Ariinina zgodba – levje srce v drobnem telesu

Aria je stara dve leti. Vesela, vztrajna, trmasta, samostojna, nežna, krhka bitja z levjim srcem in nasmehom, ki osvoji vsakogar, z značajem, močnejšim od njenega telesa, in srcem, večjim od sveta. Rodila se je z redko genetsko boleznijo, imenovano Prader-Willijev sindrom (PWS), ki vpliva na mišični tonus, rast, govor in razvoj možganov. Kljub diagnozi Aria vsak dan dokazuje, da omejitve obstajajo le, če vanje verjamemo. Hoditi zna brez pomoči, smeje se od jutra do večera in se počasi uči govoriti — vsaka nova beseda je njena majhna zmaga.

Naša pot – borbeni starši

Smo njeni starši, borci, ki se nikoli ne predajo. Od dneva, ko smo prejeli diagnozo, smo se odločili, da bomo storili vse, kar je v naši moči, da bi Aria lahko živela čim bolj samostojno in izpolnjeno življenje. Vodijo nas znanost, raziskave in odprt um do novih terapevtskih možnosti, čeprav mnogi to vidijo kot »malo verjetno«. Poskusili smo številne nekonvencionalne pristope: prilagodili smo njeno prehrano (brez glutena, mlečnih izdelkov, jajc in svinjine), uvedli ciljno dopolnjevanje prehrane in v tujini analizirali njene lase na mikrohranila in težke kovine. Rezultati so pokazali pomanjkanje ključnih mikrohranil in povišane vrednosti strupenih kovin, ki lahko motijo možganske signale. S skrbno prehrano in dodatki nam je uspelo vzpostaviti zdravo povezavo med črevesjem in možgani – temelj za vse funkcije in razvoj. Naša dosedanja prizadevanja so pripeljala do tega, da Arii trenutno potrebuje logopeda, senzorično sobo in občasno Vojtovo terapijo.

Vse to smo do zdaj financirali sami. A zdaj smo prišli do točke, ko potrebujemo pomoč skupnosti.

Kaj želimo storiti v prihodnosti

Naš naslednji korak je nakup laserske naprave Avant GrIR, ki se uporablja v fotobiomodulacijski terapiji (PBMT), neinvazivni metodi, ki z nizkoenergijsko infrardečo svetlobo deluje na mitohondrije v možganskih celicah.

Ta metoda pomaga pri:

• integraciji primitivnih refleksov
• izboljšanju povezljivosti možganov (nevroplastičnosti)
• zmanjšanju nevrovnetja
• povečanju mitohondrijske aktivnosti
• izboljšanje motoričnih sposobnosti in koordinacije,
• pospešitev procesa razvoja govora,
• ter povečanje pozornosti, čustvene stabilnosti in kognitivnih funkcij.

Vse to pomeni: hitrejše učenje, boljši motorični nadzor, jasnejši govor in boljšo komunikacijo med možgani in telesom. Številne študije in klinične izkušnje kažejo, da PBMT deluje kot »energetski katalizator« za možgane, pomaga celicam delovati učinkoviteje in omogoča lažje samozdravljenje poškodovanih nevronskih poti.

Naprava stane 6.900 evrov, je na voljo le na ameriškem trgu in vključuje obvezno usposabljanje za njeno uporabo.

Naslednji korak, ki ga načrtujemo, ko bodo refleksi integrirani in stabilizirani, je terapija z matičnimi celicami v kliniki Swiss Medica v Beogradu, kjer dosegajo izjemne rezultate pri otrocih s hipotono in nevrološkimi težavami. Terapija pomaga pri regeneraciji mišic in izboljša kognitivne sposobnosti. Terapija z matičnimi celicami je časovno omejena, kar pomeni, da bi bilo treba zdravljenje ponoviti vsako leto ali leto in pol. Predvideni stroški znašajo okoli 15.000 evrov, odvisno od števila celic.

Zakaj iščemo pomoč

Standardno zdravljenje PWS danes temelji skoraj izključno na terapiji z rastnim hormonom (GH). Vse ostalo, kar lahko prinese napredek, je odvisno od zavzetosti staršev, njihove vztrajnosti, radovednosti in vere v možnost sprememb; od tega, koliko bodo iskali, se učili in poskušali nove pristope, ki bi lahko njihovim otrokom približali bolj zdravo in samostojno življenje. Naš cilj je, da bi Aria imela čim bolj normalno in samostojno življenje. Zato vas prosimo, da nam pomagate uresničiti naslednje korake. Vsaka donacija je korak bližje Arijinemu nasmehu in življenju, ki si ga zasluži.

Hvala, da verjamete v našo levico.

Hvala, da ji pomagate, da zasije njena moč.

— Arijini starši