Молбата на една майка: Помогнете на моето момченце Боян да получи необходимите медицински изследвания и терапия, за да може да живее пълноценно

Здравейте,

Казвам се Сузана и съм горда майка на пет деца. На 22 декември 2023 г. животът ми се промени завинаги, когато родих близнаците си Боян и Йоан. Това, което трябваше да бъде един от най-щастливите моменти в живота ми, се превърна в началото на болезнена и продължителна борба за живота и здравето на едно от бебетата ми.

Боян се роди с рядко и сериозно заболяване, известно като синдром на Пиер-Робин — комбинация от лицеви аномалии, които причиняват сериозни затруднения при дишането, храненето и говора. Още на няколко часа след раждането си той започна дълго и несигурно медицинско пътуване.

Нашата борба започва

От раждането си Боян преживя много. Той се нуждае от постоянна грижа и медицинско обслужване. Поради това нямах друг избор, освен да напусна семейния ни бизнес – компания за автомобилен транспорт – за да бъда до него на пълно работно време. Изразходвахме всичките си спестявания, за да покриваме нарастващите медицински сметки и специалните нужди, а с времето се наложи да заложа основния автомобил на компанията, единствения ни източник на доходи, за да покрием неотложните разходи.

Днес Боян е в стабилно състояние, но далеч не е излекуван. В близко бъдеще му предстоят поне две големи операции:

Една, за да затвори цепката в мекото му небце, която в момента му пречи да говори, да яде или дори да отваря устата си напълно.

Друга, за да се реконструира недоразвитият му ляв палец, който в момента няма функция за хващане – това е от решаващо значение за неговото развитие и независимост.

Защо се нуждаем от помощ сега

В момента устата на Боян не може да се отвори достатъчно широко, за да могат лекарите безопасно да извършат първата операция. Това забавяне е критично. За да се разбере защо челюстта му има ограничено движение, той трябва да премине няколко важни медицински изследвания – нито едно от които не се покрива от застраховката.

Те включват:

Секвениране на целия геном – за изследване на евентуални генетични заболявания.

Оценка за анкилоза на темпоромандибуларната става – състояние, при което челюстната става е сраснала или блокирана.

Мускулни и неврологични оценки – за откриване на евентуални проблеми с мускулния тонус, спазми или свързани с тях нарушения.

Ежедневна логопедична терапия – поради цепнатината на небцето и изключително ограничената подвижност на челюстта, Боян все още не е започнал да формира думи или звуци. Небцето и езикът му са много слаби и се нуждаят от постоянна терапия, за да се избегнат дългосрочни забавяния в развитието.

Всеки ден, който минава без терапия, е пропусната възможност за Боян да навакса. Мекото му небце и езикът му не се използват правилно, а това поставя под сериозен риск способността му някога да говори ясно.

Какво искаме

За да продължим напред, спешно се нуждаем от 10 000 евро, за да покрием разходите за:

Необходимите диагностични тестове,

Консултации със специалисти,

Пътуване до и от медицинските центрове,

Първите сесии терапия с лицензиран логопед.

Не молим за утеха — просто за шанс да се борим. Шанс Боян да получи грижите, от които се нуждае, да говори, да се усмихва без болка, да расте и да си играе като братята и сестрите си и един ден да води независим живот.

Защо това е толкова важно

Като майка, за мен е съкрушително да виждам детето си неспособно да направи нещо толкова просто като да отвори устата си, да издаде звук или да хване пръста ми с ръката си. Искам да му дам най-добрия шанс да оздравее — и искам да възстановя живота, който имахме преди, за да мога да издържам и петте си деца с достойнство.

Тази кампания не е само за финансиране на тестове и терапия. Тя е за това да се даде на едно дете възможността да живее пълноценен живот – да говори, да яде, да си играе и да се развива. Тя е за това да се даде на една майка начин да възстанови дома си и надеждата си.

Как можете да помогнете

Ако сте прочели дотук — благодаря ви. Вашето време, внимание и съчувствие означават всичко за мен.

Ако имате възможност да дарите, никоя сума не е прекалено малка. Всяко евро ни приближава към отговорите, към лечението и към това да дадем на Боян истински шанс.

А ако не можете да дарите, моля, обмислете да споделите тази кампания с приятели, групи или общности, които биха могли да помогнат. Вашият глас може да ни доведе до хората, които могат да променят живота ни.

От дъното на сърцето си ви благодаря, че прочетохте, че ви е грижа и че вярвате в чудеса – точно както аз вярвам всеки ден.

С любов,

Сузана.