10-letni otrok bi moral hoditi v šolo, se igrati s prijatelji, športati, se smejati, delati načrte in brezskrbno uživati v otroštvu.

Vendar je januarja 2026 v Gáborkino življenje vdrla bolezen, ki je spremenila vse.

Diagnosticirali so ji izjemno redko in agresivno maligno tumorje: angiosarkom. Tumor se nahaja v prsnem košu in srcu ter prizadene desno preddvorje srca, zato je njegovo zdravljenje še posebej težko, zapleteno in tvegano.

Od takrat Gáborkino vsakdanje življenje zaznamujejo pregledi, kemoterapije, bolnišnično zdravljenje, ultrazvoki srca, magnetno-resonančne preiskave, odvzemi krvi in težke medicinske odločitve.

Medtem ko bi morala še vedno biti otrok, prestaja preizkušnje, ki bi jih bilo težko prenesti celo kot odrasli.

Kaj je angiosarkom?

Angiosarkom je izredno redka vrsta malignega tumorja. Izvira iz celic, ki obdajajo notranjo steno krvnih žil, zato ga imenujemo tudi vaskularni tumor. Ker so krvne žile po celem telesu, se angiosarkom lahko razvije skoraj kjerkoli: v koži, mehkih tkivih, notranjih organih, zelo redko pa tudi v srcu.

Ta bolezen spada med sarkome. Sarkomi ne sodijo med najbolj znane vrste tumorjev: niso takšni kot na primer pljučni, dojčni ali debelega črevesa rak. Sarkomi se lahko razvijejo iz vezivnega in podpornega tkiva telesa, mišic, maščobnega tkiva, krvnih žil ali drugih mehkih tkiv.

Angiosarkom je še posebej težka bolezen, saj je redka, agresivna in jo je pogosto težko zgodaj odkriti. Njegovo zdravljenje običajno zahteva sodelovanje več strokovnih področij: otroški onkologi, kardiologi, srčni kirurgi, radiologi, radioterapevti in drugi strokovnjaki skupaj iščejo najboljšo pot.

V otroštvu je angiosarkom izjemno redek, celo v primerjavi s primeri pri odraslih. Zaradi tega je izkušenj malo, primerljivih primerov je malo in pogosto ni enotnega načina zdravljenja, ki bi bil jasen za vse. Vsako odločitev je treba sprejeti na podlagi stanja posameznega otroka, lokacije tumorja, njegovega obsega in odziva na zdravljenje.

V primeru Gáborke bolezen predstavlja še posebej izjemen in težak primer, saj se tumor nahaja v prsnem košu in srcu ter prizadene desno preddvorje srca. Zato njeno zdravljenje ne vključuje le protitumorskega zdravljenja, temveč zahteva tudi stalno kardiološko in kardiokirurško spremljanje.

Tu ne gre zgolj za to, da je treba tumor odstraniti. Zdravniki morajo preučiti, ali je tumor mogoče zdraviti tako, da medtem srce, velike žile in krvni obtok ostanejo varno delujoči. To Gáborkov položaj dela še posebej zapletenega, zato je potrebna vsa možna strokovna in človeška podpora.

Glede na poročilo o primeru otroškega srčnega angiosarkoma iz leta 2021 je bilo do takrat v strokovni literaturi opisano manj kot 10 primerov pri otrocih, kar dobro ponazarja, kako izjemno redka je ta situacija. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

Kako poteka Gáborkino okrevanje? (28. junij 2026)

Gáborka je bila 12. januarja 2026 sprejeta v bolnišnico. V naslednjih tednih je prestala številne preiskave, posege in težke dneve, preden je 9. februarja končno lahko zapustila bolnišnico.

Prvo kemoterapevtsko zdravljenje se je začelo 27. januarja. Od takrat je prejela 14 ciklov zdravljenja, skupaj 30 kemoterapevtskih obsevanj. V tem času je prestala več operacij in posegov, opravili so ji tudi CT, PET-CT, MR in več preiskav srca z MR. Zaradi zdravljenj, odvzemov krvi in preiskav je morala v zadnjih mesecih prestati več sto vbodov z iglo.

