ШАГИ И АРИАНА ЗА КРЕХКИЯ СИНДРОМ НА Х

КАМПАНИЯ ЗА ГРУПОВО ФИНАНСИРАНЕ

КАКВО ПРЕДСТАВЛЯВА СИНДРОМЪТ НА КРЕХКИЯ Х?

Синдромът на чупливата Х е наследствено генетично заболяване, което се характеризира с глобално забавяне на развитието (невропсихомоторно забавяне), повече или по-малко тежки интелектуални затруднения, нарушения в обучението и способността за общуване с другите.

КОЛКО СА НОСИТЕЛИТЕ НА ТОЗИ СИНДРОМ?

Според това, което се съобщава на уебсайта на американското правителство, това са цифрите:

"... Смята се, че жените носители са 1 на 130 до 250 лица, а честотата на мъжете носители е около 1 на 250 до 800 лица. От съществено значение е обаче да се отбележи, че честотата на носителство може да варира значително в зависимост от използваните диагностични тестове и интересуващата ни популация, като при определени популации се наблюдава значително по-висока или по-ниска честота на заболяването. Например, съобщава се, че честотата на разпространение при мъжете в Колумбия е 1 на 20, което е 343 пъти повече от останалата част на света".

Шрифт на данните: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

ЦЕЛ НА ИНФОРМАЦИОННАТА КАМПАНИЯ

Синдромът Fragile-X все още се счита за рядък синдром и много хора не знаят за съществуването му. Но как може да е рядък, след като броят на носителите му е толкова голям?

Целта е да се информират възможно най-много хора и да се поиска от всички държави да включат безплатни пренатални тестове за всички.

Повишаването на осведомеността по темата ще донесе и нови средства за изследвания.

КАКВО ВКЛЮЧВА КАМПАНИЯТА?

Ще бъде създадена реклама с нестопанска цел, която ще бъде дарена на множество асоциации, свързани с този синдром по света. Всяка от тях ще я използва, за да информира чрез телевизията и социалните медии гражданите на своята страна.

КОИ СА ДВАМАТА СВИДЕТЕЛИ?

Шаги и Ариана са двама световноизвестни певци.

Многократен носител на наградата "Грами" и един от най-влиятелните реге изпълнители, задвижван от огромната популярност на албуми като "Boombastic" и мултиплатинената сензация "Hot Shot", Шаги е единственият диамантено продаван денсхол изпълнител в историята на музиката. Той е продал над 40 милиона албума, има 8 сингъла в Billboard Hot 100, 7 албума в Billboard 200 (включително 4 в топ 40) и е сред 3-те най-излъчвани реге изпълнители на всички времена в Spotify. Сътрудничил си е и с много изпълнители, сред които Стинг, Джанет Джексън, Боб Синклер и самата Ариана.

Ариана е певица, телевизионна и мюзикълна актриса, която се представя на широката публика още от съвсем ранна възраст, като става тестова певица на Disney в Италия. Протагонист в рок музиката в Детройт, дуети с Pit Bull (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Bolton, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) и Flo Rida (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). Към днешна дата има 8 албума и 16 сингъла.

Благодарение на щедростта и наличието на двете свидетелства разходите за изработването на тази реклама с нестопанска цел намаляха, но все още трябва да съберем 30 000,00 евро