Prosimo za pomoč pri Nelliinem terapevtskem razvoju
Prosimo za pomoč pri Nelliinem terapevtskem razvoju
Izvirno besedilo Madžarski je prevedeno v Slovenski
Izvirno besedilo Madžarski je prevedeno v Slovenski
Opis
Pozdravljeni! Sem Csilla, mama Nelli🙂
Moja hčerka se je rodila z Mowat-Wilsonovim sindromom, ki je zelo redka genetska bolezen (približno 500 diagnosticiranih primerov po svetu), ki je neozdravljiva, vendar je z ustreznim zdravljenjem mogoče izboljšati Nelliino kakovost življenja.
Glavni spremljevalci bolezni v Nelliinem primeru so:
- Hirschsprungova bolezen (črevesna bolezen)
- Pomanjkanje keratinskih celic
- Prirojena pomanjkljivost vranice
- Srčna bolezen
- Zamuda v gibalnem razvoju
- Zamuda v govornem razvoju
V starosti dveh tednov je že imel operacijo, ko so mu odstranili del črevesa brez živčnih povezav, septembra pa bo imel še operacijo srca.
Trenutno z njim obiskujemo 3 različne terapije (nevrohidroterapija, mesečna enotedenska intenzivna terapija s konduktorjem, enkrat tedensko zdravilna telovadba), stroški teh terapij pa znašajo skoraj 150.000 HUF na mesec.
Zaenkrat ji še lahko zagotovimo vse, kar potrebuje, vendar bom kmalu prejemala le še otroški dodatek, takrat pa bo naš položaj težji.
Hvala, če lahko, četudi le malo, prispevaš k Nelliinem napredku! ❤️
