Frissítések4
-
Az elmúlt napokban Gáborka betegsége több online újságban is megjelent. Emiatt nagyon sok kérdést kapunk ismerősöktől és ismeretlenektől is, ezért szeretnénk néhány részletet pontosítani, illetve kiegészíteni.
Blikk, Szeretlekmagyarország.hu, Promotions.hu
"A kórkép olyan ritka, pláne gyermeknél, hogy Magyarországon ő az egyetlen gyermek, aki ebben szenved."
Nem hogy csak az egyetlen gyermek, hanem az elmúlt 20-30 évben egyetlen egy gyermeknek sem volt Magyarországon szív eredetű angiosarcomája. Az elérhető szakirodalomban is kevesebb, mint 10 esetet írnak világszinten.
"Gáborka most tízéves, és egy éve tart a kálváriájuk." Január 12-én kerültünk be a kórházba, nem lehet megmondani, hogy mikor alakult ki a betegség. December közepén még Gáborka nyerte a születésnapján a lufifújó versenyt. Augusztusban 5-7 km-eket futott az anyukájával a Balatonon.
"- Nagyon bíztunk benne, hogy megműthetik, de később azt mondták, hogy ezt most nem merik vállalni, amit természetesen elfogadtunk." Nem nem merték vállalni az orvosok a műtétet, hanem a kezdeti kemoterápiás jó válasz miatt nem műtötték meg májusban, mivel nagyon-nagyon kockázatos lett volna a műtét és nem tudták volna teljesen (R0) eltávolítani a betegséget.
"Augusztus 11-én viszont megyünk szív-MR-re" Azóta átkerült augusztus 12-re a szív MR, ami mai információnk szerint valószínűleg elmarad, mert várnak egy választ az orvosok az osztrák protonterápiás központtól (MedAustron), hogy milyen beállításokkal végezzék el.
"A kórkép túlélési esélye maximum egy év" Az átlag túlélési idő kevesebb, mint 1 év a diagnózistól számítva (forrás - PubMed). Nagyon nehéz felismerni gyermeknél ezt a ritka betegséget, mert a gyermeki szervezet a végtelenségig kompenzál. Nagyon kevés esetet jegyeznek fel gyermekek esetén, mi ezzel a túlélési idővel nem foglalkozunk. Gáborka nagyon jól reagált a kemoterápiára, az általános állapota is nagyon jó. Mi abban hiszünk, hogy mi leszünk az a statisztika, aki ezt a kevés gyermekből álló átlagot felhúzza!
Szeretnénk külön hangsúlyozni, hogy a magyar egészségügyben kiváló szakemberekkel találkoztunk, akik hihetetlen gyorsasággal, szakértelemmel és emberséggel foglalkoznak Gáborka rendkívül ritka betegségével. Külön köszönetet szeretnénk mondani Dr. Csóka Monika onkológus főorvosnőnek, Dr. Szabó Sándor onkológus szakorvosnak, Dr. Jenővári Zoltán sebész főorvos úrnak, Dr. Prodán Zsolt szívsebész főorvos úrnak és Dr. Székely Edgár aneszteziológus főorvos úrnak és az összes egészségügyi dolgozónak, külön kiemelve a SOTE 1B onkológia osztályán lévő nővéreket!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Létrehoztunk egy külön e-mail címet Gáborka számára. Ha tudsz bármit, ami segíthet - szakmai információt, külföldi kapcsolatot, hasonló esetet, orvosi javaslatot vagy bármilyen hasznos tapasztalatot -, kérjük, írj nekünk ide:
Gáborka általános állapota a betegsége és a sok kemoterápiás kezelés ellenére a körülményekhez képest nagyon jó. Igyekszünk a kórházi kezelések közötti időszakokat minél több szeretettel, élménnyel és közös programmal megtölteni, hogy ne csak a betegségről szóljanak a napjai, hanem gyermekként is megélhessen minél több boldog pillanatot.
Augusztus 8 - Tevegelés

Július 21 - Margit-sziget Zenélő szökőkút

Július 11 - Naplemente a Balatonban (napon nem lehet, illetve vízbe sem mehet be, de megoldunk mindent :-)

Július 6 - Tihany



Június 9 - A Balaton felett!

