38 éves vagyok, Vácon élek, két kislány édesapja vagyok (4 éves és 5 hónapos) és egy nemzetközi vállalatnál az ellátási lánc adatelemzéséért felelek.

Az elmúlt fél évben jelentős változások történtek az én és a családom életében. Minden egy epilepsziás rohammal kezdődött – akkor még azt hittük, hogy egy korábbi stroke következménye lehet. Később azonban kiderült, hogy a rohamot egy agyi tumor okozta.

A januári sikeres műtét után februárban kaptuk meg a szövettani eredményt, amely szerint glioblastoma (WHO grade 4) típusú daganatról van szó – ez az egyik legagresszívebb agydaganat, általánosságban nagyon kedvezőtlen túlélési mutatókkal.

A hagyományos kezelések (sugár- és kemoterápia) mellett létezik egy úgynevezett immunterápiás kiegészítő kezelés is, amely a glioblasztóma kezelésében több esetben biztató eredményeket mutatott. Ez a módszer jelenleg még kísérleti fázisban van, és csak néhány külföldi – többek között német és litván – klinikán érhető el. A kezelés rendkívül költséges, az egészségbiztosítás pedig nem fedezi: az utazási és egyéb járulékos kiadásokkal együtt közel 90 000 eurót jelent, és ebben szeretnék segítséget kérni*.

*Ha az adományozás mellett döntesz, a „Támogatás a 4fund.com csapatnak” résznél külön beállíthatod, hogy szeretnéd‐e magát a platformot is támogatni. Alapértelmezés szerint a csúszka 20%-on áll, ezt jobbra vagy balra húzva módosíthatod. Fontos, hogy ez az összeg nem az én kezelésemre megy, hanem a platformot fejlesztő cég támogatását szolgálja.

A történetem részletesen

Epilepszia és stroke

2025 augusztus 18-án éppen Budapestre indultunk várandósgondozásra, amikor hirtelen érzéskiesést és zsibbadást tapasztaltam a bal kezembe. Azonnal mentőt hívtunk, és a Honvéd Kórházba szállítottak, ahol a vizsgálat közben eszméletvesztéssel járó epilepsziás rohamom zajlott.

Ezt követően Vácra kerültem vissza, ahol hosszabb kivizsgálás kezdődött. Az MR-vizsgálat alapján az epilepszia mellett stroke-ot is feltételeztek. Több kardiovaszkuláris vizsgálaton estem át, de mind negatív eredményt mutatott, miközben az epilepsziás rohamok tovább folytatódtak. Időbe telt, mire sikerült beállítani az epilepszia elleni gyógyszeres kezelést.

Közben megszületett a második kislányom, akit a rohamok miatt sokáig nem mertem a karomba venni.

A diagnózis: glioblasztóma

2025 decemberének elején kontroll MR-vizsgálatra került sor, amely már nem mutatta jelét korábbi stroke-nak, viszont egyértelműen tumorra utaló elváltozást találtak. Innen az utam az Amerikai úti idegsebészetre vezetett, ahol gliomát diagnosztizáltak, majd 2026. január 16-án sikeresen eltávolították a daganatot.

A műtét utáni felépülésem gyors és zökkenőmentes volt, és azóta epilepsziás rohamom sem volt. Feszült várakozás után azonban 2026. február 10-én megérkezett a szövettani eredmény: High‐grade diffúz glioma, NOS (WHO grade 4), EGFR-amplifikációval, amely későbbi vizsgálatok alapján glioblasztómának felel meg.

Mi történt azóta?

·        Több túlélővel is beszéltem, akik hosszabb ideje küzdenek ezzel a betegséggel. Ezek a beszélgetések segítettek abban, hogy valós reményt adjanak a harchoz. (Külön köszönet Ádámnak!)

·        Szakértő segítségével a betegség mentális oldalával is foglalkozom, mert hiszem, hogy ez is segít a gyógyulásban.

·        Egy nagyon kedves professzor úr segítségével elindult a jelentkezési folyamat a németországi/litvániai immunterápiás programba. A korom és a jelenlegi fizikai állapotom alapján a jelentkezésemet elfogadták.

·        Megtörtént az egyeztetés az onkológusommal, 2026 márciusában indul a standard kezelés sugár- és kemoterápiával.

·        Teljesen átálltam a megfelelő étrendre.

Miért kulcsfontosságú számomra az immunterápia?

A glioblasztóma (GBM) egy rendkívül agresszív, gyorsan növekvő, rosszindulatú agydaganat, amely az agy támasztó sejtjeiből, az úgynevezett gliasejtekből indul ki. Ez a felnőttek körében előforduló leggyakoribb és egyben legveszélyesebb primer agydaganat, a WHO által meghatározott legmagasabb, 4-es malignitási fokozattal.

A daganat sejtjei beszivárognak az agyszövetbe

A glioblasztóma nem egy élesen körülhatárolt csomó, hanem apró daganatsejteket küld szét az agy állományába.

A műtét során csak a látható és fizikailag elérhető részek távolíthatók el, a mikroszkopikus sejtek azonban a környező területekben visszamaradhatnak.

Nagyon gyorsan növekszik

A glioblasztóma az egyik leggyorsabban osztódó daganattípus.

