Imam difuzni ne-Hodgkinov limfom - rak limfnega sistema, ki se kodira s C83.0. Bolezen je zajela bezgavke, jetra in kostni mozeg.

Diagnostični postopek je trajal več kot dve leti - od maja 2022 do maja 2024. V tem času so bile opravljene številne preiskave, vključno s štirimi kirurškimi biopsijami, ki pa niso pripeljale do jasne diagnoze. Šele peta kirurška biopsija je omogočila pridobitev dragocenega histopatološkega materiala in postavitev diagnoze bolezni. Žal je tako dolgo čakanje zagotovo negativno vplivalo na razvoj bolezni in moje trenutno zdravstveno stanje.

V telesu poteka proces samouničevanja - poškodovanih je vedno več organov, zlasti jeter in ledvic. Imam globoko anemijo, hude bolečine v kosteh, glavobole, diagnosticirali so mi tudi epilepsijo, magnetna resonanca glave pa je pokazala zaskrbljujoče spremembe nejasne narave. Vedno težje se gibljem. Moje stanje se iz tedna v teden slabša.

Stanje dodatno otežuje moja zdravstvena anamneza - od desetega leta trpim za juvenilnim idiopatskim artritisom (JIA, HLA-B27+), ki sem ga med drugim zdravil z biološkimi zdravili etanercept (Enbrel). Zdravniki sumijo, da je sedanja motnja morda povezana s prejšnjim zdravljenjem.

Trenutno sem v oskrbi številnih specialističnih klinik: hematološke, nevrološke, imunološke, genetske, nefrološke in hepatološke. Na žalost mi veliko preiskav opravijo proti plačilu, saj je čas bistvenega pomena. Na genetski kliniki sta bila opravljena le dva testa - veliko premalo, da bi razumeli, zakaj se moje telo tako agresivno odziva.

Sistemskega zdravljenja (kot je kemoterapija) ne morem začeti, dokler ne izvemo vzroka za tako hitro poslabšanje. Zdravniki razmišljajo, da bi me uvrstili v raziskovalni projekt, vendar je potrebno popolno genetsko testiranje - WES in NGS, ki stane več kot 10.000 funtov in ga ni mogoče povrniti.

Kljub vsem težavam se trudim delati, kolikor je mogoče, saj imam rada to, kar počnem. Vendar danes v vsej ponižnosti prosim za pomoč.

Vsak zlot me približa diagnozi - diagnoza pa je morda edina možnost za uspešno zdravljenje.

Zahvaljujem se vam iz vsega srca,

Dominika