Adjon hozzá híreket és tartsa tájékoztatva a támogatókat a kampány előrehaladásáról.
Ez növeli az adománygyűjtés hitelességét és a támogatók elköteleződését.
Leírás
10 évesen egy gyermeknek iskolába kellene járnia, a barátaival játszania, sportolnia, nevetnie, tervezgetnie és gondtalanul megélnie a gyermekkorát.
Gáborka életébe azonban 2026 januárjában egy olyan betegség tört be, amely mindent megváltoztatott.
Extrém ritka és agresszív rosszindulatú daganatot diagnosztizáltak nála: angiosarcomát. A daganat a mellkasában és a szívében helyezkedik el, érintve a szív jobb pitvarát, ezért a kezelése különösen nehéz, összetett és kockázatos.
Azóta Gáborka mindennapjait vizsgálatok, kemoterápiák, kórházi kezelések, szívultrahangok, MR-vizsgálatok, vérvételek és nehéz orvosi döntések határozzák meg.
Miközben neki továbbra is gyermeknek kellene lennie, olyan megpróbáltatásokon megy keresztül, amelyeket felnőttként is nehéz lenne elviselni.
Mi az az angiosarcoma?
Az angiosarcoma egy rendkívül ritka, rosszindulatú daganattípus. Az erek belső falát bélelő sejtekből indul ki, ezért éreredetű daganatnak is nevezik. Mivel erek az egész testben vannak, az angiosarcoma szinte bárhol kialakulhat: bőrben, lágyrészekben, belső szervekben, nagyon ritkán pedig a szívben is.
Ez a betegség a szarkómák közé tartozik. A szarkómák nem a legismertebb daganattípusok közé tartoznak: nem olyanok, mint például a tüdő-, mell- vagy vastagbélrák. A szarkómák a test kötő- és támasztószöveteiből, izmokból, zsírszövetből, erekből vagy más lágyrészekből indulhatnak ki.
Az angiosarcoma különösen nehéz betegség, mert ritka, agresszív és sokszor nehéz korán felismerni. A kezelése általában több szakterület együttműködését igényli: gyermekonkológusok, kardiológusok, szívsebészek, radiológusok, sugárterapeuták és más szakemberek közösen keresik a legjobb utat.
Gyermekkorban az angiosarcoma még a felnőttkori esetekhez képest is extrém ritka. Emiatt kevés a tapasztalat, kevés az összehasonlítható eset és sokszor nincs egyetlen, mindenki számára egyértelmű kezelési út. Minden döntést az adott gyermek állapota, a daganat helye, kiterjedése és a kezelésekre adott válasza alapján kell meghozni.
Gáborka esetében a betegség még ennél is különlegesebb és nehezebb helyzetet jelent, mert a daganat a mellkasában és a szívében helyezkedik el, érintve a szív jobb pitvarát. Ezért a kezelése nemcsak daganatellenes kezelésből áll, hanem folyamatos kardiológiai és szívsebészeti mérlegelést is igényel.
Itt nem egyszerűen arról van szó, hogy egy daganatot el kell távolítani. Az orvosoknak azt kell vizsgálniuk, hogy a daganat kezelhető-e úgy, hogy közben a szív, a nagyerek és a keringés biztonságosan működőképes maradjon. Ez teszi Gáborka helyzetét különösen összetetté és ezért van szükség minden lehetséges szakmai és emberi támogatásra.
Egy 2021-es gyermekkori szívangiosarcoma-esetismertetés szerint addig kevesebb mint 10 gyermekesetet írtak le a szakirodalomban, ami jól mutatja, mennyire extrém ritka ez a helyzet. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)
Hol tart most Gáborka gyógyulása? (2026. június 28.)
Gáborka 2026. január 12-én került kórházba. Az ezt követő hetekben rengeteg vizsgálaton, beavatkozáson és nehéz napon ment keresztül, mire február 9-én végre elhagyhatta a kórházat.
