На 38 години съм, живея във Вац, баща съм на две малки момиченца (на 4 години и 5 месеца) и отговарям за анализа на данните по веригата за доставки в една международна компания.

През последните шест месеца в живота ми и в този на семейството ми настъпиха значителни промени. Всичко започна с един епилептичен пристъп – тогава все още смятахме, че това може да е последица от предишен инсулт. По-късно обаче се оказа, че пристъпът е бил причинен от мозъчен тумор.

След успешната операция през януари през февруари получихме резултатите от хистологичното изследване, според които става дума за тумор от типа глиобластома (WHO степен 4) – това е един от най-агресивните мозъчни тумори, като по принцип има много неблагоприятни показатели за преживяемост.

Освен традиционните лечения (лъчева и химиотерапия) съществува и така нареченото допълнително имунотерапевтично лечение, което в много случаи е показало обнадеждаващи резултати при лечението на глиобластома. Този метод все още е в експериментална фаза и е достъпен само в няколко чуждестранни клиники – сред които германски и литовски. Лечението е изключително скъпо, а здравната застраховка не го покрива: заедно с пътните и другите допълнителни разходи то възлиза на близо 90 000 евро, и за това бих искал да помоля за помощ*.

*Ако решите да дарите, в раздела „Подкрепа за екипа на4fund. com“ можете да настроите отделно дали искате да подкрепите и самата платформа. По подразбиране плъзгачът е на 20%, като можете да го промените, като го плъзнете надясно или наляво. Важно е да знаете, че тази сума не отива в моя джоб, а служи за подкрепа на компанията, разработваща платформата.

Моята история в подробности

Епилепсия и инсулт

На 18 август 2025 г. тъкмо тръгвахме за Будапеща за преглед по време на бременност, когато изведнъж усетих загуба на чувствителност и изтръпване в лявата си ръка. Веднага извикахме линейка и ме откараха в болница „Хонвед“, където по време на прегледа претърпях епилептичен пристъп, съпроводен със загуба на съзнание.

След това ме върнаха във Вац, където започна по-продължително изследване. Въз основа на магнитно-резонансната томография освен епилепсия предположиха и инсулт. Преминах през няколко кардиоваскуларни изследвания, но всички показаха отрицателни резултати, докато епилептичните пристъпи продължаваха. Отне време, докато успеем да настроим медикаментозното лечение срещу епилепсията.

Междувременно се роди втората ми дъщеря, която дълго време не смеех да взема в ръцете си заради пристъпите.

Диагнозата: глиобластома

В началото на декември 2025 г. беше направен контролен МРТ преглед, който вече не показваше признаци на предишен инсулт, но откриха промяна, която ясно сочеше към тумор. Оттам пътят ми ме отведе до неврохирургията на улица „Американска“, където ми диагностицираха глиом, а на 16 януари 2026 г. успешно отстраниха тумора.

Възстановяването ми след операцията беше бързо и безпроблемно и оттогава не съм имал епилептични пристъпи. След напрегнато очакване обаче на 10 февруари 2026 г. пристигна резултатът от хистологичното изследване: високостепенна дифузна глиома, NOS (WHO степен 4), с EGFR-амплификация, което според последващи изследвания съответства на глиобластома.

Какво се случи оттогава?

· Говорих с няколко оцелели, които от дълго време се борят с това заболяване. Тези разговори ми помогнаха да намеря истинска надежда в борбата. (Специални благодарности на Адам!)

· С помощта на специалист се занимавам и с психическата страна на заболяването, защото вярвам, че и това помага за излекуването.

· С помощта на един много мил професор започнах процедурата по кандидатстване за програмата за имунотерапия в Германия/Литва. Въз основа на възрастта ми и настоящото ми физическо състояние кандидатурата ми беше одобрена.

· Проведена беше консултация с онколога ми, през март 2026 г. започва стандартното лечение с лъчетерапия и химиотерапия.

· Напълно преминах на подходящата диета.

Защо имунотерапията е от ключово значение за мен?

Глиобластома (GBM) е изключително агресивен, бързо растящ, злокачествен мозъчен тумор, който възниква от поддържащите клетки на мозъка, така наречените глиални клетки. Това е най-често срещаният и едновременно с това най-опасният първичен мозъчен тумор при възрастни, класифициран от СЗО с най-високата степен на злокачественост – 4.

Клетките на тумора проникват в мозъчната тъкан

Глиобластома не е ясно очертана туморна маса, а разпространява малки туморни клетки в мозъчната тъкан.

По време на операцията могат да бъдат отстранени само видимите и физически достъпни части, но микроскопичните клетки могат да останат в околните области.

