekkel javítható Nelli életminősége.
A betegség fő velejárói Nelli esetében:
- Hirschsprung betegség ( bélbetegség)
- Kérgestest hiány
- Veleszületett léphiány
- Szívbetegség
- Megkésett mozgásfejlődés
- Beszédkészség elmaradása
Már volt egy műtétje 2 hetes korában, amikor a beidegződés nélküli bélszakaszt eltávolították és most szeptemberben lesz egy szívműtétre is.
Jelenleg 3 helyre járunk vele különböző foglalkozásokra ( Neuro hidroterápia, konduktorral havonta 1 hetes intenzív terápia, hetente 1x gyógytorna) ezeknek költsége közel 150 ezer Ft havonta.
Most még tudunk neki biztosítani mindent, de hamarosan már csak GYES-t fogok kapni utána és akkor már nehezebb lesz a helyzetünk.
Köszönöm, ha csak kicsivel is, de hozzá tudsz járulni Nelli fejlesztéseihez! ❤️
Még nincs leírás.
Hozzon létre egy nyomon követési linket, hogy lássa, milyen hatással van a megosztása erre az adománygyűjtésre. Tudjon meg többet.
Hozzon létre egy nyomon követési linket, hogy lássa, milyen hatással van a megosztása erre az adománygyűjtésre. Tudjon meg többet.