Az első kemoterápiás kezelése január 27-én indult. Azóta 14 alkalommal kapott kezelési blokkot, összesen 30 kemoterápiás kezelést. Ez idő alatt több műtéten és beavatkozáson esett át, készült CT, PET-CT, MR és több szív-MR vizsgálat is. A kezelések, vérvételek és vizsgálatok miatt az elmúlt hónapokban több száz tűszúrást kellett elviselnie.
Május 5-én történt az első nagy szív-MR vizsgálat. Akkor még abban reménykedtünk, hogy június második felére túl lehetünk egy nagy szívműtéten, amelynek célja a daganat teljes eltávolítása lett volna.
Sajnos a daganat rendkívül nehéz helyen van: a mellkasában és a szívében helyezkedik el, érintve a szív jobb pitvarát. Emiatt a szívsebészeknek és az onkológusoknak azt kellett mérlegelniük, hogy eltávolítható-e úgy, hogy közben Gáborka szíve és keringése biztonságosan működőképes maradjon.
A döntés végül az lett, hogy a műtét akkor még nem volt vállalható. Az orvosok nem kockáztatták Gáborka életét, ezért a kemoterápiás kezelés folytatódott.
Júniusban újabb fordulóponthoz érkeztünk: ismét szív-MR vizsgálaton vettünk részt. Jelenleg az orvosok döntésére várunk arról, hogy a következő lépés műtét, további kemoterápia, protonterápia vagy más speciális kezelés lehet-e.
Ami reményt ad: Gáborka a kezelésekre eddig jól reagált. A daganat jelentősen csökkent és ő mindeközben elképesztő erővel, türelemmel és bátorsággal viseli ezt az embert próbáló időszakot.
Az út azonban még hosszú és minden következő lépés nagyon komoly orvosi döntéseken múlik.
A daganat mérete és változása
Gáborka daganata már a diagnózis idején is nagy kiterjedésű volt. Mivel a mellkasában és a szívében helyezkedik el, érintve a szív jobb pitvarát, a pontos méret meghatározása különösen nehéz. A különböző vizsgálatok - CT, PET-CT, MR és szív-MR - más-más módon mutatják meg a daganatot, ezért a méretek nem mindig hasonlíthatók össze milliméterre pontosan.
A vizsgálatok alapján azonban jól látható, hogy a daganat kezdetben nagy volt, majd a kezelések hatására jelentősen csökkent.
- 2026. január 13. – CT: 85 × 66 × 65 mm
- 2026. február 4. – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
- 2026. március 23. – MR: 90 × 56 × 67 mm
- 2026. május 5. – szív-MR: 44 × 35 × 52 mm, kb. 54 ml térfogat
Ez a csökkenés hatalmas reményt adott, mert azt mutatta, hogy Gáborka daganata jól reagál a kemoterápiára.
A nehézséget azonban az jelenti, hogy a megmaradt daganatrész továbbra is rendkívül érzékeny helyen van: a szív jobb pitvarának környezetében, a nagy erek közelében. Ezért nemcsak az számít, hogy mekkora a daganat, hanem az is, hogy pontosan hol helyezkedik el, mennyire érinti a szív falát és a létfontosságú ereket, illetve biztonságosan eltávolítható-e.
Gáborka első 29 napja a kórházban
2026 január 12-én, hétfőn reggel a Bethesda Kórházba mentünk egy előre egyeztetett vérvételre. Akkor még azt gondoltuk, hogy talán vitaminhiány, vérszegénység vagy valamilyen egyszerűbb ok állhat amögött, hogy Gáborka időnként fáradékonyabb, kedvetlenebb és sápadtabb volt.
A vérvétel után azonban azonnal hasi ultrahangra küldtek minket. Ott azt látták, hogy folyadék van a tüdeje körül és felmerült a tüdőgyulladás gyanúja is. Az ultrahangon azonban egy tumorszerű elváltozás is látszott, ezért továbbküldték szívultrahangra.
A szívultrahang elején még nem is igazán értették, miért kerültünk oda tüdőgyulladás gyanújával. Aztán néhány perc múlva néma csend lett. Hoztak egy kerekesszéket és azt mondták: innentől nincs séta. A szíve körül egy nagy elváltozást találtak.
