[język polski poniżej :) - Polish below]

Dear friends, near and far, people I’ve worked with on various social and educational projects, those who’ve attended my workshops, projects, or classes, close friends (who’ve already helped me a lot <3), and anyone who knows me from any other context...

(I’m sorry if I forgot to mention someone above ;))

SITUATION

It seems that I need a bit of support after a very difficult period in my life. About 2.5 years ago, after a viral illness, I developed chronic symptoms characteristic of POTS, myalgic encephalopathy, dysautonomia, MCAS... you may also know the symptoms below as long COVID.

Put simply — for 2.5 years I have experienced (initially very severe and continuous, now gradually milder thanks to rehabilitation):

• episodes of total, extreme fatigue and energy loss — it feels like the power is simply cut off; I have repeatedly had to spend many days in bed and no amount of willpower could overcome it (and those who know me know I’m not lacking in will or determination),
• episodes of paralysis lasting from several minutes to several hours (at first it was frightening; now I’ve learned to expect that it will pass after X hours),
• postural tachycardia (abnormal heart rate with position changes),
• sudden increase in food intolerances and allergies (including tendencies toward potential anaphylactic reactions),
• exercise intolerance (in worst phases even moving a finger causes exhaustion, making it hard to breathe or say a few words),
• phases of reduced secretions (e.g., no saliva, no tears), causing severe burning of mucous membranes — need to buy artificial saliva and artificial tears. These are not symptoms of a single organ dysfunction but of a dysregulated nervous and immune system that are slowly recovering month by month.

CONTEXT

As you can imagine from the list of immobilizing symptoms, my work and life activity has been (and still is) severely limited. When it began, it was a nightmare. Currently I can’t work as much as I need to — for example I can’t take an 8-hour on-site job because I still have disease episodes lasting 2–7 days. When I stick to a strict diet and rehabilitation and limit leaving the house to about once a week, it’s better.

I’m slowly returning to short (several-day) in-person assignments, but they come at the cost of symptom relapses. Mostly I can work remotely because out-of-home assignments exhaust me. This “invisible” illness makes getting help hard — you don’t see me on crutches; you might see me once a month for an hour on a “good” day, not knowing that it required two days of rest beforehand and extreme exhaustion and a symptom wave for two days after.

Everything is a calculation — every outing or out-of-home job has a cost: going shopping = waiting for a “good day” and severe exhaustion afterward; working outside the home can knock me down for several days with strong symptoms. For example, when I had to travel to a conference in Latvia for a few days for an assignment, it triggered a severe symptom wave for two weeks and a setback in rehabilitation — my nervous system couldn’t handle that exertion. Worse, lying down or sleeping does not usually restore me; I wake up weak — it’s more like surviving the wave than resting.

MY REHABILITATION JOURNEY SO FAR

My rehabilitation so far has included work with the nervous system, thousands of hours of research how to deal with such cases, tens of thousands of EUR spent on specialists and health. I’m also supported by training in neurological rehabilitation (the Feldenkrais Method) - the method helps me a lot and also, using the method for my own health, I soon will be able to help others with this method - I have 6 of 16 modules left to obtain a teacher certificate.

NEEDS

The small amount of support I would need be used for:

• ongoing rehabilitation-related expenses (specialists, supplements),
• covering the “gap” in my budget caused by inability to work during symptom waves lasting 2–7 days,
• paying installments for the nervous-system regulation training - both for my recovery and so I can help others once certified.

FUTURE

As some of you know, one of my dreams is to support people with similar experiences in the future - those who were told “it will pass on its own” and were left without help. You know my commitment to social causes - I want to turn my experience into something positive again. I feel I’m closer than farther from recovery, but lack of funds is slowing further progress.

WHAT I CAN OFFER IN RETURN

I don’t necessarily want to accept help entirely for free — on days when I have energy and there is no symptom wave, I’m happy to repay support by offering:

• classes (online/offline) on movement-based awareness, choreotherapy, psychodrama, intuitive drawing and other developmental methods,
• workshops (e.g., foraging and cooking wild plants, permaculture, psychology, coaching, mentoring, agroecology),
• creating printable graphic publications, flyers and social media materials — perhaps you need something like that?,
• conversation and consultation support.

