Hallo, dit is onze zoon Alexander... Alexander is 15 jaar oud en geboren met het wyburn-mason syndroom. De bloedvaten in zijn hersenen zijn veel te dun en springen daarom soms met reeds meerdere hersenbloedingen tot gevolg. Spijtig genoeg is er geen remedie.

Door zijn aandoening heeft hij ook epilepsie, oncontroleerbare spasmen en heeft hij nu ook een maagsonde, vermits slikken steeds moeilijker gaat.

Mentaal is hij ook mindervalide.

Maar Alexander is onze superheld, hij geeft nooit op en is de centrale persoon in ons leven.

Wij hebben ervoor gekozen om Alexander thuis te verzorgen. En doen dit reeds een hele tijd met alle plezier.

De laatste 3 jaar hebben we onze woning omgetoverd zodat we hem met alle nodige zorgen kunnen omringen. Alle materiaal is door ons gekocht of wordt gehuurd zodat hij comfortabel en waardig thuis kan leven omringd door zijn familie.

Maar de kosten zijn spijtig genoeg torenhoog. Alexander neemt zeldzame medicatie waarvan maar een heel klein deeltje wordt terugbetaald, heeft sondevoeding nodig, het liggend vervoer van en naar het ziekenhuis is ook kostelijk, .

Elk bedrag is dan ook meer dan welkom. We kunnen in alle eerlijkheid ombdit moment alle hulp gebruiken.

Mvg.

Gunther ( papa van een superheld )