Ime mi je Lucie, stara sem 31 let in sem ponosna mati sedemletne deklice Emme.

Moja zgodba se je začela pred šestnajstimi leti, ko sem se kot trinajstletno dekle soočila z neznanim sovražnikom. Po skoraj letu dni, ko so me zdravniki zdravili zaradi najrazličnejših stvari, vključno z otroško paralizo, so mi leta 2008 diagnosticirali multiplo sklerozo. Takrat sem bila priklenjena na posteljo in enostransko slepa. Bolezen je hitro napredovala, morda zaradi stresa zaradi napačnih diagnoz, in me pripeljala do točke, ko sem se moral ponovno naučiti hoditi.

Prve manifestacije bolezni so se pojavile v obliki nepričakovanega spotikanja ob prst na nogi, postopoma pa sem izgubil občutek na celotni levi strani telesa. Kot eden od le osmih otrok s to diagnozo v vsej državi sem se znašel v položaju, ko zdravniki sami niso vedeli, kako naj nas zdravijo. Zahvaljujoč pogumu zdravnikov v Centru RS na Karlovem trgu v Pragi sem postal del eksperimentalnega zdravljenja, ki mi je za nekaj časa zagotovilo stabilnost.

Leto 2012 je prineslo še en preobrat - alergijo na interferon beta, kar ni bil udarec le zame, ampak tudi za zdravnike, ki so se znašli pred vprašanjem, kako naprej. Prestal sem vrsto zdravljenj, od katerih nobeno ni delovalo po pričakovanjih. Tako se je začelo potovanje, polno izzivov in ovir. Nekaj blizu dvajsetim napadom me je oropalo občutljivosti, vida, sposobnosti hoje, nikoli pa odločnosti. Naučila sem se boriti. Vsak napad mi je nekaj vzel, vendar me ni nikoli zlomil.

V zadnjih štirih letih me je multipla skleroza še posebej močno prizadela. Izgubil sem občutljivost od kolen navzdol in postopoma izgubil vid. Danes na levo oko vidim le 5 %, na desno pa 20 %. Svet, kot sem ga poznal, je izgubljen v temi. Postal sem vodnik v neznanem svetu, v katerem krmarim z rokami. Vendar mi ta izguba ni odvzela želje, da bi živel in razdajal svojo zgodbo.

Sem edini starš svoje hčerke, in čeprav sem moral zaradi bolečih migren in izgube vida zapustiti službo, sem se odločil, da ne obupam. Odločila sem se, da bom svojo zgodbo, svoje izkušnje in svojo moč delila z drugimi. Snemam podkaste o multipli sklerozi in duševnem zdravju, ker verjamem, da je v zgodbah moč. Ko so mi postavili diagnozo, sem se počutila izgubljeno. Danes vem, da ta diagnoza ni konec - je začetek preobrazbe.

Multipla skleroza me je naučila na novo razmisliti o življenju, razumeti svoje omejitve in na novo opredeliti svoje vrednote. Pomagati drugim ljudem s podobnimi izkušnjami je postalo moje življenjsko poslanstvo. In čeprav življenje z multiplo sklerozo ni lahko, sem tukaj, da pokažem, da ga je mogoče živeti polno - in iz njega narediti nekaj smiselnega.

Novembra sem doživel še en napad multiple skleroze, ki me je oropala skoraj vsega vida.

Pred tem sem popolnoma dobro videl na desno oko in približno 30 % na levo oko.

Danes je stanje popolnoma drugačno - na levo oko vidim le 5 %, na desno pa približno 15 %. Nimam prostorskega vida in v temi sem popolnoma slep. Za gibanje se moram premikati z rokami.

Živim sam, kar pomeni, da sem odvisen od oskrbe svoje matere, ki mora skrbeti zame, saj mi zdravje drugače ne dopušča.

Kljub tej drastični spremembi mojega zdravstvenega stanja so mi ob avgustovski odločitvi o invalidski pokojnini povedali, da se moje stanje ni spremenilo, kar je popolnoma nesmiselno. Poleg tega mi država noče odobriti nobenega dodatka za nego, dodatka za mobilnost ali celo invalidske kartice, ki bi mi vsaj pomagala pri stroških potovanja k zdravnikom - trenutno samo za vozovnice mesečno porabim skoraj 3.000 evrov.

Pred tednom dni sem vložil nov zahtevek za nadomestilo z novim zdravniškim poročilom, v katerem moj zdravnik jasno navaja, da je v takšnem stanju zame zelo težko, če ne celo popolnoma nemogoče delati. Na žalost sem se moral pritožiti na zavrnitev drugih prejemkov.

Že skoraj leto dni živimo izključno od invalidnosti, kar je bilo zame in mojo družino izjemno težko.

Prosim, pomagajte mi prebroditi to težko obdobje in pridobiti sredstva, ki jih potrebujem za osnovne življenjske potrebe in oskrbo.

Vsaka donacija, ki mi bo pomagala pri kritju življenjskih stroškov, zdravstveni oskrbi in mobilnosti, bo izjemno dragocena.

Zakaj bi želeli zbrati 460 800 evrov? Znesek bo uporabljen za;

• najemnino in komunalne storitve
• Stanovanjsko zavarovanje, internet in telefon
• Potovanje v Prago na obiske pri zdravnikih
• zdravila in terapije, rehabilitacijo
• hrano, drogerijo
• Šolska menza za Emmo

Hvala vsem, ki pomagate in postanete del čudeža multiple skleroze...