5. maja je bila opravljena prva obsežna MR-preiskava srca. Takrat smo še upali, da bomo v drugi polovici junija za nami imeli obsežno operacijo srca, katere cilj bi bila popolna odstranitev tumorja.

Na žalost se tumor nahaja na izredno težko dostopnem mestu: v prsnem košu in srcu, pri čemer prizadene desno preddvorje srca. Zato so morali srčni kirurgi in onkologi pretehtati, ali ga je mogoče odstraniti tako, da bi med tem Gáborkino srce in krvni obtok ostala varno delujoča.

Končno so se odločili, da operacija takrat še ni bila izvedljiva. Zdravniki niso hoteli tvegati Gáborkinega življenja, zato se je kemoterapija nadaljevala.

Junija smo dosegli nov preobrat: ponovno smo opravili magnetno resonanco srca. Trenutno čakamo na odločitev zdravnikov, ali bo naslednji korak operacija, nadaljnja kemoterapija, protonna terapija ali kakšno drugo posebno zdravljenje.

Kar nam daje upanje: Gáborka se je doslej dobro odzivala na zdravljenja. Tumor se je znatno zmanjšal, ona pa medtem to težko obdobje prenaša z neverjetno močjo, potrpežljivostjo in pogumom.

Pot pa je še dolga in vsak naslednji korak je odvisen od zelo resnih medicinskih odločitev.

Velikost in spremembe tumorja

Gáborkin tumor je bil že ob postavitvi diagnoze zelo razširjen. Ker se nahaja v prsnem košu in srcu ter prizadene desno preddvorje srca, je določitev natančne velikosti še posebej težka. Različne preiskave – CT, PET-CT, MR in MR srca – tumor prikazujejo na različne načine, zato velikosti ni vedno mogoče natančno primerjati do milimetra.

Na podlagi preiskav pa je jasno razvidno, da je bil tumor sprva velik, nato pa se je zaradi zdravljenja znatno zmanjšal.

• 13. januar 2026 – CT: 85 × 66 × 65 mm
• 4. februar 2026 – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
• 23. marec 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
• 5. maj 2026 – MR srca: 44 × 35 × 52 mm, približno 54 ml prostornine

To zmanjšanje je vzbudilo veliko upanja, saj je pokazalo, da se Gáborkin tumor dobro odziva na kemoterapijo.

Težava pa je v tem, da se preostali del tumorja še vedno nahaja na izredno občutljivem mestu: v okolici desnega preddvorja srca, v bližini velikih žil. Zato ni pomembna le velikost tumorja, ampak tudi to, kje natančno se nahaja, v kolikšni meri posega v srčno steno in življenjsko pomembne žile ter ali ga je mogoče varno odstraniti.

Gáborka prvih 29 dni v bolnišnici

12. januarja 2026, v ponedeljek zjutraj, smo se odpravili v bolnišnico Bethesda na vnaprej dogovorjen odvzem krvi. Takrat smo še mislili, da je morda za tem, da je bila Gáborka občasno bolj utrujena, brez volje in bleda, pomanjkanje vitaminov, anemija ali kakšen drug preprostejši vzrok.

Vendar so nas takoj po odvzemu krvi napotili na ultrazvok trebuha. Tam so ugotovili, da ima okoli pljuč tekočino, pojavil se je tudi sum na pljučnico. Na ultrazvoku pa je bila vidna tudi tumorja podobna sprememba, zato so nas napotili na ultrazvok srca.

Na začetku ultrazvoka srca sploh niso razumeli, zakaj smo prišli tja z sumom na pljučnico. Nato je po nekaj minutah zavladala tišina. Prinesli so invalidski voziček in rekli: od zdaj naprej ne bo več hoje. Okoli njegovega srca so odkrili veliko spremembo.