Thank you for reading this long text :) And thank you so much for any form of support (those who know me well probably suspect how hard it is for someone like me to ask for help — it took me a long time to get here).

-Weronika Koralewska

==========================================

ZRZUTKA NA DOKOŃCZENIE REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ

Drodzy znajomi bliżsi lub dalsi, osoby, z którymi pracowałam przy różnych projektach społecznych i edukacyjnych, osoby, które miały okazję kiedyś brać udział w moich warsztatach, projektach i zajęciach, przyjaciele (którzy i tak już sporo mi pomogli<3), osoby, które znają mnie z jakiegokolwiek innego kontekstu...

(przepraszam, jeżeli o kimś zapomniałam w powyższej wymieniance ;))

SYTUACJA

Sytuacja jest taka, że potrzebuję odrobiny wsparcia po bardzo ciężkim okresie w moim życiu... 2,5 roku temu, po przebytej chorobie wirusowej, pojawiły się u mnie chroniczne objawy charakterystyczne np. dla POTS, encefalopatii mięśniowej, dysautonomii, MCAS... być może znacie te niżej wymienione objawy pod nazwą long COVID.

Mówiąc bardziej po ludzku — od 2,5 roku doświadczałam (najpierw bardzo skrajnych i ciągłych, teraz stopniowo lżejszych, dzięki rehabilitacji):

• napadów totalnego, skrajnego zmęczenia, odcięcia energii — czuję to tak, jakby ktoś po prostu odcinał zasilanie; wielokrotnie musiałam i nadal muszę spędzać wiele dni w łóżku. Żadna siła woli nie była w stanie tego przemóc — a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że akurat siły woli i samozaparcia mi nie brakuje:),
• stanów paraliżu trwających od kilkunastu minut do kilkunastu godzin (na początku było to trochę przerażające, teraz po prostu się do tego przyzwyczaiłam i wiem, że po x godzinach minie),
• tachykardii posturalnej (nieprawidłowe bicie serca przy zmianie pozycji),
• nagłego wzrostu nietolerancji pokarmowych i alergii (łącznie z tendencjami do potencjalnych wstrząsów anafilaktycznych),
• nietolerancji wysiłku (w najgorszych fazach epizodów nawet ruszenie palcem powoduje wycieńczenie i nawet brakuje energii, by oddychać, czy wypowiedzieć kilka słów),
• faz zaniku wydzielania (m.in. brak śliny, brak łez), co powoduje ogromne „palenie” w błonach śluzowych — konieczność kupowania ,,sztucznej śliny” i ,,sztucznych łez”.

Wszystkie te objawy to nie objawy wynikające z dysfunkcji jednego narządu, tylko z rozregulowanego układu nerwowego i immunologicznego, które powolutku, miesiąc po miesiącu, dochodzą do siebie.

KONTEKST

Jak możecie sobie wyobrazić po liście unieruchamiających objawów, moja aktywność zawodowa życiowa przez ten czas musiała być (i nadal jest) bardzo ograniczona. Gdy to się zaczęło, było to koszmarne.

Obecnie nie mogę pracować tyle, ile potrzebuję — np. nie mogę podjąć stacjonarnej pracy na 8 godzin, ponieważ nadal mam epizody choroby trwające 2–7 dni. Gdy pilnuję ścisłej diety i rehabilitacji, ograniczając wyjazd z domu do raz w tygodniu, jest lepiej. Powoli wracam do krótkich zleceń (np. na kilka dni) nie zdalnych, ale są one okupione nawrotem fali objawów. Głównie mogę pracować zdalnie, ponieważ zlecenia poza domem bardzo mnie wykańczają.

