Pozdravljeni! Sem Csilla, Nellijeva mama🙂

Moja deklica se je rodila s sindromom Mowat-Wilson, zelo redko genetsko boleznijo (približno 500 diagnosticiranih primerov na svetu), ki ni ozdravljiva, vendar se lahko s pravim zdravljenjem izboljša kakovost Nellinega življenja.

Glavne značilnosti bolezni pri Nelli so:

• Hirschsprungova bolezen (bolezen črevesja)
• celiakija
• prirojeno pomanjkanje vranice
• bolezen srca
• zakasneli motorični razvoj
• Zaostanek govora

Pri dveh tednih starosti so mu že operirali del črevesa brez črevesne vezi, septembra pa ga čaka še operacija srca.

Trenutno ga vozimo na tri mesta na različne terapije (nevrološka hidroterapija, intenzivna terapija z dirigentom 1 teden na mesec, fizioterapija 1 x tedensko), ki stanejo skoraj 150 tisoč funtov na mesec.

Zdaj mu lahko zagotovimo vse, vendar bom kmalu po tem dobila le še GYES in takrat bo naš položaj še težji.

Hvala vam, čeprav le malo, vendar lahko prispevate k Nellijevemu izboljšanju! ❤️