Szabina Petrovics-Endrész

HU

Оригиналният текст на Унгарски е преведен на Български

Покажете оригиналния текст на унгарски

Оригиналният текст на Унгарски е преведен на Български

Покажете оригиналния текст на унгарски

Актуализации3

  • На 22 юли случаят на Габорка беше отново подробно разгледан от голям мултидисциплинарен медицински екип. Целта беше да се установи дали има реална възможност за хирургично отстраняване на тумора.

    Беше много трудно да се чуе и да се приеме, но в крайна сметка медицинският екип стигна до заключението, че в случая на Габорка операцията не би дала реална възможност за излекуване, а би била свързана с огромен риск и тежки последствия.

    Според лекарите шансът туморът да бъде напълно отстранен е много малък, а в същото време интервенцията би била свързана с изключително голям риск и сериозно влошаване на качеството на живот. Тя би се нуждаела от интензивно лечение в интензивно отделение в продължение на дълги месеци, като през това време Габорка не би могла да получава онкологично лечение, а е много вероятно да останат ракови клетки, които през това време биха започнали да растат отново.


    Това е много тежка новина за нас, но борбата не е приключила.


    Сега със всички сили се концентрираме върху организирането на протонната терапия. В SOTE вече започнаха да се занимават с това и се очаква да трябва да отидем в Австрия за подробна професионална консултация в средата на август.

    Един от професорите в центъра за протонна терапия във Виена вече е прегледал медицинските изследвания и обобщението на Габорка и се е ангажирал с по-нататъшното специализирано проучване на случая, както и с подготовката на лечението. За окончателното решение, разбира се, ще са необходими още подробно планиране и лични консултации.

    В момента протонната терапия представлява най-важната възможност за излекуване за Габорка.

    При децата директното облъчване на сърцето е изключително рядко, изключително сложно и представлява огромно професионално предизвикателство. Ето защо сега всичко зависи от това дали специалистите по протонна терапия ще успеят да изготвят такъв план за лечение, който да даде реална възможност за победа над тумора.


    Много сме благодарни на всички, които са до нас, подкрепят ни и споделят историята на Габорка.

    Положаме всичките си сили, за да може Габорка да получи всеки възможен шанс за излекуване.


    Габорка понася много добре леченията и изпитанията – тя е истински ГЕРОЙ!

    UcwPJ0A4UMIswZ9L.jpg

Добавяйте актуализации и информирайте поддръжниците за напредъка на кампанията.

Добавяйте актуализации и информирайте поддръжниците за напредъка на кампанията.
Това ще повиши доверието към вашия специалист по набиране на средства и ангажираността на дарителите.

Описание

На 10 години едно дете би трябвало да ходи на училище, да си играе с приятелите си, да спортува, да се смее, да прави планове и да преживява безгрижно детството си.


През януари 2026 г. обаче в живота на Габорка нахлу болест, която промени всичко.


При нея беше диагностициран изключително рядък и агресивен злокачествен тумор: ангиосарком. Туморът се намира в гръдния кош и сърцето ѝ, засягайки дясното предсърдие, поради което лечението му е особено трудно, сложно и рисковано.


Оттогава ежедневието на Габорка се определя от изследвания, химиотерапии, болнично лечение, ехокардиографии, магнитно-резонансни изследвания, вземане на кръв и трудни медицински решения.


Докато тя би трябвало да бъде просто дете, тя преминава през изпитания, които биха били трудни за понасяне дори и за възрастен човек.


Какво е ангиосарком?

Ангиосаркомът е изключително рядък вид злокачествен тумор. Той възниква от клетките, които облицоват вътрешната стена на кръвоносните съдове, затова се нарича още съдов тумор. Тъй като кръвоносните съдове се намират в цялото тяло, ангиосаркомът може да се развие почти навсякъде: в кожата, в меките тъкани, във вътрешните органи, а много рядко – и в сърцето.

Това заболяване принадлежи към групата на саркомите. Саркомите не са сред най-известните видове тумори: те не са като например рака на белия дроб, рака на гърдата или рака на дебелото черво. Саркомите могат да възникнат от съединителната и опорната тъкан на тялото, от мускулите, мастната тъкан, кръвоносните съдове или други меки тъкани.

Ангиосаркомът е особено тежко заболяване, тъй като е рядък, агресивен и често е трудно да се диагностицира на ранен етап. Лечението му обикновено изисква сътрудничество между няколко специалисти: детски онколози, кардиолози, сърдечни хирурзи, радиолози, лъчетерапевти и други специалисти, които заедно търсят най-добрия подход.

