Mala Nefeli potrebuje dodatno zdravljenje!

24-mesečna Nefeli je deklica, ki se spopada s težkim vsakdanjikom, saj so ji diagnosticirali redko genetsko mutacijo. Takoj ko se je naša malčica rodila, so zdravniki opazili, da je bila njena glava manjša od pričakovane, zato so nas napotili v univerzitetno bolnišnico v Atenah, da bi opravila nadaljnje preiskave. Slikanje je pokazalo hipoplazijo možganov, genetski test, opravljen nekaj dni kasneje, pa je pokazal, otrok trpi zaradi redke genske mutacije, ki povzroča hudo psihomotorično zaostanek in mikrocefalijo.

Danes je Nefeli stara 24 mesecev, vendar še ni uspela začeti hoditi ali govoriti. Prejema zdravila proti epilepsiji, saj pogosto doživlja napade krčev, hkrati pa še ne more jesti trdne hrane, ker še ni razvila funkcije žvečenja, hkrati pa se prehranjuje gastrointestinalno s sondo skozi nos, ker je imela tudi aspiracijo, kar ji nenehno povzroča okužbe in težave s pljuči. Po mnenju otroškega nevrologa, ki jo spremlja, bi morala deklica nemudoma začeti s programom fizioterapije, logopedijo in delovno terapijo, ki bodo deklici omogočile razvoj govora in finih motoričnih sposobnosti ter narediti prve korake.

Zavarovalnica otroka bo krila del terapij, vendar naša družina ne more pokriti preostalih stroškov njenih zdravstvenih potreb. Jaz, njena mama, ne delam, saj otrok potrebuje 24-urno nego, in naša družina s tremi otroki se je znašla v finančni stiski.

Mala Nefeli trpi od prvega trenutka, ko je prišla na svet. Njena zdravljenja pa bodo uspela izboljšati kakovost njenega življenja.