Délben már a Tűzoltó utcai Semmelweis Gyermekklinikán voltunk, az onkológiai osztályon, ahol azonnal elkezdtek Gáborkával foglalkozni. Aznap rengeteg vizsgálat történt: ultrahangok, röntgen, vérvételek. Délutánra már tudtuk, hogy nagy a baj, de pontos diagnózist még senki nem tudott mondani. Ehhez szövettani mintára volt szükség.
Január 13-án mentővel átszállítottak minket a GOKVI Szívklinikára CT-vizsgálatra. Ezután kijelölték az első mintavétel időpontját január 14-re. Felkészítettek minket a legrosszabbra is, mert nem lehetett pontosan tudni, mi történhet a beavatkozás közben.
Január 14-én a mintavételt már nem a gyermekklinikán vállalták, hanem a GOKVI Gyermekszív Központban, ahol készenlétben állt a szív-tüdő gép és a szívsebészeti csapat is. Magát a beavatkozást a Tűzoltó utcai Gyermekklinika onkológus sebész főorvosa végezte el.
Szerencsére a műtét jól sikerült. Nem volt váratlan vérzés, Gáborka az altatásra is jól reagált. A tüdejében felgyülemlett folyadék miatt azonban draincsövet kellett behelyezni a mellkasa jobb oldalába, amelyen keresztül egy gép folyamatosan szívta le a folyadékot. Akkor még nem tudtuk, meddig lesz szükség erre a csőre.
A beavatkozás során a nyakába centrális kanült is kapott. A véroxigénszintje romlott, ezért a műtét után folyamatos légzéstámogatásra volt szüksége. Légzéstámogatás mellett is csak körülbelül 92-es oxigénszintet tudott tartani. A GOKVI intenzív osztályáról ezután átkerültünk a Semmelweis Gyermekklinika intenzív osztályára.
Január 16-án, néhány nappal később visszakerültünk az onkológiai osztályra, ahol elkülönített szobát kaptunk. Akkor még nem gondoltuk, hogy ez lesz az otthonunk majdnem egy hónapon keresztül. Gáborka szépen kezdett visszaerősödni a műtét után: már ült, sétált, evett, ivott és játszott. Főleg LEGO-val próbáltuk lekötni, hogy egy kicsit eltereljük a figyelmét a kórházi létről.
Közben elkezdődött a várakozás a szövettani eredményre. Még mindig nem tudtuk pontosan, milyen betegséggel állunk szemben. Reménykedtünk benne, hogy jóindulatú daganatról van szó.
A következő napokban szinte minden nap volt valamilyen vizsgálat. Január 20-án egy röntgen után megtudtuk, hogy a jobb oldalon, ahol a draincső volt, már alig van folyadék, viszont a bal oldalon is láttak kisebb mennyiségű folyadékot.
Január 21-én kaptuk a hírt, hogy a szövettani eredmény nem hozott biztos választ: a minta nem volt elegendő. Közben ultrahangon azt is látták, hogy a daganat körülbelül 1 centimétert növekedett. Újabb mintavételre volt szükség, ezúttal nagyobb beavatkozással. A mellkast a jobb oldalon nyitották meg, hogy a vágás minél távolabb legyen a szívétől.
Január 22-én megtörtént a második műtét. A 2,5 órás beavatkozás sikeresen lezajlott. Közben trombus miatt el kellett távolítani a nyaki centrális kanült és a jobb kezén keresztül kapott új centrális kanült. A légzéstámogatást is módosították, ekkor HFNC légzéstámogatásra került.
Január 23-án arról tájékoztattak minket, hogy ez a minta már sokkal jobb, mint az előző. Már láttak olyan jeleket, amelyek érfalból kiinduló daganatra utaltak.
Január 24-én elhagyhattuk az intenzív osztályt és visszakerültünk az onkológiára.
Január 27-én kiderült, hogy a bal oldali mellkasában is felgyülemlett a folyadék, ezért még aznap a bal oldalra is draincsövet kellett behelyezni. Ettől kezdve mindkét oldalán draincsövön keresztül vezették ki a mellkasi folyadékot, ugyanahhoz a géphez kötve.
