Pozdravljeni, to je naš sin Alexander Alexander je star 15 let in se je rodil s sindromom Wyburn-Mason. Krvne žile v njegovih možganih so veliko pretanke in zato včasih preskočijo, kar je povzročilo že več možganskih krvavitev. Na žalost ni zdravila.

Zaradi svojega stanja ima tudi epilepsijo, neobvladljive krče in zdaj ima želodčno cevko, saj je požiranje vse težje.

Prav tako je duševno prizadet.

Toda Alexander je naš superjunak, nikoli ne obupa in je osrednja oseba v našem življenju.

Odločili smo se, da bomo za Alexandra skrbeli doma. In v tem uživamo že nekaj časa.

V zadnjih treh letih smo svoj dom preuredili tako, da ga lahko obdamo z vso potrebno oskrbo. Vso opremo smo kupili ali najeli, da lahko udobno in dostojanstveno živi doma, obkrožen s svojo družino.

Vendar so stroški žal zelo visoki. Alexander jemlje redka zdravila, od katerih se povrne le zelo majhen del, potrebuje hranjenje po cevkah, drag je tudi prevoz ležečega bolnika v bolnišnico in iz nje, .

Zato je vsak znesek več kot dobrodošel. Resnično nam je v tem trenutku v pomoč vsaka pomoč, ki jo lahko dobimo.

Mvg.

Gunther ( oče superjunak )