[по-долу на полски :) - Polish below]

Скъпи приятели, близки и далечни, хора, с които съм работила по различни социални и образователни проекти, тези, които са посещавали моите семинари, проекти или курсове, близки приятели (които вече ми помогнаха много <3) и всеки, който ме познава от какъвто и да е друг контекст...

(Извинявам се, ако съм пропуснала да спомена някого по-горе ;))

СИТУАЦИЯ

Изглежда, че се нуждая от малко подкрепа след един много труден период в живота ми. Преди около 2,5 години, след вирусно заболяване, при мен се появиха хронични симптоми, характерни за POTS, миалгична енцефалопатия, дисавтономия, MCAS... може би познавате симптомите по-долу като „дългосрочен COVID“.

Казано просто — в продължение на 2,5 години преживявам (първоначално много тежки и непрекъснати, а сега постепенно по-леки благодарение на рехабилитацията):

• епизоди на пълна, екстремна умора и загуба на енергия — усещането е, сякаш токът просто е прекъснат; многократно съм била принудена да прекарвам дни наред в леглото и никаква воля не е могла да го преодолее (а тези, които ме познават, знаят, че не ми липсва воля или решителност),
• епизоди на парализа, продължаващи от няколко минути до няколко часа (в началото беше страшно; сега вече знам, че ще отмине след Х часа),
• постурална тахикардия (анормален сърдечен ритъм при промяна на положението),
• внезапно увеличаване на хранителните непоносимости и алергиите (включително склонност към потенциални анафилактични реакции),
• непоносимост към физически натоварвания (в най-тежките фази дори движението на един пръст води до изтощение, затруднява дишането или изговарянето на няколко думи),
• фази на намалена секреция (например липса на слюнка, липса на сълзи), причиняващи силно парене на лигавиците — налага се да си купувам изкуствена слюнка и изкуствени сълзи. Това не са симптоми на дисфункция на един-единствен орган, а на нарушена регулация на нервната и имунната система, които бавно се възстановяват месец след месец.

КОНТЕКСТ

Както можете да си представите от списъка с обездвижващи симптоми, моята работа и жизнена активност бяха (и все още са) сериозно ограничени. Когато започна всичко това, беше кошмар. В момента не мога да работя толкова, колкото ми е необходимо — например, не мога да поема 8-часова работа на място, защото все още имам епизоди на заболяването, продължаващи 2–7 дни. Когато спазвам строга диета и рехабилитация и ограничавам излизането от къщи до около веднъж седмично, състоянието ми е по-добро.

Бавно се връщам към кратки (няколкодневни) задачи на място, но те са за сметка на рецидиви на симптомите. Предимно мога да работя дистанционно, защото задачите извън дома ме изтощават. Това „невидимо“ заболяване затруднява получаването на помощ — не ме виждате на патерици; може да ме видите веднъж месечно за един час в „добър“ ден, без да знаете, че това е изисквало два дни почивка преди това и изключителна изтощеност и вълна от симптоми в продължение на два дни след това.

Всичко е въпрос на преценка — всяко излизане или работа извън дома има своя цена: пазаруване = чакане на „добър ден“ и силно изтощение след това; работата извън дома може да ме събори за няколко дни със силни симптоми. Например, когато трябваше да пътувам до Латвия за няколко дни за конференция по работа, това предизвика силна вълна от симптоми в продължение на две седмици и забавяне в рехабилитацията — нервната ми система не можа да понесе това натоварване. Още по-лошото е, че лежането или сънят обикновено не ме възстановяват; събуждам се слаба — по-скоро е като да оцелявам след вълната, отколкото да си почивам.

МОЯТ ПЪТ КЪМ РЕХАБИЛИТАЦИЯТА ДО СЕГА

Досегашната ми рехабилитация включваше работа с нервната система, хиляди часове проучвания как да се справям с такива случаи, десетки хиляди евро, похарчени за специалисти и здраве. Подкрепят ме и тренировките по неврологична рехабилитация (методът „Фелденкрайс“) – методът ми помага много и освен това, като го прилагам за собственото си здраве, скоро ще мога да помагам и на други хора с него – остават ми още 6 от 16 модула, за да получа сертификат за инструктор.

