Mala Nefeli potrebuje dodatno zdravljenje!

24-mesečna Nefeli je deklica, ki se sooča s težkim vsakdanjikom, saj so ji diagnosticirali redko gensko mutacijo. Takoj ko je naša deklica prišla na svet, so zdravniki opazili, da je njena glava manjša od pričakovane, zato so nas napotili v univerzitetno bolnišnico v Atenah na dodatne preiskave. Slikovni testi so pokazali hipoplazijo možganov, glede na gensko testiranje, opravljeno nekaj dni pozneje, pa je otrok zbolel za redko gensko mutacijo, ki povzroča hud psihomotorični zaostanek in mikrocefalijo.

Danes je Nefeli stara 24 mesecev, vendar se še ne more plaziti ali govoriti. Je na protiepileptičnem zdravljenju, saj ima pogoste epizode napadov, in še ne more jesti trdne hrane, saj še ni razvila funkcije žvečenja, hrani pa se tudi po nosni cevki, saj se je pri njej pojavila aspiracija, ki ji povzroča stalne okužbe in težave s pljuči. Po besedah otroškega nevrologa, ki jo zdravi, bi moral otrok takoj opraviti program fizioterapije, logopedije in delovne terapije, ki bo malčku omogočil, da razvije govor in fino motoriko ter naredi prve korake.

Del terapij bo krila otrokova zavarovalnica, vendar si naša družina ne more privoščiti preostalih stroškov njenega zdravljenja. Njena mati ne dela, saj otrok potrebuje 24-urno oskrbo, naša tričlanska družina pa se je znašla v finančni stiski.

Mala Nefeli trpi od trenutka, ko je prišla na svet. Vendar bo njeno zdravljenje uspešno izboljšalo kakovost njenega življenja.