В детска възраст ангиосаркомът е изключително рядък дори в сравнение със случаите при възрастни. Поради това опитът е оскъден, има малко сравними случаи и често няма единен, ясен за всички подход към лечението. Всяко решение трябва да се взема въз основа на състоянието на конкретното дете, местоположението и разпространението на тумора, както и реакцията му към лечението.

В случая на Габорка заболяването представлява още по-специфична и по-тежка ситуация, тъй като туморът се намира в гръдния кош и сърцето, засягайки дясното предсърдие. Ето защо лечението ѝ не се състои само от противотуморно лечение, а изисква и непрекъснато кардиологично и кардиохирургично наблюдение.

Тук не става въпрос просто за това, че трябва да се премахне тумор. Лекарите трябва да преценят дали туморът може да бъде лекуван така, че сърцето, големите съдове и кръвообращението да останат в безопасно работно състояние. Това прави състоянието на Габорка особено сложно и затова е необходима всякаква възможна професионална и човешка подкрепа.

Според обзор на случаи на детски сърдечен ангиосарком от 2021 г., дотогава в специализираната литература са описани по-малко от 10 случая при деца, което ясно показва колко изключително рядко е това състояние. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)


Какъв е текущият етап от възстановяването на Габорка? (28 юни 2026 г.)

Габорка беше хоспитализирана на 12 януари 2026 г. През следващите седмици тя премина през множество изследвания, процедури и тежки дни, преди най-накрая да може да напусне болницата на 9 февруари.

Първият ѝ курс на химиотерапия започна на 27 януари. Оттогава тя е преминала 14 цикъла на лечение, общо 30 химиотерапевтични процедури. През това време тя претърпя няколко операции и процедури, като бяха направени CT, PET-CT, МРТ и няколко сърдечни МРТ изследвания. Поради леченията, вземанията на кръв и изследванията през последните месеци тя трябваше да понесе стотици убождания с игла.

На 5 май беше проведено първото голямо сърдечно МРТ изследване. Тогава все още се надявахме, че до втората половина на юни ще сме преминали през голяма сърдечна операция, чиято цел щеше да бъде пълното отстраняване на тумора.

За съжаление туморът се намира на изключително трудно място: разположен е в гръдния кош и сърцето, засягайки дясното предсърдие. Поради това кардиохирурзите и онколозите трябваше да преценят дали туморът може да бъде отстранен, така че сърцето и кръвообращението на Габорка да останат в безопасно работно състояние по време на операцията.

В крайна сметка беше решено, че операцията все още не може да бъде извършена. Лекарите не рискуваха живота на Габорка, затова химиотерапията продължи.

През юни стигнахме до нов повратен момент: отново преминахме през магнитно-резонансно изследване на сърцето. В момента очакваме решението на лекарите дали следващата стъпка ще бъде операция, допълнителна химиотерапия, протонна терапия или друго специално лечение.

Това, което ни дава надежда, е, че Габорка досега реагира добре на леченията. Туморът значително се е смалил, а той през цялото това време понася този изпитателен период с невероятна сила, търпение и смелост.

Пътят обаче е още дълъг и всяка следваща стъпка зависи от много сериозни медицински решения.


Размерът и промените в тумора

Туморът на Габорка беше с големи размери още в момента на поставянето на диагнозата. Тъй като се намира в гръдния кош и сърцето, засягайки дясното предсърдие, точното определяне на размера му е особено трудно. Различните изследвания – КТ, ПЕТ-КТ, МРТ и сърдечна МРТ – показват тумора по различен начин, поради което размерите не винаги могат да се сравняват с точност до милиметър.

Въз основа на изследванията обаче ясно се вижда, че туморът първоначално е бил голям, а след това значително се е намалил под въздействието на лечението.


  • 13 януари 2026 г. – КТ: 85 × 66 × 65 мм
  • 4 февруари 2026 г. – ПЕТ-КТ: 80 × 80 × 90 мм
  • 23 март 2026 г. – МР: 90 × 56 × 67 мм
  • 5 май 2026 г. – МРТ на сърцето: 44 × 35 × 52 мм, обем около 54 мл


Това намаление даде огромна надежда, защото показа, че туморът на Габорка реагира добре на химиотерапията.

Трудността обаче се състои в това, че останалата част от тумора продължава да се намира на изключително чувствително място: в околността на дясното предсърдие на сърцето, в близост до големите кръвоносни съдове. Ето защо не само размерът на тумора има значение, но и точното му местоположение, доколко засяга сърдечната стена и жизненоважните кръвоносни съдове, както и дали може да бъде безопасно отстранен.