НУЖДИ

Малката сума, от която се нуждая, ще бъде използвана за:

• текущи разходи, свързани с рехабилитацията (специалисти, добавки),
• покриване на „дупката“ в бюджета ми, причинена от невъзможността да работя по време на вълни от симптоми, продължаващи 2–7 дни,
• плащане на вноските за обучението по регулиране на нервната система – както за моето възстановяване, така и за да мога да помагам на другите, след като получа сертификат.

БЪДЕЩЕ

Както някои от вас знаят, една от мечтите ми е в бъдеще да подкрепям хора с подобни преживявания – онези, на които е било казано „това ще отмине от само себе си“ и които са били оставени без помощ. Знаете колко съм ангажирана с обществени каузи – искам отново да превърна своя опит в нещо положително. Чувствам, че съм по-близо, отколкото далеч от възстановяването, но липсата на средства забавя по-нататъшния ми напредък.

КАКВО МОГА ДА ПРЕДЛОЖА В ЗАМЕНА

Не искам непременно да приемам помощта напълно безвъзмездно – в дните, когато имам енергия и няма пристъп на симптоми, с удоволствие ще отвърна на подкрепата, като предложа:

• курсове (онлайн/офлайн) по осъзнаване чрез движение, хореотерапия, психодрама, интуитивно рисуване и други методи за развитие,
• семинари (например за събиране и готвене на диви растения, пермакултура, психология, коучинг, менторство, агроекология),
• създаване на графични публикации за печат, листовки и материали за социални медии — може би имате нужда от нещо подобно?,
• подкрепа чрез разговори и консултации.

Благодаря ви, че прочетохте този дълъг текст :) И много ви благодаря за всякаква форма на подкрепа (тези, които ме познават добре, вероятно подозират колко е трудно за човек като мен да помоли за помощ — отне ми много време да стигна дотук).

-Вероника Коралевска

==========================================

ДАРИТЕЛСКА КАМПАНИЯ ЗА ЗАВЪРШВАНЕ НА НЕВРОЛОГИЧНАТА РЕХАБИЛИТАЦИЯ

Скъпи близки и далечни приятели, хора, с които съм работила по различни социални и образователни проекти, хора, които някога са имали възможност да участват в моите семинари, проекти и занятия, приятели (които и без това вече ми помогнаха много <3), хора, които ме познават от какъвто и да е друг контекст...

(извинявам се, ако съм пропуснала някого в горния списък ;))

СИТУАЦИЯ

Ситуацията е такава, че се нуждая от малко подкрепа след един много тежък период в живота ми... Преди 2,5 години, след прекарана вирусна болест, при мен се появиха хронични симптоми, характерни например за POTS, мускулна енцефалопатия, дисавтономия, MCAS... може би познавате изброените по-долу симптоми под името „long COVID“.

Казано по-просто — от 2,5 години преживявам (първо много екстремни и постоянни, а сега постепенно по-леки, благодарение на рехабилитацията):

• пристъпи на тотална, екстремна умора, изчерпване на енергията — усещам го така, сякаш някой просто прекъсва захранването; многократно ми се налагаше и все още ми се налага да прекарвам много дни в леглото. Никаква сила на волята не беше в състояние да го преодолее — а тези, които ме познават, знаят, че именно на сила на волята и самоотдаденост не ми липсва :)
• състояния на парализа, продължаващи от няколко минути до няколко часа (в началото беше малко плашещо, сега просто съм свикнала с това и знам, че след x часа ще отмине),
• постурална тахикардия (абнордно сърцебиене при промяна на положението),
• внезапно увеличаване на хранителните непоносимости и алергиите (включително склонност към потенциални анафилактични шокове),
• непоносимост към физическо натоварване (в най-тежките фази на епизодите дори едно движение на пръста води до изтощение и дори липсва енергия да се диша или да се произнесат няколко думи),
• фази на загуба на секреция (в т.ч. липса на слюнка, липса на сълзи), което предизвиква силно „парене“ в лигавиците — необходимост от закупуване на „изкуствена слюнка“ и „изкуствени сълзи“.

Всички тези симптоми неса резултат от дисфункция на един орган, а от нарушената работа на нервната и имунната система, които бавно, месец след месец, се възстановяват.

КОНТЕКСТ

Както можете да си представите от списъка с ограничаващите симптоми, професионалната ми активност през това време трябваше да бъде (и все още е) силно ограничена. Когато това започна, беше кошмарно.

