Ime mi je Lucie, stara sem 31 let in sem ponosna mama sedemletne deklice Emmy.

Moja zgodba se je začela pisati pred šestnajstimi leti, ko sem kot trinajstletna deklica stala pred neznanim sovražnikom. Po skoraj letu, ko so me zdravniki zdravili za vse mogoče, vključno z otroško paralizo, so mi leta 2008 diagnosticirali multiplo sklerozo. Takrat sem bila že priklenjena na posteljo in enostransko slepa. Bolezen je napredovala hitro, morda tudi zaradi stresa zaradi napačnih diagnoz, in me pripeljala do točke, ko sem se morala ponovno naučiti hoditi.

Prvi znaki bolezni so se pojavili v obliki nepričakovanega spotikanja s konico stopala, postopoma sem izgubljala občutljivost v celotnem levem delu telesa. Kot ena od le osmih otrok v celotni Češki republiki s to diagnozo sem se znašla v situaciji, ko zdravniki sami niso vedeli, kako naj ravnajo z nami. Zahvaljujoč pogumu zdravnikov v centru za multiplo sklerozo na Karlovem trgu v Pragi sem postala del eksperimentalnega zdravljenja, ki mi je za nekaj časa zagotovilo stabilnost.

 Leto 2012 je prineslo nov preobrat – alergijo na interferon beta, kar je bil udarec ne le zame, ampak tudi za zdravnike, ki so se soočili z vprašanjem, kako naprej. Preizkusila sem vrsto zdravljenj, od katerih nobeno ni delovalo po pričakovanjih. In tako se je začela moja pot, polna izzivov in ovir. Okoli dvajset napadov mi je odvzelo občutljivost, vid, sposobnost hoje, nikoli pa odločnosti. Naučila sem se boriti. Vsak napad mi je nekaj odvzel, nikoli pa me ni zlomil.

V zadnjih štirih letih me je multipla skleroza še posebej močno prizadela. Izgubila sem občutljivost od kolen navzdol in postopoma tudi vid. Danes vidim le še 5 % na levem in 20 % na desnem očesu. Svet, kot sem ga poznala, se je izgubil v temi. Postala sem vodnica v neznanem svetu, kjer se orientiram z rokami. Ta izguba pa mi ni odvzela želje po življenju in po tem, da svojo zgodbo posredujem naprej.

 Sem edina starša svoje hčerke in čeprav sem morala zaradi bolečih migren in izgube vida zapustiti službo, sem se odločila, da se ne bom vdala. Odločila sem se, da bom svojo zgodbo, izkušnje in moč delila z drugimi. Snemam podkaste o multipli sklerozi in duševnem zdravju, ker verjamem, da je prav v zgodbah moč. Ko sem dobila diagnozo, sem se počutila izgubljena. Danes vem, da ta diagnoza ni konec – je začetek preobrazbe.

Multipla skleroza me je naučila ponovno ovrednotiti življenje, razumeti svoje omejitve in na novo opredeliti vrednote. Pomagati drugim ljudem s podobnimi izkušnjami je postalo moje življenjsko poslanstvo. In čeprav življenje z multiplo sklerozo ni lahko, sem tu, da pokažem, da je mogoče živeti polno življenje – in da je mogoče iz njega narediti nekaj smiselnega.

Novembra me je prizadel še en napad multiple skleroze, ki mi je odvzel skoraj ves vid.

Prej sem imela na desnem očesu popolnoma normalen vid, na levem pa sem videla približno 30 %.

Danes je situacija povsem drugačna – na levem očesu vidim le 5 %, na desnem pa približno 15 %. Nimam prostorskega vida in v mraku sem popolnoma slepa. Da se sploh lahko premikam, moram pot tipati z rokami.

Živim sama, kar pomeni, da sem odvisna od oskrbe moje mame, ki mora skrbeti zame, ker mi moje zdravstveno stanje drugače tega ne omogoča.

Kljub tej drastični spremembi zdravstvenega stanja mi je bilo ob avgustovski odločitvi o invalidski pokojnini sporočeno, da se moje stanje ni spremenilo, kar je popolnoma absurdno. Poleg tega mi država zavrača kakršen koli prispevek za nego, mobilnost in celo izkaznico ZTP, ki bi mi vsaj pomagala pri stroških potovanja k zdravnikom – trenutno porabim skoraj 3 tisoč na mesec samo za prevoz.

Pred tednom dni sem vložila novo prošnjo za dodatek s svežim zdravniškim poročilom, v katerem moj zdravnik jasno navaja, da je v tem stanju delo zame zelo težko, če ne celo nemogoče. Na žalost sem morala vložiti pritožbo proti zavrnitvi drugih nadomestil.

Že skoraj leto dni živimo izključno od nadomestila za nezmožnost za delo, kar je zame in mojo družino izjemno naporno.

Prosim, pomagajte mi premostiti to težko obdobje in zbrati potrebna finančna sredstva za osnovne življenjske potrebe in oskrbo.

Vsak prispevek, ki mi bo pomagal pri kritju stroškov življenja, zdravstvene oskrbe in mobilnosti, bo neizmerno dragocen.

Zakaj želimo zbrati prav 460.800? Znesek bo porabljen za:

• Najem in storitve
• Zavarovanje stanovanja, internet in telefon
• Potovanja v Prago k zdravnikom 
• Zdravila in terapije, rehabilitacijo
• Hrano, drogerijo
• Šolska jedilnica za Emmo

Zahvaljujemo se vsem, ki bodo pomagali in postali del Razpršenega čudeža…