Скъпи приятели, познати и всички, които желаят да ни помогнат!

Изпълнителният председател на Асоциацията на регионалните къщи и музеите на открито, Марта Хегедушне Майнар, известна като Марта, сега се нуждае от нас!

През май 2026 г. на Марта беше поставена диагноза глиобластома – изключително агресивен мозъчен тумор. Очаква се заболяването да рецидивира, въпреки традиционната хирургична интервенция, лъчелечението и химиотерапията. Болестта протича изключително бързо, обикновено в рамките на 14–18 месеца. Това е надпревара с времето! Като най-модерно лечение съществува и персонализирана имунотерапия срещу тумора, която значително увеличава шансовете за оцеляване на пациента и подобрява качеството на живот. Ваксината се произвежда в Германия, а за терапията трябва да се пътува до Литва.

Тази терапия е допълнително лечение, чиято цена възлиза на 100 000 евро, включително допълнителните разходи. Подготовката за това вече е започнала чрез професионални контакти, но за лечението са необходими изключително значителни финансови средства, които Марти и семейството ѝ могат да поемат само частично.

Ето защо бихме искали да помолим за помощ членовете на голямото семейство на Сдружението на селските къщи, роднините, приятелите, бившите колеги и познатите, за да съберем необходимата сума!

Предпоставки:

Оплакванията на Марти започнаха през февруари 2026 г. Първоначално се подозираше инсулт, но допълнителните изследвания потвърдиха наличието на обемно заболяване в мозъка, а именно мозъчен тумор. На 7 май беше извършена операция, отстраняването на тумора беше успешно, но още тогава стана ясно, че това е тип тумор, който прониква в околната здрава мозъчна тъкан с микроскопични туморни клетки. Поради това рискът от рецидив е изключително висок дори след хирургично отстраняване, което изглежда пълно. Хистологичната диагноза: глиобластома, тип 4 по класификацията на СЗО, която е един от най-агресивните видове мозъчни тумори.

При настоящото стандартно лечение — хирургична операция, лъчетерапия и химиотерапия с темозоломид, т.е. протоколът на Ступ — средната преживяемост при глиобластома в различните групи пациенти обикновено е около 14–18 месеца, въпреки че това може да варира при отделните пациенти в зависимост от резултата от операцията, възрастта, общото състояние и реакцията към лечението.Именно поради това е особено важно да се търсят всички научно обосновани, персонализирани възможности за допълнително лечение, които, в допълнение към стандартното лечение, могат да подобрят шансовете за преживяемост.  

Едно проучване, публикувано през 2024 г. в списанието „Nature“, съобщава за нова, персонализирана възможност за лечение. Същността на метода се състои в това, че с помощта на тъканна проба, взета от пациент с глиобластома, се създават т.нар. неоантигени. Това са протеини, които се произвеждат въз основа на ДНК от тъканната проба, което означава, че са специфични за тумора на конкретния пациент. Целта на лечението е да се предизвика специфичен имунен отговор.

Като реалистична допълнителна възможност към настоящото лечение се очертава програмата за персонализирана имунотерапия на Университетската клиника в Тюбинген, Германия.В едно международно проучване с наблюдателен характер средната обща преживяемост на пациентите, лекуванипо този начин , е била 31,9 месеца, а при тези, при които се е развил по-силен и насочен към повече мишени имунен отговор, са отчетени още по-благоприятни резултати по отношение на преживяемостта.

Статията, публикувана в списанието „Nature“, може да бъде прочетена тук:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Коя е Марти?

Марта Хегедушне Майнар беше член на учредителния съвет на Асоциацията на местните музеи през 2002 г., а от 15 години работи като изпълнителен председател на тази професионална организация с обхват на цялата страна и Карпатския басейн. Тя е призната фигура в унгарския граждански сектор на национално ниво и отдадена защитничка на каузата на фолклорните музеи. Марти е родена през 1968 г., специалист в областта на културата и туризма с 30-годишен опит, а в момента е мениджър по туризъм в Католическия университет „Карой Естерхази“. Заедно със съпруга си, Дюла, живее в Носвай.

Какво представлява тази терапевтична възможност?

Това лечение в Тюбинген понастоящем все още не се финансира в Унгария. Според наличните данни това е една от най-обещаващите персонализирани имунотерапевтични насоки при глиобластома, особено ако пациентът премине през стандартното лечение и остане в добро общо състояние. Целта е след приключването на онкологичното лечение в странататази персонализирана възможност за лечение да стане достъпна и заМарти, което може да даде шанс рецидивът на заболяването да бъде отложен за по-късно, а също и очакваната продължителност на преживяемостта да се промени в положителна посока.

Какво искаме да постигнем?

Искаме да дадем на Марти възможността да участва в имунотерапията. С това лечение можем да й спечелим години и добро качество на живот, а тя да остане активен член на семейството си и на нашата общност. Бихме искали да бъдем заедно с Мартин още много, много години – той е изключително важен за Асоциацията на селските къщи и за всички нас. Няма никакво съмнение, че нашата общност, свързана със селските къщи, ще помогне на човека, който вече повече от две десетилетия служи на нашата кауза. Резултатът от хистологичното изследване, необходим за лечението, е налице и може да бъде изпратен на болницата, която извършва лечението.

Как може да се дарява?

Даренията се събират в евро, тъй като разходите за лечението също са определени в евро. Благодарни сме за всяко дарение, което можем да използваме за лечението на Марти!

Ако системата за плащане забави, не се притеснявайте – вторият път ще успеете. Ако иконката с малкия пясъчен часовник не спре или възникне друг проблем, препоръчваме да затворите и отново да отворите прозореца. Дарението няма да се преведе два пъти. Ако все пак това се случи, разбира се, можем да го върнем.

Важна информация: по подразбиране системата 4fund удържа около +20% от сумата на дарението за функционирането на платформата. Можете свободно да промените този процент с плъзгача – дори до 0%. Моля, обърнете внимание на това, когато дарявате!

Всяка помощ е огромна подкрепа – благодарим ви!