Расте много бързо

Глиобластома е един от най-бързо размножаващите се видове тумори.

Дори след успешна операция е възможно останалите клетки да образуват отново тумор в кратък срок.

Защитната система на мозъка ограничава възможностите за лечение

Хемоенцефалната бариера затруднява достигането на много лекарства до туморните клетки.

Ето защо все по-голямо внимание се обръща на имунотерапията, която се опитва да мобилизира собствената защитна система на организма там, където традиционните лечения са по-малко ефективни.

Като цяло показателите за преживяемост са неблагоприятни

Според международните статистики средната (медианна) преживяемост при глиобластома е 12–18 месеца.

Това се дължи на естеството на заболяването, а не на това, че операцията не е била успешна или не е била извършена навреме.

Как действа имунотерапията?

В прости думи целта на имунотерапията е чрез така наречения неоантиген-специфичен Т-клетъчен отговор, предизвикан от подготвената ваксина, имунната система на пациента да разпознае и унищожи туморните клетки – дори и онези скрити клетки, които остават след операцията.

Резултатите от клиничното проучване – които са публикувании в научна статия на Nature.com– са много обнадеждаващи. Средната преживяемост на лекуваните пациенти е била 32 месеца, което е повече от два пъти над обичайното. При приключването на проучването 54% от пациентите все още са били живи. При тези, които са получили лечението още преди рецидива на тумора, средната продължителност на преживяемостта все още не е била налична, тъй като повече от половината от пациентите все още са били живи. Ето защо е от ключово значение лечението да започне възможно най-скоро.

Съзнавам, че тази терапия не гарантира излекуване, но на 38 години, като баща на две малки момичета, искам да се възползвам от всяка възможност, за да остана с тях колкото се може по-дълго. Затова сега моля за вашата помощ.

Какво следва оттук нататък?

1. Проверяват какво прави тумора уникален

Всяка глиобластома е различна. Чрез генетичен анализ на проби, взети от тумора и кръвта, ще се търсят мутациите, които са характерни само за моя тумор. Някои от тях създават „дефектни“ протеини, които имунната система може да разпознае и атакува. Изследователите използват компютърни програми, за да подберат мутациите, от които има най-голям шанс да се създаде ефективна ваксина. Този етап трае 4–6 седмици.

2. Изработване на персонализирана пептидна ваксина

От най-обещаващите 15–20 мутации в лабораторията се произвеждат пептидите – те ще бъдат „съставките“ на ваксината. Те се смесват в един или два „пептидни коктейла“, напълно персонализирани. Процесът на производство е сложен и трае около 14 седмици.

3. Прилагане на ваксината

Лечението се състои от бърза, интензивна начална фаза: 4 инжекции в рамките на няколко дни, след което още 10 инжекции в по-дългосрочен план, обикновено на всеки 1–2 месеца, в зависимост от имунния отговор.

4. Постоянен мониторинг

След прилагането на дозите се правят кръвни изследвания, за да се провери дали имунната система наистина реагира на ваксината и колко силен е образуващият се Т-клетъчен отговор.

Защо в чужбина?

В Унгария понастоящем не се предлага такава комплексна, персонализирана имунотерапевтична програма за лечение на глиобластома.

Въпреки че имунотерапията като направление съществува, цялостна процедура, подобна на германско-литовската програма, базирана на уникална ваксина, не е достъпна в страната.

Защо NEAK не го подкрепя?

Тъй като програмата функционира в рамките на експериментални клинични проучвания, Националният фонд за здравно осигуряване понастоящем не финансира това лечение.

Затова цялата сума трябва да се покрие от собствени средства.

Разходи

Основна такса за имунотерапевтично лечение:80 000 EUR

Пътуване и настаняване, 11 пътувания с придружител и други очаквани разходи:около 10 000 EUR

Общо:90 000 EUR

Благодаря ви, че ми давате шанс за излекуване

Никога не съм си мислила, че някога ще се окажа в такава ситуация и че ще трябва да моля за помощ. Тези, които ме познават, знаят, че това е много далеч от мен, но сега с всички сили се боря да остана колкото се може по-дълго тук с моето семейство, с моите малки дъщери, на които искам да бъда опора в толкова много неща. Имунотерапията може да ми даде шанс за това.

За мен беше много трогателно колко любов и подкрепа получих в този труден период. В такива моменти всички чувства се усилват и човек преживява много по-интензивно грижата, вниманието, окуражаването. Всичко това означава много.

Благодаря ти, че отдели време да прочетеш историята ми. Всяка подкрепа, всяко споделяне и всяко пожелание ме приближават към това да измина този път.

Поздрави,

Пали