Még egy sikeres műtét után is előfordulhat, hogy a visszamaradt sejtek rövid időn belül újra daganatot képeznek.

Az agy védelmi rendszere korlátozza a kezelési lehetőségeket

A vér–agy gát megnehezíti, hogy sok gyógyszer eljusson a daganatsejtekhez.

Ezért is kap egyre nagyobb figyelmet az immunterápia, amely a szervezet saját védekező rendszerét próbálja mozgósítani ott is, ahol a hagyományos kezelések kevésbé hatékonyak.

A túlélési mutatók összességében kedvezőtlenek

A nemzetközi statisztikák szerint a glioblasztóma átlagos (medián) túlélése 12–18 hónap.

Ez a betegség természetéből fakad, nem abból, hogy a műtét ne lett volna sikeres vagy ne történt volna meg időben.

Hogyan működik az immunterápia?

Laikus megfogalmazásban az immunterápia célja, hogy az elkészített vakcina által kiváltott úgynevezett neoantigén-specifikus T-sejtes válasz révén a beteg immunrendszere felismerje és elpusztítsa a daganat sejteit – akár azokat a rejtőzködő sejteket is, amelyek a műtét után megmaradnak.

A klinika eredményei – amelyek a Nature.com-on megjelent tudományos publikációban is szerepelnek – nagyon biztatóak. A kezelt betegek medián túlélése 32 hónap volt, ami több mint kétszerese a szokásosnak. A kutatás lezárultakor a páciensek 54%-a még életben volt. Azoknál pedig, akik még a daganat kiújulása előtt kapták meg a kezelést, a medián túlélés még nem volt elérhető, mert a betegek több mint fele továbbra is életben volt. Ezért is kulcsfontosságú, hogy a kezelés minél előbb elkezdődhessen.

Tisztában vagyok vele, hogy ez a terápia nem jelent biztos gyógyulást, de 38 évesen, két kislány édesapjaként szeretnék minden esélyt megragadni arra, hogy minél tovább velük maradhassak. Ehhez kérem most a segítségeteket.

Mi jön ezután?

1. Megnézik, mi teszi egyedivé a daganatot

Minden glioblasztóma más. A daganatból és a vérből vett minták genetikai elemzésével megkeresik azokat a mutációkat, amelyek csak az én tumoromra jellemzőek. Ezek közül néhány olyan „hibás” fehérjét hoz létre, amit az immunrendszer képes lehet felismerni és megtámadni. A kutatók számítógépes programokkal kiválasztják azokat a mutációkat, amelyekből a legjobb eséllyel hatékony vakcina készíthető. Ez a szakasz 4–6 hétig tart.

2. A személyre szabott peptidvakcina elkészítése

A legígéretesebb 15–20 mutációból laboratóriumban legyártják a peptideket – ezek lesznek a vakcina „összetevői”. Ezeket egy vagy két „peptid koktéllá” keverik, teljesen személyre szabva. A gyártás folyamata összetett, és körülbelül 14 hétig tart.

3. A vakcina beadása

A kezelés egy gyors, intenzív kezdő szakaszból áll: 4 oltás néhány nap alatt, majd hosszabb távon még 10 oltás, általában 1-2 havonta immunválasztól függően.

4. Folyamatos ellenőrzés

A beadások után vérvizsgálatokkal követik, hogy az immunrendszer valóban reagál-e a vakcinára, és mennyire erős a kialakuló T-sejtes válasz.

Miért külföldön?

Magyarországon jelenleg nem érhető el ilyen komplex, személyre szabott immunterápiás program glioblastoma kezelésére.

Bár az immunterápia mint irány létezik, a német–litván programhoz hasonló, egyedi vakcinán alapuló, teljes körű eljárás itthon nem elérhető.

Miért nem támogatja a NEAK?

Mivel a program kísérleti klinikai keretek között működik, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő jelenleg nem finanszírozza ezt a kezelést.

Ezért a teljes költséget saját forrásból kellene előteremteni.

Költségek

Immunterápiás kezelés alapdíja: 80 000 EUR

Utazás és szállás, 11 kiutazás kísérővel és egyéb becsült költségek: kb. 10 000 EUR

Összesen: 90 000 EUR

Köszönöm, hogy esélyt adtok a gyógyulásra

Sosem gondoltam volna, hogy egyszer ilyen helyzetben találom magam, és hogy segítséget kell kérnem. Akik ismernek tudják, hogy ez nagyon távol áll tőlem, de most minden erőmmel azon vagyok, hogy minél tovább itt lehessek a családommal, a kislányaimmal, akiknek még annyi mindenben szeretnék támasza lenni. Az immunterápia esélyt adhat erre.

Nagyon megható volt számomra, mennyi szeretetet és támogatást kaptam ebben a nehéz időszakban. Ilyenkor minden érzés felerősödik, és az ember sokkal intenzívebben éli meg a törődést, a figyelmet, a bátorítást. Ezek mind sokat jelentenek.

Köszönöm, hogy időt szántál arra, hogy elolvasd a történetem. Minden egyes támogatás, minden megosztás és minden jókívánság közelebb visz ahhoz, hogy ezt az utat végigjárhassam.

Üdv,

Pali