Taka ,,niewidzialna” choroba jest trudna jeżeli chodzi o uzyskanie pomocy - nie widzicie, żebym chodziła o kulach, zobaczycie mnie raz w miesiącu na godzinę akurat w taki dzień, gdy mam siłę i nie wiecie, że takie spotkanie było okupione odpoczywaniem 2 dni przed i skrajnym wyczerpaniem i falą objawów 2 dni po. Wielu z Was nie wie, że gdy znikam nie wychodzę, to po prostu dlatego, że nadeszła fala objawów i unieruchomiła mnie w łóżku na parę dni.

Wszystko jest jak kalkulacja - każde wyjście czy praca poza domem ma swój koszt: wyjście na zakupy = konieczne oczekiwanie na ,,dobry dzień bez objawów”, a po powrocie - skrajne wyczerpanie. Praca poza domem ,,powala” mnie do łóżka na kilka dni z silnymi objawami. Dla przykładu, gdy musiałam jechać na konferencję związaną z pracą na kilka dni, okupione to było ciężką falą objawów przez dwa tygodnie i ,,cofnięciem” się w rehabilitacji - mój układ nerwowy nie był wstanie znieść takiego wysiłku - który dla zdrowego człowieka byłby czymś totalnie OK.

Co gorsza, to leżenie czy spanie nie powoduje regeneracji, z reguły budzę się w słabym stanie, jest to bardziej po prostu sposób na przetrwanie fali objawów, by się nie przewrócić. Nie czuję, bym wtedy odpoczywała, czuję, jakbym po prostu próbowała przetrwać falę.

Moja dotychczasowa rehabilitacja obejmowała m.in. pracę z układem nerwowym, tysiące godzin researchu, kilkadziesiąt tysięcy złotych wydanych na specjalistów, protokoły zdrowotne oraz suplementację. Wspieram się także szkoleniem z rehabilitacji neurologicznej (Metoda Feldenkraisa) — zostało mi 6 z 16 zjazdów do uzyskania certyfikatu nauczyciela tej metody. Dzięki temu szkoleniu pomagam sama sobie w tej podróży zdrowotnej, a dodatkowo, na koniec dostanę certyfikat, który pomoże mi pomagać innym używając tej metody.

POTRZEBY

Ta odrobinka wsparcia, o którą proszę - przeznaczę ją na:

• bieżące wydatki związane z rehabilitacją (specjaliści, suplementacja),
• pokrycie „dziury” w budżecie wynikającej z niemożności pracy podczas fal objawów trwających 2–7 dni,
• pokrycie rat za szkolenie z uregulowania układu nerwowego — zarówno dla mojego zdrowia, jak i by po uzyskaniu certyfikatu móc pomagać innym.

PRZYSZŁOŚĆ

Jak część z Was wie, jednym z moich marzeń jest w przyszłości wspierać osoby z podobnymi doświadczeniami — te, którym powiedziano „samo przejdzie” i które zostały bez pomocy. Znacie moje zaangażowanie w sprawy społeczne, organizacje pozarządowe - chce i tym razem również moje doświadczenie przekuć w przyszłości na coś dobrego. Czuję, że jestem już bliżej niż dalej powrotu do zdrowia, ale niedobór zasobów finansowych hamuje dalszy postęp.

CO MOGĘ ZAOFEROWAĆ W ZAMIAN

Niekoniecznie chcę przyjmować pomoc całkowicie za darmo — w dni, w których mam siły i nie ma fali objawów, chętnie odwdzięczę się np.:

• zajęciami (online/offline) ze świadomości poprzez ruch, choreoterapii, psychodramy, rysunku intuicyjnego i innych metod rozwojowych,
• warsztatami (np. zbieranie i gotowanie z dzikich roślin, permakultura, psychologia, coaching, mentoring, agroekologia),
• przygotowaniem publikacji graficznych do druku, ulotek i materiałów na social media - być może macie akurat taką potrzebę?,
• wsparciem rozmową i konsultacjami.

Dziękuję przede wszystkim za dobrnięcie do końca tego długiego tekstu :) I za każdą formę wsparcia (ci, którzy znają mnie dobrze, chyba podejrzewają, jak trudno takiej Zosi-Samosi jak mi, prosić o pomoc, długo do tego dojrzewałam).

Pozdrawiam Was!

Weronika Koralewska