Kedves Barátaink, ismerőseink és segíteni szándékozók!

A Tájházak és Szabadtéri Múzeumok ügyvezető elnökének, Hegedűsné Majnár Mártának, Mártinak most ránk van szüksége!

Mártinál 2026 májusában glioblastomát, egy rendkívül agresszív agydaganatot diagnosztizáltak. A betegség a hagyományos műtét, a sugár-és kemoterápiás kezelések mellett is várhatóan kiújul. A betegség lefolyása rendkívül gyors, jellemzően 14-18 hónap. Ez versenyfutás az idővel! Legmodernebb kezelésként létezik egy személyre szabott daganatimmunterápia is, mely jelentősen növeli a beteg túlélési esélyeit és javítja az életminőséget. A vakcina Németországban készül el, terápiára pedig Litvániába kell járni.

Ez a terápia egy kiegészítő kezelés, melynek költsége 100 000 Euró a járulékos költségekkel együtt. Ennek előkészítése már elindult szakmai kapcsolatokon keresztül, azonban a kezeléshez rendkívül jelentős anyagi forrás szükséges, melyet Márti és családja részben tud csak vállalni.

Ezért ennek összegyűjtésére a Tájházszövetség nagy családjának tagjai, a rokonok, barátok, volt munkatársak, ismerősök segítségét szeretnénk kérni!

Előzmények:

Márti panaszai 2026 februárjában kezdődtek. Először stroke lehetősége merült fel, azonban a további kivizsgálás agyi térfoglaló folyamatot, vagyis agytumort igazolt. Május 7-én műtét történt, a daganat eltávolítása sikeres volt, mindemellett már akkor tudni lehetett, hogy ez egy olyan daganattípus, amely a környező ép agyszövetet mikroszkopikus tumorsejtekkel beszövi. Emiatt még teljesnek tűnő műtéti eltávolítás után is rendkívül magas a kiújulás kockázata. A szövettani diagnózis: glioblastoma, WHO grade 4 típus, amely az egyik legagresszívebb agydaganat.

A jelenlegi standard kezelés — műtét, sugárkezelés és Temozolomide kemoterápia, azaz a Stupp-protokoll — mellett a glioblastoma medián túlélése a különböző betegcsoportokban jellemzően körülbelül 14-18 hónap körül alakul, bár ez egyénenként változhat a műtéti eredménytől, életkortól, általános állapottól és a kezelésre adott választól függően.Éppen ezért különösen fontos minden olyan, tudományosan megalapozott, személyre szabott kiegészítő kezelési lehetőség felkutatása, amely a standard ellátásra ráépülve javíthatja az esélyeket.  

Egy 2024-ben a Nature-ben megjelent tanulmány új, személyre szabott kezelési lehetőségről számol be. A módszer lényege az, hogy a glioblastomás páciensből származó szövetminta segítségével ún. neoantigéneket hoznak létre. Ezek olyan fehérjék, amiket a szövetmintából származó DNS alapján készítenek, tehát az adott személy daganatára specifikusak. A kezelés célja specifikus immunválasz kiváltása.

A jelenlegi kezelés mellett reális kiegészítő lehetőségként merült fel a németországi Universitätsklinikum Tübingen személyre szabott immunterápiás programja.Egy nemzetközi megfigyeléses vizsgálatban az ily módon kezelt betegek medián teljes túlélése 31,9 hónap volt, és azoknál, akiknél erősebb, több célpontra irányuló immunválasz alakult ki, még kedvezőbb túlélési eredményt írtak le.

A Nature-ben megjelent tanulmány itt olvasható:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Kicsoda Márti?

Hegedűsné Majnár Márta a Tájházszövetség 2002-ben  alapító elnökségi tagja volt, 15 éve pedig az országos és kárpát-medencei hatáskörű szakmai szervezet  ügyvezető elnökeként dolgozik. A hazai civil szféra országos szinten elismert alakja, a tájházak ügyének elkötelezett szóvivője. Márti 1968-ban született, 30 éves tapasztalattal rendelkező kulturális-turisztikai szakember, jelenleg az Eszterházy Károly Katolikus Egyetem turisztikai menedzsere. Férjével, Gyulával Noszvajon élnek.

Mit jelent ez a terápiás lehetőség?

Ez a tübingeni kezelés jelenleg Magyarországon még nem finanszírozott terápia. A rendelkezésre álló adatok alapján ez az egyik legígéretesebb személyre szabott immunterápiás irány glioblastoma esetén, különösen akkor, ha a beteg a standard kezelést végigviszi, és jó általános állapotban marad. A cél az, hogy az idehaza végzett onkológiai kezelések lezárását követően Márti számára is megnyílhasson ez a személyre szabott kezelési lehetőség, amely esélyt adhat arra, hogy a betegség kiújulása későbbre tolódjon, illetve a várható túlélési idő kedvezőbb irányba változzon.

Mit szeretnénk elérni?

Szeretnénk Mártinak megadni a lehetőséget, hogy részt vehessen az immunterápiában. Ezzel a kezeléssel éveket és jó életminőséget nyerhetünk a számára, és aktív tagja maradhat családjának és közösségünknek. Szeretnénk, ha Mártival még sok-sok évig együtt lehetnénk, személye nagyon fontos a Tájházszövetség és mindannyiunk számára. Nem lehet kérdés, hogy annak az embernek, aki több mint két évtizede a mi ügyünket szolgálja, a mi tájházas közösségünk is segít. A kezeléshez szükséges szövettani eredmény rendelkezésre áll, és el is küldhető az a kezelést végző kórháznak.

Hogyan lehet adományozni?

A gyűjtés euróban zajlik, mert a kezelés költsége is euróban van megállapítva. Minden adományért hálásak vagyunk, amit Márti kezelésére fordíthatunk!

Ha a fizetési rendszer akadozik, ne tartson vissza senkit, másodjára sikerülni fog. Ha a kis homokóra jel nem áll le, vagy más probléma merül fel, akkor javasolt bezárni és újra megnyitni az ablakot. Nem fog duplán átjönni az adomány. Ha mégis ez történne, természetesen vissza tudjuk küldeni.

Fontos tudnivaló: a 4fund rendszer alapértelmezetten kb. +20% támogatást von le az adomány összegéből a platform működésére. Ezt egy csúszkával szabadon módosíthatod – akár 0%-ra is. Kérlek, adományozáskor erre figyelj!

Minden segítség hatalmas támogatás – köszönjük!