Miközben a beavatkozás alatt az intenzíven vártunk, megérkezett a szövettani eredmény: angiosarcoma.
Ahogy elkezdtünk utánaolvasni ennek a betegségnek, úgy éreztük, hogy a maradék világunk is összeomlik. Ezután következett az orvosokkal való beszélgetés, ahol már nemcsak egy daganatról, hanem egy rendkívül ritka és agresszív rosszindulatú betegségről kellett beszélnünk.
Még ezen a napon elindult Gáborka első kemoterápiás kezelése. Az első blokk háromféle kemoterápiából állt és 72 óra alatt összesen 5 kemoterápiás kezelést kapott.
A kemoterápiát ideális esetben porton keresztül adják, de Gáborka állapota miatt az orvosok nem akarták újabb műtétnek kitenni, ezért a már meglévő centrális kanülön keresztül indult el a kezelés.
Ahogy teltek a napok, Gáborka fokozatosan erősödött. Egyre jobban evett, ivott, játszott és sétált. Február 2-ra javult a légzése is, ezért csökkenteni tudták a légzéstámogatást.
Február 3-án túlestünk az első komolyabb képalkotó vizsgálaton, a PET-CT-n. Néhány nappal később megtudtuk, hogy a vizsgálat nem mutatott látható áttétet. Ez akkor óriási megkönnyebbülést jelentett.
Február 5-én Gáborka lekerülhetett a légzéstámogató gépről. A légzésszáma és a véroxigénszintje sokat javult, 95–100 közötti szaturációt tartott.
Február 6-án kikerült mindkét mellkasi draincső. Ez hatalmas mérföldkő volt, mert végre nem volt gépekhez kötve.
Február 7-én először sétálhattunk ki vele saját lábon a kórházon kívülre. Igaz, csak pár órára, de január 12-e óta ez volt az egyik legnagyobb öröme. Akkor először éreztük, hogy talán újra kaphatunk egy kis levegőt.
Február 8-án azonban újabb ijesztő helyzet következett. A reggeli órákban, alvás közben Gáborka pulzusa 170–190 közé emelkedett és hosszú ideig nem akart lejjebb menni. Ő ebből semmit nem érzett, csak aludni szeretett volna, miközben a monitor vörösen riasztott mellette. Ez az állapot körülbelül három órán át tartott, majd a pulzusa magától visszaállt 100 körüli értékre.
A 24 órás EKG után gyógyszert állítottak be, hogy stabilizálják a pulzusát.
Február 9-én végre hazaengedtek minket a kórházból. Igaz, csak rövid időre, mert innentől kezdve folyamatos kontrollok, vizsgálatok, valamint szinte minden héten 24 vagy 72 órás kemoterápiás kezelések következtek.
De azon a napon, január 12-e óta először, elhagyhattuk a kórházat.
Hogyan segítik az adományok Gáborkát?
Az adományokat Gáborka gyógyulásával és támogatásával kapcsolatos költségekre fordítjuk, a kezelésekhez és vizsgálatokhoz kapcsolódó utazásokra, rehabilitációra, gyógyszerekre, a család mindennapi terheinek enyhítésére, valamint arra, hogy Gáborka a nehéz kezelések mellett is minél több örömteli élményt és gyermeki pillanatot élhessen meg.
Frissítés: A gyűjtés elindult és már az első órákban több támogatás is érkezett. Hálásan köszönünk minden adományt, megosztást és bátorító üzenetet. Minden segítség hatalmas erőt ad Gáborkának és a családunknak ezen a hosszú úton.
Ha az oldalon keresztül adományoznál erre figyelj! A rendszer úgy működik, hogy az adományozásra szánt összeghez alapesetben hozzáad 20%-ot, amelyet átutal a 4fund támogatására és ezt vonja le a számládról. Ezt a mértéket azonban bármilyen mértékűre módosíthatod egy csúszkával, akár 0-ra is. Az adományozási folymat során ezt feltétlenül ellenőrizd!