Първите 29 дни на Габорка в болницата

На 12 януари 2026 г., понеделник сутринта, отидохме в болница „Бетесда“ за предварително уговорено вземане на кръв. Тогава все още си мислехме, че може би липса на витамини, анемия или някаква по-проста причина стои зад факта, че Габорка от време на време беше по-уморена, по-апатична и по-бледа.


След вземането на кръв обаче веднага ни изпратиха на ултразвуково изследване на коремната област. Там установиха, че има течност около белия дроб и възникна подозрение за пневмония. На ултразвуковото изследване обаче се забеляза и тумороподобно образувание, затова ни насочиха към ехокардиография.


В началото на сърдечния ултразвук дори не разбраха защо сме там с подозрение за пневмония. След няколко минути настъпи мъртва тишина. Донесоха инвалидна количка и казаха: оттук нататък няма ходене. Около сърцето му откриха голямо увреждане.


По обяд вече бяхме в Детската клиника „Семмелвейс“ на улица „Тюзoltó“, в онкологичното отделение, където веднага започнаха да се занимават с Габорка. Този ден бяха направени множество изследвания: ултразвук, рентген, кръвни проби. Към следобеда вече знаехме, че положението е сериозно, но никой все още не можеше да постави точна диагноза. За това беше необходима тъканна проба.


На 13 януари ни прехвърлиха с линейка в кардиологичната клиника „ГОКВИ“ за компютърна томография. След това насрочиха датата за първото вземане на проба за 14 януари. Подготвиха ни дори за най-лошото, защото не можеше да се знае със сигурност какво може да се случи по време на процедурата.


На 14 януари вземането на пробата вече не се извършваше в детската клиника, а в Детския кардиологичен център „ГОКВИ“, където бяха в готовност сърдечно-белодробната машина и екипът по сърдечна хирургия. Самата операция беше извършена от главния онкохирург на Детската клиника на улица „Тюзoltó“.


За щастие операцията премина успешно. Не се наблюдаваше неочаквано кървене, а Габорка реагира добре на анестезията. Поради натрупаната течност в белия ѝ дроб обаче се наложи да ѝ бъде поставена дренажна тръба в дясната страна на гръдния кош, през която апарат непрекъснато изсмукваше течността. Тогава все още не знаехме колко дълго ще е необходима тази тръба.


По време на интервенцията ѝ беше поставена и централна канюла във врата. Нивото на кислород в кръвта ѝ се влоши, поради което след операцията се наложи непрекъсната респираторна поддръжка. Дори с респираторна поддръжка тя успяваше да поддържа ниво на кислород само около 92. След това от интензивното отделение на GOKVI ни преместиха в интензивното отделение на Детската клиника „Семмелвайс“.


На 16 януари, няколко дни по-късно, се върнахме в онкологичното отделение, където ни предоставиха отделна стая. Тогава още не подозирахме, че това ще бъде нашият дом в продължение на почти един месец. Габорка започна да си възвръща силите след операцията: вече седеше, ходеше, ядеше, пиеше и си играеше. Опитвахме се да го забавляваме предимно с LEGO, за да отвлечем малко вниманието му от престоя в болницата.


Междувременно започна очакването на резултатите от хистологичния анализ. Все още не знаехме точно с какво заболяване се сблъскваме. Надявахме се, че става дума за доброкачествен тумор.


През следващите дни почти всеки ден имаше някакво изследване. На 20 януари след рентгенова снимка разбрахме, че от дясната страна, където беше дренажната тръба, вече почти нямаше течност, но от лявата страна също забелязаха малко количество течност.


На 21 януари получихме новината, че резултатът от хистологичното изследване не даваше категоричен отговор: пробата не беше достатъчна. Междувременно при ултразвуковото изследване се видя, че туморът е нараснал с около 1 сантиметър. Беше необходимо вземане на нова проба, този път чрез по-голяма хирургична интервенция. Гърдите бяха отворени от дясната страна, за да бъде разрезът възможно най-далеч от сърцето.


На 22 януари се състоя втората операция. 2,5-часовата интервенция премина успешно. Междувременно поради тромб се наложи да бъде отстранена централната канюла в шията и тя получи нова централна канюла през дясната си ръка. Дихателната поддръжка също беше променена – тогава пациентът беше прехвърлен на HFNC дихателна поддръжка.


На 23 януари ни информираха, че този образец е много по-добър от предишния. Вече бяха забелязали признаци, които сочеха към тумор, произхождащ от стената на съда.