В момента не мога да работя толкова, колкото ми е необходимо — например, не мога да поема работа на пълен работен ден от 8 часа, тъй като все още имам пристъпи на заболяването, продължаващи от 2 до 7 дни. Когато спазвам строга диета и рехабилитация, като ограничавам излизането от дома до веднъж седмично, състоянието ми се подобрява. Бавно се връщам към кратки поръчки (например за няколко дни), които не са дистанционни, но те са съпътствани от повторно появяване на симптомите. Главным образом мога да работя дистанционно, защото поръчките извън дома много ме изтощават.

Такова „невидимо“ заболяване е трудно, когато става въпрос за получаване на помощ – вие не виждате, че ходя с патерици, виждате ме веднъж месечно за час точно в такъв ден, когато имам сили, и не знаете, че такава среща е била заплатена с почивка 2 дни преди това и с крайна изтощеност и вълна от симптоми 2 дни след това. Мнозина от вас не знаят, че когато изчезна и не излизам, това е просто защото е настъпила вълна от симптоми и ме е приковала в леглото за няколко дни.

Всичко е като сметка – всяко излизане или работа извън дома има своя цена: излизане за пазаруване = необходимо чакане на „добър ден без симптоми“, а след завръщането – крайна изтощеност. Работата извън дома ме „сваля“ в леглото за няколко дни със силни симптоми. Например, когато трябваше да пътувам за няколко дни на конференция, свързана с работата, това ми струваше тежка вълна от симптоми в продължение на две седмици и „отстъпление“ в рехабилитацията – нервната ми система не беше в състояние да понесе такова натоварване – което за здрав човек би било нещо напълно нормално.

Още по-лошото е, че това лежане или спане не води до възстановяване; обикновено се събуждам в слабо състояние – това е по-скоро просто начин да преживея вълната от симптоми, за да не се сринам. Не усещам, че тогава си почивам, а по-скоро се чувствам така, сякаш просто се опитвам да преживея вълната.

Досегашната ми рехабилитация включваше, наред с другото, работа с нервната система, хиляди часове проучвания, няколко десетки хиляди злоти, похарчени за специалисти, здравни протоколи и приемане на добавки. Опирам се и на обучение по неврологична рехабилитация (методът на Фелденкрайс) — остават ми още 6 от общо 16 сесии, за да получа сертификат за преподавател по този метод. Благодарение на това обучение си помагам сама в това пътуване към здравето, а в допълнение, накрая ще получа сертификат, който ще ми помогне да помагам на другите, използвайки тази метода.

НУЖДИ

Тази малка подкрепа, за която моля, ще я използвам за:

• текущи разходи, свързани с рехабилитацията (специалисти, хранителни добавки),
• покриване на „дупката“ в бюджета, дължаща се на невъзможността да работя по време на пристъпите на симптомите, продължаващи 2–7 дни,
• покриване на вноските за обучение по регулиране на нервната система — както за моето здраве, така и за да мога да помагам на другите след получаване на сертификата.

БЪДЕЩЕТО

Както някои от вас знаят, една от мечтите ми е в бъдеще да подкрепям хора с подобни преживявания — онези, на които им е било казано „ще мине от само себе си“ и които са останали без помощ. Знаете колко съм ангажирана с обществени каузи и неправителствени организации — искам и този път да превърна опита си в нещо добро за бъдещето. Чувствам, че вече съм по-близо, отколкото далеч от възстановяването си, но липсата на финансови средства забавя по-нататъшния ми напредък.

КАКВО МОГА ДА ПРЕДЛОЖА В ЗАМЕНА

Не искам непременно да приемам помощта напълно безвъзмездно — в дните, когато имам сили и няма пристъп на симптомите, с удоволствие ще се отблагодаря, например чрез:

• занятия (онлайн/офлайн) за осъзнатост чрез движение, хореотерапия, психодрама, интуитивно рисуване и други методи за личностно развитие,
• семинари (например събиране и готвене с диви растения, пермакултура, психология, коучинг, менторинг, агроекология),
• подготовка на графични публикации за печат, листовки и материали за социалните медии – може би точно от това имате нужда в момента?,
• подкрепа чрез разговори и консултации.

Благодаря ви преди всичко, че стигнахте до края на този дълъг текст :) И за всяка форма на подкрепа (тези, които ме познават добре, сигурно подозират колко трудно е на такава „Зося-Самоси“ като мен да помоля за помощ – дълго време ми отне да узрея за това).

Поздравявам ви!

Вероника Коралевска