Točno pred 8 leti se je moje življenje obrnilo na glavo. Rešili so me dobesedno v zadnjem trenutku. Zdravniki so mi dajali 20 % možnosti, da bom preživela. Nisem se vdala in sem se borila. In borim se še danes. A zdaj že z nečim drugim. Res je, da sem še vedno vsak drugi dan odvisna od aparata in postopka, ki mi rešuje življenje. Vse skupaj traja pol dneva. Vsak drugi dan. Nisem upravičena do invalidske pokojnine, ker: 1) ni bilo mogoče ugotoviti, kdaj je nastala invalidnost, kar pomeni, da nisem upravičena niti do socialne pokojnine (ta pripada osebam, ki so zbolele pred 16. letom starosti); 2) čeprav delam od 17. leta starosti oziroma sem dejansko delala, žal nisem imela pogodbe o zaposlitvi. Bila sem v težkem položaju in sem se vedno strinjala z delom pod takšnimi pogoji, kakršni so bili, torej pogosto na podlagi naročil itd. ZUS je zavrnil tudi mojo prošnjo za dodatek, ki ga prejemajo osebe z visoko stopnjo invalidnosti, ki jo imam tudi jaz. V dokumentih sem oseba, NESPOSOBNA ZA SAMOSTOJNO PREŽIVETJE, vendar mi ZUS ne pripada absolutno nič. Trenutno se preživljam le še z nadomestilom iz MOP-a, ki znaša celih 320 PLN. Prodala sem, kar sem lahko. Stanovanje sem zamenjala za najmanjše možno. Zdaj mi primanjkuje za vse, za zdravila, za stroške, za hrano. Odrekla sem se vsemu, čemur sem le lahko. Prosim vas za pomoč, ker nimam druge možnosti. Sama sem vedno pomagala drugim, zdaj pa moram spet (ker sem bila pred 12 leti začasno v težkem položaju) potisniti ponos v žep in se ponižati ter prositi za pomoč. Pomagajte mi, da bom lahko pomagala drugim. Že 5 let vodim projekt »Dializa ni obsodba« in vsak dan pomagam ljudem, ki trpijo za isto boleznijo kot jaz, da se znajdejo v tej težki situaciji – učim jih, kaj je dovoljeno in kaj ni, pripravila sem tabele, ki upoštevajo, kaj je za dializirance pomembno, vsak dan prek spleta komuniciram z ljudmi, ki od zdravnikov ne dobijo informacij. Iz različnih razlogov. Jaz sem naletela na čudovite zdravnike, ki so me veliko naučili. Vodim podporno skupino ter profil na družbenih omrežjih, kjer prikazujem življenje s to boleznijo. Do nedavnega sem prikazovala tudi recepte, rada bi naredila e-knjigo, zaenkrat si ne morem privoščiti izdelkov za to, vendar verjamem, da se bom k temu vrnila. Imam svoj podcast za dializirane osebe in njihove družine, ker tudi oni potrebujejo podporo. Če me podprete, mi boste pomagali pomagati drugim. Moram plačevati račune kot vsakdo, le da nimam ravno veliko sredstev. Naj vam navedem primer: predložila sem račun socialnemu centru za 300 PLN za elektriko, oni pa so mi odobrili pomoč v višini celih 50 PLN. Čeprav mi moje zdravstveno stanje trenutno ne omogoča fizičnega dela – v obupu sem šla na nekaj razgovorov –, ker me ob pogledu na moj življenjepis povsod vabijo in takoj želijo zaposliti, a ko slišijo, da imam dializo vsak drugi dan, me izločijo in vabijo po presaditvi. Prav na to se želim zdaj osredotočiti. Moram si urediti zobe, kar bo tudi stalo, kar se da, bom naredila prek NFZ, nekatere stvari pa bom morala narediti zasebno. Zato vas tako zelo prosim za pomoč. Izboljšala sem svoje poklicne kvalifikacije, spremenila panogo in upam, da se bom vrnila na trg dela, takoj ko mi uspe stabilizirati svoje zdravstveno stanje. Saj zdaj ni tako, da sem odsotna samo na dneve dialize. Pogosto še dan po tem ne morem iz hiše, kaj šele govoriti o delu. Iskreno se zahvaljujem vsem, ki so se odločili, da mi pomagajo <3 zdravnik mi je odvzel stopnjo znatne invalidnosti, kar mi zelo otežuje življenje, saj mi je odvzel dodatek v višini 215 PLN.