Opoldne smo bili že na otroški kliniki Semmelweis na Tűzoltó ulici, na onkološkem oddelku, kjer so se takoj začeli ukvarjati z Gáborom. Tisti dan so opravili številne preiskave: ultrazvoke, rentgenske slike, odvzem krvi. Popoldne smo že vedeli, da je stanje resno, a natančne diagnoze še nihče ni mogel postaviti. Za to je bil potreben histološki vzorec.

13. januarja so nas z reševalnim vozilom prepeljali na kardiološko kliniko GOKVI na CT-preiskavo. Nato so določili datum prvega odvzema vzorca za 14. januar. Pripravili so nas tudi na najslabše, saj ni bilo mogoče natančno vedeti, kaj se lahko zgodi med posegom.

14. januarja odvzema vzorca niso več opravili na otroški kliniki, ampak v otroškem srčnem centru GOKVI, kjer sta bila v pripravljenosti tudi srčno-pljučni aparat in ekipa srčnih kirurgov. Sam poseg je opravil glavni onkološki kirurg otroške klinike na Tűzoltó ulici.

Na srečo je operacija potekala uspešno. Ni prišlo do nepričakovanega krvavitve, Gáborka se je dobro odzvala tudi na anestezijo. Zaradi tekočine, ki se je nabrala v pljučih, pa je bilo treba v desno stran prsnega koša vstaviti drenažno cevko, skozi katero je naprava neprekinjeno odsesavala tekočino. Takrat še nismo vedeli, kako dolgo bo ta cevka potrebna.

Med posegom so ji v vrat vstavili tudi centralno kanulo. Njena raven kisika v krvi se je poslabšala, zato je po operaciji potrebovala neprekinjeno dihalno podporo. Tudi ob dihalni podpori je lahko ohranjala le raven kisika okoli 92. Z intenzivnega oddelka GOKVI smo se nato preselili na intenzivni oddelek otroške klinike Semmelweis.

16. januarja, nekaj dni kasneje, smo se vrnili na onkološki oddelek, kjer smo dobili ločeno sobo. Takrat še nismo pomislili, da bo to naš dom skoraj en mesec. Gáborka se je po operaciji lepo začela okrevati: že je sedela, hodila, jedla, pila in se igrala. Predvsem smo jo poskušali zamotiti z LEGO kockami, da bi ji malo odvrnili pozornost od bivanja v bolnišnici.

Medtem se je začelo čakanje na histološke rezultate. Še vedno nismo vedeli natančno, s kakšno boleznijo imamo opravka. Upali smo, da gre za benigno tumorje.

V naslednjih dneh je bil skoraj vsak dan kakšen pregled. 20. januarja smo po rentgenskem pregledu izvedeli, da na desni strani, kjer je bila drenažna cevka, skoraj ni več tekočine, na levi strani pa so opazili manjšo količino tekočine.

21. januarja smo prejeli novico, da histološki izvid ni prinesel zanesljivega odgovora: vzorec ni bil zadosten. Medtem so na ultrazvoku ugotovili tudi, da se je tumor povečal za približno 1 centimeter. Potrebno je bilo ponovno odvzeti vzorec, tokrat z obsežnejšim posegom. Prsni koš so odprli na desni strani, da bi bil rez čim dlje od srca.

22. januarja je bila opravljena druga operacija. 2,5-urni poseg je potekal uspešno. Medtem so morali zaradi tromba odstraniti centralno kanilo v vratu in ji prek desne roke vstaviti novo centralno kanilo. Prav tako so prilagodili dihalno podporo, pri čemer so prešli na HFNC dihalno podporo.

23. januarja so nas obvestili, da je ta vzorec že veliko boljši od prejšnjega. Že so opazili znake, ki so kazali na tumor, ki izvira iz stene žile.

24. januarja smo lahko zapustili oddelek za intenzivno nego in se vrnili na onkološki oddelek.

27. januarja se je izkazalo, da se je tekočina nabrala tudi v levi strani prsnega koša, zato so še isti dan morali vstaviti drenažno cev tudi na levi strani. Od takrat naprej so tekočino iz prsnega koša odvajali prek drenažnih cevk na obeh straneh, priključenih na isti aparat.