На 24 януари напуснахме интензивното отделение и се върнахме в онкологичното отделение.


На 27 януари се оказа, че в лявата част на гръдния кош също се е натрупала течност, затова още същия ден трябваше да се постави дренажна тръба и от лявата страна. От този момент нататък течността от гръдния кош се отвеждаше и от двете страни чрез дренажни тръби, свързани към същия апарат.


Докато чакахме в интензивното отделение по време на интервенцията, пристигна резултатът от хистологичното изследване: ангиосаркома.


Когато започнахме да четем за това заболяване, усетихме, че и останалата част от нашия свят се руши. След това последва разговор с лекарите, където вече трябваше да говорим не само за тумор, а за изключително рядко и агресивно злокачествено заболяване.


Още същия ден започна първият курс на химиотерапия на Габорка. Първият цикъл се състоеше от три вида химиотерапия и в рамките на 72 часа тя получи общо 5 химиотерапевтични процедури.


В идеалния случай химиотерапията се прилага чрез порт, но поради състоянието на Габорка лекарите не искаха да я подлагат на поредна операция, затова лечението започна чрез вече поставения централен катетър.


С изминаването на дните Габорка постепенно набираше сили. Все по-добре ядеше, пиеше, играеше и се разхождаше. Към 2 февруари дишането му също се подобри, поради което успяха да намалят дихателната поддръжка.


На 3 февруари преминахме първото по-сериозно образно изследване – PET-CT. Няколко дни по-късно разбрахме, че изследването не е показало видими метастази. Това беше огромно облекчение за нас.


На 5 февруари Габорка вече можеше да бъде отключен от апарата за дихателна поддръжка. Честотата на дишането му и нивото на кислород в кръвта се подобриха значително, като сатурацията се задържаше между 95 и 100.


На 6 февруари бяха отстранени и двете гръдни дренажни тръби. Това беше огромен напредък, защото най-накрая той вече не беше привързан към апарати.


На 7 февруари за първи път успяхме да излезем с него на собствените му крака извън болницата. Вярно, само за няколко часа, но от 12 януари насам това беше една от най-големите му радости. Тогава за първи път почувствахме, че може би отново ще можем да си поемем малко въздух.


На 8 февруари обаче настъпи още една плашеща ситуация. Сутринта, докато спеше, пулсът на Габорка се повиши до 170–190 и дълго време не искаше да спадне. Той не усещаше нищо от това, просто искаше да спи, докато мониторът до него светеше в червено. Това състояние продължи около три часа, след което пулсът му сам се върна към стойност около 100.


След 24-часовия ЕКГ ни предписаха лекарства, за да стабилизират пулса му.


На 9 февруари най-накрая ни изписаха от болницата. Вярно, само за кратко, защото от този момент нататък последваха непрекъснати контролни прегледи, изследвания, както и почти всяка седмица 24- или 72-часови курсове на химиотерапия.


Но на този ден, за първи път от 12 януари насам, успяхме да напуснем болницата.


Как даренията помагат на Габорка?

Даренията се използват за покриване на разходите, свързани с излекуването и подкрепата на Габорка, за пътувания, свързани с леченията и изследванията, за рехабилитация, за лекарства, за облекчаване на ежедневните тежести на семейството, както и за това Габорка да може да преживее колкото се може повече радостни преживявания и детски моменти, въпреки тежките лечения.

Актуализация: Кампанията за набиране на средства стартира и още през първите часове получихме няколко дарения. Изразяваме искрената си благодарност за всяко дарение, споделяне и окуражаващо съобщение. Всяка помощ дава огромна сила на Габорка и на нашето семейство по този дълъг път.


Ако искате да дарите чрез страницата, обърнете внимание на следното! Системата работи така, че по подразбиране добавя 20% към сумата, предназначена за дарение, която превежда в подкрепа на 4fund и я удържа от сметката ви. Можете обаче да промените този процент на какъвто и да е размер с помощта на плъзгача, дори и до 0. Обърнете задължително внимание на това по време на процеса на даряване!

Местоположение

Оферти/търгове

Купуване, Подкрепа, Продажба, Добавяне.

Купи, Подкрепи, Продай, Добави. Прочетете повече

Този фонд за набиране на средства няма никакви оферти!

Коментари

 
2500 символи
Zrzutka - Brak zdjęć

Все още няма коментари, коментирайте първи!

За нас безопасността е на първо място. Ако имате някакви опасения, моля, сигнализирайте за тази кампания за набиране на средства чрез