Medtem ko smo med posegom čakali na intenzivni negi, so prišli rezultati histološke preiskave: angiosarkom.

Ko smo začeli brati o tej bolezni, smo imeli občutek, da se ruši tudi tisto malo, kar nam je še ostalo od sveta. Sledil je pogovor z zdravniki, kjer nismo več govorili le o tumorju, ampak o izjemno redki in agresivni maligno bolezni.

Še isti dan se je začelo Gáborkino prvo kemoterapevtsko zdravljenje. Prvi cikel je obsegal tri vrste kemoterapije, v 72 urah pa je prejela skupno 5 kemoterapevtskih obsevanj.

Kemoterapijo se v idealnem primeru daje prek portala, a zaradi Gáborkinega stanja ji zdravniki niso hoteli izpostaviti še eni operaciji, zato se je zdravljenje začelo prek že obstoječe centralne kanile.

Z vsakim dnem je Gáborka postopoma pridobivala moči. Vedno bolje je jedla, pila, se igrala in hodila. Do 2. februarja se je izboljšalo tudi njeno dihanje, zato so lahko zmanjšali dihalno podporo.

3. februarja smo opravili prvo resnejšo slikovno preiskavo, PET-CT. Nekaj dni kasneje smo izvedeli, da preiskava ni pokazala vidnih metastaz. To je takrat pomenilo ogromno olajšanje.

5. februarja so Gáborko lahko odklopili z aparata za dihalno podporo. Njena frekvenca dihanja in raven kisika v krvi sta se močno izboljšali, saturacija se je gibala med 95 in 100.

6. februarja so ji odstranili obe prsni drenažni cevki. To je bil ogromen mejnik, saj končno ni bila več priključena na aparate.

7. februarja smo se z njo prvič lahko odpravili na sprehod zunaj bolnišnice na lastnih nogah. Res je, da le za nekaj ur, a od 12. januarja je bila to ena njenih največjih radosti. Takrat smo prvič začutili, da bomo morda spet lahko malce zadihali.

8. februarja pa se je zgodila še ena strašljiva situacija. Zjutraj, med spanjem, se je Gáborkin srčni utrip dvignil na 170–190 in dolgo časa ni hotel padati. On tega sploh ni občutil, želel je le spati, medtem ko je monitor ob njem utripal rdeče. To stanje je trajalo približno tri ure, nato pa se je njegov srčni utrip sam od sebe vrnil na vrednost okoli 100.

Po 24-urnem EKG-ju so ji predpisali zdravila za stabilizacijo srčnega utripa.

9. februarja so nas končno odpustili iz bolnišnice. Resda le za kratek čas, saj so od takrat naprej sledili neprestani pregledi, preiskave ter skoraj vsak teden 24- ali 72-urne kemoterapevtske obravnave.

Toda tisti dan smo lahko prvič od 12. januarja zapustili bolnišnico.

Kako donacije pomagajo Gáborki?

Donacije namenjamo za stroške, povezane z Gáborkino okrevanje in podporo, za potovanja v zvezi z zdravljenji in preiskavami, rehabilitacijo, zdravila, za lajšanje vsakodnevnih bremen družine ter za to, da bi Gáborka kljub težkim zdravljenjem lahko doživela čim več veselih trenutkov in otroških doživetij.

Posodobitev: Zbiranje sredstev se je začelo in že v prvih urah smo prejeli več donacij. Iskreno se zahvaljujemo za vsako donacijo, delitev in spodbudno sporočilo. Vsaka pomoč daje Gáborki in naši družini ogromno moči na tej dolgi poti.

Če želite donirati prek te strani, upoštevajte naslednje! Sistem deluje tako, da k znesku, namenjenemu donaciji, privzeto doda 20 %, ki se nakaže v podporo platformi 4fund in se odšteje z vašega računa. Vendar lahko ta odstotek s pomočjo drsnika spremenite na poljubno vrednost, tudi na 0. To med postopkom donacije nujno preverite!